Het eerste symptoom kan meteen ook het laatste zijn. Maar Carola Deurwaarder overleefde een bloeding in het hoofd en zet zich nu in voor patiëntencontact en wetenschappelijk onderzoek.
Tegenwoordig heeft ze steevast een zonnebril bij zich, die ze opzet wanneer een praatje op straat of in de super te lang dreigt te duren. Niet om bot het gesprek af te kappen. Nee, voor Carola Deurwaarder (50) is het bittere noodzaak; de energie om aandacht te geven is op.
De Woerdense is herstellende van een ‘bom in je brein’, in vaktaal een subarachnoidale bloeding (SAB). Onder anderen ook Martine Bijl en Peter Timofeeff werden getroffen door zo’n SAB. Eenvoudig gezegd is het een (slag)ader in de hersenen met een zwakke plek die op zeker moment knapt. ,,Vergelijk het met een fietsband met een scheur. De binnenband komt naar buiten, vormt een ballonnetje en begeeft het op zeker moment. Eén op de drie mensen overlijdt. Eén op de drie houdt er zware restverschijnselen aan over, belandt bij voorbeeld in een rolstoel. En één op de drie kan op termijn herstellen en bijvoorbeeld weer aan het werk. Ik ben heel blij dat ik tot de laatste categorie behoor en een tweede kans heb gekregen.’’
Freelance-journaliste Deurwaarder kwam er bij toeval achter dat zij zo’n zwakke ader, een aneurysma, in het hoofd had zitten. ,,Begin 2010 onderging ik voor een opdrachtgever incognito een total body scan, een preventief onderzoek naar je gezondheid, voor een ervaringsverhaal.’’ Ze lacht. ,,Het was helemaal niet de bedoeling dat er iets zou worden gevonden.’’ Maar dus wél. ,,Ik was er totaal niet op voorbereid. We weten allemaal dat we een keer doodgaan, maar het idee dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn, hakte er bij mij enorm in. Ik kan mij nog goed herinneren wat voor helse rit de thuisreis werd. Twee keer stopte ik om heel hard te huilen. Het kwam ineens heel dichtbij. Onze vier kinderen die zonder moeder zouden opgroeien, mijn man Marcel die zou achterblijven.’’ Die wervelstorm van gevoelens zwakte pas af toen Gabriël Rinkel, vooraanstaand neuroloog bij het UMC Utrecht, vertelde dat de kans maar drie procent was dat de aneurysma binnen vijf jaar zou knappen. ,,Gelukkig ben ik optimistisch van aard en kon ik de draad gauw oppakken. Na die eerste weken van heftige gevoelens was mijn volgende reactie ‘nu wil ik informatie’. Maar ik ontdekte dat op internet nauwelijks iets was te vinden waar je als patiënt wat aan hebt. Terwijl een heleboel vragen door je hoofd cirkelen. Wat is het, wat zijn mijn kansen? Kunnen ze het behandelen?’’
Via professor Rinkel kwam zij in contact met lotgenoten Ria Reinders en Karin Oostinga. Ze besloten een patiëntenplatform op te richten. ,,Gabriël Rinkel en zijn vakgenoot Mervyn Vergouwen juichten dat enorm toe. Zij zagen de absolute noodzaak dat er een platform moest komen. Omdat we zo graag méér willen weten over deze aandoening, is wetenschappelijk onderzoek op de verschillende UMC’s hard nodig. Belangrijk is ook een snelle diagnose. Met behandeling binnen een etmaal is de kans op vervolgbloedingen kleiner en dat kan de schade beperken.’’
De stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform wil daarnaast zoveel mogelijk begrijpelijke info voor patiënten en hun directe omgeving aanbieden. ,, Jaarlijks krijgen zo’n 1200-1500 mensen een SAB en de impact kan enorm zijn. Je kunt aan zo’n bloeding functie-uitval overhouden, waardoor je niet meer kunt lopen of zelfs praten. De risicoleeftijd is 45 tot 60 jaar, hoewel ook ouderen of kinderen een SAB kunnen krijgen. Vrouwen worden twee keer zo vaak getroffen als mannen. Dat zijn heel veel mama’s die vaak als spil van het gezin fungeren.’’
Het platform was in 2015 een feit. In die tijd was Deurwaarder eigenlijk een rare eend in de bijt; haar collega-bestuursleden én het gros van de leden hadden ooit een SAB gehad, zij niet.
Tot 24 november 2016. Deurwaarder werd midden in de nacht wakker van een flinke pijn in de nek. ,,De meesten die het hebben meegemaakt, reppen van ‘de meest erge hoofdpijn ooit’. Ik had wel veel pijn, maar het kon vast nog erger, dus ik dacht niet dat mijn aneurysma gebarsten was. Bovendien verwachtte ik uitval, maar ik kon nog alles. Tot de pijn zo erg werd dat ik in bed lag te kronkelen, moest overgeven en niet meer wist waar ik het zoeken moest. Ik wekte Marcel, die wél meteen aan een SAB dacht en een ambulance belde. Zelfs in het ziekenhuis bleef ik het voor mezelf ontkennen, tot uit de scan bleek dat ik toch echt een SAB had Ik voelde me meteen al een enorme geluksvogel, want ik had het grootste gevaar overleefd en ik had geen uitvalsverschijnselen. De operatie slaagde en eenmaal thuis wilde ik snel weer aan de gang, maar ik moet vrijwel vanaf nul beginnen. Ten opzichte van veel andere patiënten kan ik al heel veel, maar ik ben nog lang niet ´mezelf´ en dat frustreert me enorm. Ik heb diep respect voor de moed en doorzettingsvermogen van mensen die van veel verder moeten komen.’’
Aan de buitenkant mag Deurwaarder ogen alsof er niets meer aan de hand is. Maar de klap van een aneurysma dreunt lang na. Vermoeidheid, concentratieverlies, Deurwaarder loopt er voortdurend tegenaan. ,,En je mag minimaal een half jaar geen autorijden. Fietsen kan ik pas sinds kort weer. Ik kan niet meer multitasken. Als ik een kruispunt nader, verstijf ik. Wat er in mijn hoofd gebeurt? Stel je voor dat je een koptelefoon op hebt waaruit harde rock klinkt. Die moet je naderhand kunnen nazingen. Tegelijkertijd moet je een ingewikkelde rekensom maken én voorkomen dat een glas water omvalt. Een enorme druk dat álles belangrijk is èn tegelijk moet. Ik ben sinds mijn SAB gedwongen om de dingen één voor één te doen.’’
De eerdergenoemde zonnebril noemt zij dan ook haar ‘schild’. ,,Ik ben een mensenmens, en maak graag een praatje. Maar ik moet me nu noodgedwongen beperken tot één mens per keer. Heel lief dat mensen mij aanspreken, maar houd het asjeblieft kort.’’
En thuis? Ook daar is het veranderd en dat is soms best lastig. ,,Marcel doet zowat alles, en onze kinderen zijn mijn mantelzorgers geworden. Een bizarre ervaring dat zij de leiding overnemen; super en tegelijk niet leuk. Maar ik hoef maar naar andere patiënten te kijken om te relativeren. Ik ben blij dat ik er nog ben. Ik leef intenser en geniet veel meer.’’
Op de website www.hersenaneurysma.nl is meer informatie over de ziekte en over de patiëntenvereniging te vinden.
De tijdbom in het hoofd van Carola kwam tot ontploffing
“Ik schrik van elke onverwachte beweging, van elk hard geluid. Ik raak in paniek, begin te trillen en te zweten en praat alsof ik stoned ben. Mijn leven is nu een constante zoektocht naar wat ik nog wel kan, maar ik ben zielsgelukkig als me weer iets gelukt is.” Carola Deurwaarder (51) is een van de 300.000 Nederlanders met een hersenaneurysma (uitstulping hersenslagader). Zes jaar liep ze rond met een tikkende tijdbom in haar hoofd. Carola overleefde het barsten van de bom, maar haar leven staat sindsdien op de kop.
“Welke aardappel moet ik pakken? In het begin had ik moeite met het nemen van de kleinste beslissingen, zoals aardappels schillen. Nu gaat het beter, maar als ik dieper moet nadenken, houd ik het niet lang vol. Breinactiviteiten slurpen bij iedereen energie. Bij mij leidt ook de meest simpele activiteit nog eens tot extra veel breinactiviteit. Ik moet vaak rusten en kan al helemaal niet meer meerdere dingen tegelijk doen. En ik wil juist zo graag, maar betaal altijd de prijs als ik teveel doe.”
Het leven lacht Carola toe in 2010. Ze heeft een fijne relatie, vier leuke kinderen, veel vrienden en leuk werk. Voor haar werk als journalist ondergaat ze een total body scan. Halverwege worden de onderzoeken afgebroken. Een scan toont aan dat Carola een hersenaneurysma heeft. Een aneurysma is een ballonvormige uitstulping aan een slagader, vergelijk het met een fietsband waarbij de binnenband naar buiten komt. De uitstulping ontstaat op een zwakke plek in de (slag)ader. Als de uitstulping barst, ontstaat een bloeding in de ruimte tussen de schedel en de hersenen (subarachnoïdale bloeding, afgekort SAB). Ongeveer een derde deel van mensen die het overkomt, overlijdt binnen 3 maanden aan een dergelijke bloeding.
Een andere partner, een andere moeder
“Wat heb ik gehuild toen ik hoorde dat ik een hersenaneurysma had! Onderweg in de auto en thuis bij mijn man. We hebben een paar helse weken beleefd. Bij alles wat ik deed, dacht ik dat het de laatste keer kon zijn.” Vrij snel herpakte Carola zichzelf. Ze ging op zoek naar informatie over de aandoening en begon er zelf ook over te schrijven. Samen met lotgenoten en betrokken medici richtte Carola het Hersenaneurysma Patiënten Platform op.
Zes jaar na de ontdekking kwam de tikkende tijdbom in het hoofd van Carola toch tot ontploffing. Het aneurysma was niet behandeld omdat de risico’s van een behandeling groter werden geacht dan de kans op barsten. “Op een nacht had ik plotseling knallende hoofdpijn, was duizelig, gaf over en kon geen licht meer verdragen. Mijn man had gelukkig direct in de gaten wat er aan de hand was en belde 112.” Een scan in het ziekenhuis wees uit dat de uitstulping in de hersenslagader inderdaad was geknapt. Een operatie volgde. Gelukkig hield Carola geen blijvende motorische uitvalsverschijnselen over aan de bloeding. Andere gevolgen waren er wel degelijk. “Mijn man kreeg een veranderde partner terug en onze kinderen een veranderde moeder.”
Gehoorbescherming tegen ritselende blaadjes
Aan de bloeding hield Carola niet-aangeboren hersenletsel over, waarvoor ze nog steeds revalidatieprogramma’s volgt. De gevolgen van een gesprongen hersenslagader zijn voor iedereen anders. Dat is afhankelijk van waar de bloeding plaatsvond en de ernst van de bloeding. Bij Carola is er onder meer sprake van sensorische overprikkeling. “Ik kan niet meer filteren wat er binnenkomt. Wat ik zie, hoor, ruik en voel, is voor mij allemaal prioriteit één. Alles komt even intens binnen en het verwerken daarvan vreet energie. In het begin droeg ik buiten gehoorbescherming vanwege de ritselende blaadjes aan de bomen. Gelukkig gaat het al beter, maar elke drukte kost energie.”
“Ik kan aan een tafel zitten met mijn gezin of met vrienden, maar luisteren naar de verschillende gesprekken is lastig. Ontspannen meekletsen, lukt me al snel niet meer. Ik was altijd iemand van gezelligheid, spontane opmerkingen maken, mooie verhalen vertellen, maar nu moet ik me na tien minuten al terugtrekken. Ondanks de hoeveelheid hulp die ik heb en het begrip dat ik ervaar, voel ik me vaak eenzaam.”
‘Luik’ in de schedel
Na de operatie worden controlescans gemaakt, bij Carola na zes en na achttien maanden. Op de eerste scan zag het behandelde hersenaneurysma er nog keurig uit. De tweede scan liet zien dat het aneurysma weer was gegroeid. Veel groter zelfs dan oorspronkelijk. Ook bleek Carola een hoge bloeddruk te hebben. Afgelopen zomer ging ze opnieuw onder het mes. Via een ‘luik’ in de schedel werd een klemmetje over het aneurysma gezet.
“De operatie is heel goed gelukt, maar heeft me ook flink teruggezet in mijn revalidatie. Mensen kunnen nu zien dat ik aan mijn hoofd ben geopereerd. Daar wordt veel op gereageerd, maar de gevolgen van deze operatie zijn lang niet zo ingrijpend als toen ik die bloeding had. Die bloeding, die heeft mijn hersenletsel veroorzaakt!”
Aneurysma
Een aneurysma is het gevolg van een verzwakte vaatwand. Er ontstaat een uitstulping op een slagader die groter kan worden en kan scheuren. Het meest voorkomend is een aneurysma in de buik, maar het kan in alle bloedvaten voorkomen. Omdat een aneurysma meestal geen klachten geeft, wordt het niet of bij toeval ontdekt.
Vroeger dacht men dat een aneurysma een aangeboren afwijking is. Tegenwoordig weet men dat het tijdens een mensenleven ontstaat, meestal als gevolg van roken of hoge bloeddruk, maar ook erfelijke factoren kunnen een rol spelen. Ook bij mensen met een bepaalde nierziekte, cystenieren, komen hersenaneurysma’s vaker voor.
Mannen hebben meer kans op een aneurysma in de buik, vrouwen in de hersenen.
Patiëntenplatform
Het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) heeft een uitgebreide website (hersenaneurysma.nl) gemaakt. Via de site wil het HPP patiënten en hun naasten informeren. Een andere doelstelling van het platform is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Het platform ondersteunt en bepaalt mede waar onderzoek naar wordt verricht.
Regelmatig worden er in samenwerking met academische ziekenhuizen patiëntendagen georganiseerd. Zie de website voor een actueel overzicht.
Tekst: Stan van Eck
Fotografie: Jacques Jullens / Depositphotos
Je merkt vaak niets van een aneurysma, maar als hij knapt is dat in één op de drie gevallen dodelijk. Carola Deurwaarder (50) liep zes jaar rond met deze tikkende tijdbom in haar hoofd. “Ineens kwam de dood zo dichtbij.”
Het is begin 2010 als Carola voor haar werk als journalist een total body scan ondergaat. Een preventief onderzoek waarbij wordt gekeken hoe je gezondheid ervoor staat. “Het idee was dat ik er een ervaringsverhaal over zou schrijven. Natuurlijk had ik er wel rekening mee gehouden dat er mogelijk íets gevonden zou kunnen worden, maar zoiets als dit? Daar was ik totaal niet op voorbereid.”
DOODGAAN
Bij Carola wordt een hersenaneurysma ontdekt, een verzwakt of uitpuilend bloedvat dat kan scheuren. Naar schatting 300.000 Nederlanders hebben een hersenaneurysma, waarvan er zo’n 1400 per jaar barsten met hersenletsel of overlijden als gevolg.”In de dagen na de diagnose heb ik alleen maar gehuild. Er ging zoveel door mijn hoofd. Ik dacht aan mijn vier kinderen die zonder moeder groot zouden worden, aan mijn man die achter zou blijven.”
“We weten allemaal dat we een keer doodgaan, maar het idee dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn, hakte er bij mij enorm in. Ik voelde me wanhopig en eenzaam. Had geen idee waar ik het zoeken moest. Pas toen mij in het ziekenhuis werd verteld dat de kans dat mijn aneurysma binnen 5 jaar zou knappen maar 3% was, kon ik weer een beetje ademhalen.”
TIKKENDE TIJDBOM
“Je merkt van een aneurysma niets en kunt er prima mee leven. Voor mij was er eigenlijk helemaal niets veranderd, behalve dat ik nu wist dat er een tikkende tijdbom in mijn brein zat. Gelukkig ben ik positief van aard en kon ik de draad snel weer oppakken. Wat moest ik anders? De rest van mijn leven bang zijn? Dan heb je toch ook geen leven meer.”
Zes jaar lang blijft het rustig in het hoofd van Carola. Operatief ingrijpen was onverstandig, omdat de kans op complicaties bij zo´n operatie groter was dan de kans dat het aneurysma zou barsten. Totdat het aneurysma eind vorig jaar tóch knapt. “Ik lag in bed, kreeg ineens hele hevige hoofd- en nekpijn, moest overgeven en kon geen licht verdragen. Ik had geen idee wat er aan de hand was. Gek genoeg dacht ik op dat moment niet aan mijn aneurysma, maar mijn man besloot meteen de ambulance te bellen.”
OVERLEEFD
Binnen een paar uur ligt Carola al op de operatietafel. “Het klinkt misschien heel vreemd, maar ik was enorm opgelucht toen ik in het ziekenhuis lag. Eén derde van de mensen overlijdt als het aneurysma knapt. Stel dat ik het zou overleven, dan was mijn grootse angst dat ik niet meer zou kunnen praten of bewegen. Maar alles werkte nog. Het kon eigenlijk alleen nog maar beter worden.”
Ondanks de goede afloop, is het leven van Carola wel compleet veranderd. “De restverschijnselen van mijn subarachnoïdale bloeding (SAB) zijn best heftig. Vermoeidheid en concentratieverlies is bij mij nu nog het grootste probleem. De helft van mijn dag ben ik productief en de andere helft van mijn dag moet ik daarvan bijkomen. Gewoon omdat mijn hoofd het anders niet trekt.”
ONRUST
“Multitasken is iets wat ik nu nog niet kan. Zo kan ik best aardappels schillen, maar aardappels schillen, een gesprek voeren en het vlees in de gaten houden is bijvoorbeeld echt een crime. Mijn hoofd kan al die prikkels niet verwerken. Dat is best wel lastig, want zie dan maar eens een gesprek te voeren met meerdere mensen of boodschappen te doen.”
“Mijn brein kan ook nog niet goed filteren wat belangrijk is: alles komt binnen alsof het van levensbelang is. Om mensen een beeld te geven van wat er in mijn hoofd gebeurt: je moet je voorstellen dat je een koptelefoon op je hoofd hebt met keiharde rockmuziek, tegelijkertijd onder tijdsdruk een moeilijke rekensom moet oplossen én moet voorkomen dat er een glas water van de tafel valt. Dat gevoel, die enorme druk dat alles even belangrijk is: dát is wat ik voel als ik moet multitasken.”
GENIETEN
“Ik ben nog volop aan het revalideren dus er kan nog van alles veranderen, alleen soms vind ik wel frustrerend dat het allemaal zo langzaam gaat. Het liefst zou ik een tandje bijzetten, maar dat is voor mijn herstel funest. Al ben ik bovenal natuurlijk heel blij dat ik deze tweede kans heb gekregen. Dat ik er nog ben en nog mag genieten van het leven.”
“Ik geniet ook nu veel meer van wat ik heb, omdat ik me heel goed realiseer dat ik het ook allemaal had kunnen missen. Je waardeert alles veel meer. Zo kan ik er intens van genieten dat ik nu weer op de fiets naar de fysiotherapeut kan, een maaltijd kan bereiden voor mijn gezin of gezellig kan kletsen met meerdere mensen. Het zijn echt die kleine dingen.”
LOTGENOTEN
Om ook andere mensen te kunnen helpen, heeft Carola samen met Ria en Karin, die precies hetzelfde hebben meegemaakt, de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform opgericht (www.hersenaneurysma.nl). “Ik vond het tijdens mijn ziekteperiode heel fijn om verhalen van lotgenoten te lezen én met elkaar in contact te komen. Júist omdat je allemaal in hetzelfde schuitje zit.”
“Dat is één van de doelen die wij willen bereiken met het patiëntenplatform en de patiëntendagen die we in samenwerking met de universitaire ziekenhuizen door het hele land organiseren. We willen lotgenoten en hun partners helpen met medische informatie, persoonlijke verhalen, ervaringen en tips. En wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. Ik ben heel dankbaar dat ik daaraan mee mag werken én – hopelijk – iets kan betekenen voor mijn lotgenoten.”