Auteur: Platform

Zaterdag 30 november jl. waren we met het HPP te gast bij het Radboud UMC.

Naast de geweldige uitleg die altijd gegeven wordt over hersenaneurysma’s en de behandelingen die gegeven kunnen worden, was er deze dag ook interessante informatie over welke innovaties op het gebied van onderzoek de inzichten allemaal kunnen vereenvoudigen in de toekomst.

Ook bleek deze dag maar weer hoe groot de behoefte is om ervaringen te kunnen uitwisselen met lotgenoten, en niet alleen voor de patiënten, maar ook voor hun dierbare naasten. De gesprekleiders van deze laatste groep zijn altijd weer onder de indruk over de impact die een SAB ook voor de naasten heeft gehad.

Hieronder staan de presentaties van de specialisten.

Prof. Dr. Jeroen Boogaarts

Neurochirurg

Theo Senden, bedrijfsarts

klinisch arbeidsgeneeskundige Neurologie

Julie Urlings

PhD student

Zaterdag 9 november jl. waren we met het HPP voor het eerst te gast in het MUMC.

Het was wederom een dankbare ochtend met duidelijke presentaties van de specialisten en veel ruimte voor het stellen van vragen, en het delen van ervaringen.

De specialisten hadden divers operatiemateriaal meegenomen waardoor nu met eigen ogen gezien kon worden wat een coil of een clip nu precies is. Met een dummie van de hersenen was het zelfs mogelijk om visueel goed duidelijk te maken hoe een aneurysma eruit ziet en hebben enkelen zelfs een clip kunnen zetten onder begeleiding van een neurochirurg.

Na de pauze is er altijd ruimte voor het lotgenotencontact en elke bijeenkomst bevestigd maar weer dat hier altijd enorm in een behoefte wordt voorzien.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Dr I. de Ridder, neuroloog

Drs. B. Wagemans, Interventieradioloog & Dr. R. Haeren, Neurochirurg

Drs. P. Struyf, Revalidatiearts

Zaterdag 30 november a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer zijn weer te gast bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 25 november aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 2,50 pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en thee 

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

10.15 uur Julie Urlings, PHD kandidaat.
Onderzoek naar nieuwe ontwikkelingen in patiëntenvoorlichting

10.30 uur      Jeroen Boogaarts, professor neurochirurg.

Uitleg SAB

10:45 uur Theo Senden, klinisch arbeidsgeneeskundige. 

Praktische tips bieden voor re-integratie en knelpunten benoemen 

11.00 uur  Pauze  

11.15 uur Contact met lotgenoten 

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

12.00 uur  Afsluiting  

Zaterdag 9 november a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer zijn we voor het eerst te gast bij het UMC Maastricht.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 5 november aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 2,50 pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en thee 

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

10.15 uur “Een bloeding uit hersenaneurysma” – dr. I de Ridder (neuroloog) 

10.30 uur      “ Behandeling van een hersenaneurysma” – drs. B.Wagemans (interventie radioloog) en dr. R.Haeren (neurochirurg)

10:45 uur “Revalideren van een SAB: Het venijn zit hem in de staart” – Drs. P.Struyf (revalidatiearts) 

11.00 uur  Pauze  

11.15 uur Contact met lotgenoten 

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

12.00 uur  Afsluiting  

Het Hersenaneurysma Patiënten Platform bedenkt samen met Patiëntenfederatie Nederland, neurologen, neurochirurgen, interventie-radiologen en patiënten manieren om u te helpen bij het maken van de juiste keuze voor een mogelijke behandeling van uw ongebarsten hersenaneurysma. Hiervoor maken we een keuzehulp en een video. U kunt hierbij helpen.

Een hersenaneurysma is een zwakke plek in een bloedvat in uw hoofd. Deze plek kan wijder worden. Deze vragenlijst gaat over als de zwakke, wijde plek (nog) niet is gescheurd. Dit noemen we een ongebarsten hersenaneurysma.

Wat is een keuzehulp? Informatie van: www.thuisarts.nl/overzicht/keuzehulpen

Een keuzehulp helpt je nadenken over welke behandeling goed bij je past. Aan het eind van een keuzehulp: 

• weet je meer over de behandelingen
• weet je wat de voordelen en nadelen zijn
• heb je nagedacht over wat belangrijk is voor je

Een keuzehulp zegt niet welke behandeling het beste is voor je. Dat kun je zelf bepalen door de keuzehulp te doen. En door er met je arts over te praten.

Graag horen we welke informatie u en/of uw partner belangrijk vindt bij het maken van een keuze voor een behandeling van uw ongebarsten aneurysma. Dit kunnen we dan meenemen bij het maken van de keuzehulp en video.

U kunt de vragenlijst anoniem (zonder naam) invullen.

Klik HIER voor het vragenformulier.

Heel erg bedankt voor uw medewerking!

Zaterdag 4 november j.l. waren met het HPP te gast bij het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Zaterdag 15 oktober j.l. waren we te gast bij het UMCG.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Zaterdag 14 oktober a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het UMC Groningen.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 8 oktober aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van 3 EURO pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en Thee

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform. (HPP)

10.15 uur Maarten Uyttenbogaart, neuroloog

10.30 uur Henk Meulenbelt, revalidatie-arts

10.45 uur Anne Buunk, neuropsycholoog

11.00 uur Pauze

11.15 uur Contact met lotgenoten

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gerealiseerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje van Aneurysma tot Zorg Na van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 EURO. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.

12.00 uur Afsluiting

Na een goed bezochte patiëntendag in het UMC Amsterdam organiseren we de volgende op 4 november in Den Haag. Maar ook achter de schermen gebeurt er veel op onderzoek- en pr-gebied.

Ook studenten leren over hersenaneurysma’s
Het HPP heeft ook meegewerkt aan de productie van een serie korte kennisclips over hersenaneurysma’s. Een neuroloog, een intravasculair radioloog (degene die de coiling doet), een neurochirurg (degene die het clippen doet) en een ervaringsdeskundige delen elk 5 minuten hun kennis en ervaring. De videoclips zijn bedoeld voor zowel patiënten als (geneeskunde)studenten. Het doel is om patiënten te informeren en te ondersteunen als ze twijfelen of meer willen weten over een behandeling. Voor studenten worden de videoclips gebruikt met een educatief doel. Ze zijn aanvullend aan de ‘normale’ leerstof en worden ingezet bij het keuze blok ‘Stroke’. De vier filmpjes zijn net opgenomen en worden nog gemonteerd, maar we mogen wel alvast een preview van (een deel van) onze bijdrage laten zien…

Zaterdag 20 mei a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het Erasmus MC in Rotterdam.

Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog aanmelden per email: 

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.  

Programma patiëntenochtend zaterdag 20 mei 2023

in het Erasmus MC te Rotterdam

09.30 uur Inloop

10.00 uur Opening door dagvoorzitter 

10.05 uur Korte presentaties door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting HPP?

10.15 uur Presentatie door dr. Ruben Dammers, neurochirurg

Een SAB in het Erasmus MC: opvang en behandeling

10.30 uur Pauze

10.45 uur Presentatie door Pieter Jan van Doormaal, neuro-interventieradioloog

Behandeling van een hersenaneurysma door de neuro-interventieradioloog

11.00 uur  Presentatie door dr. Margriet van der Werf, revalidatiearts

Revalidatie na een SAB

11.15 uur Contact met lotgenoten

Tijdens dit moment is er de gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

12.00 uur Afsluiting door dagvoorzitter

Locatie

Erasmus MC te Rotterdam. De exacte locatie volgt later.