Omgaan met de onzichtbare gevolgen van een SAB: lotgenotencontact en psycho-educatie in het UMCG

Al lange tijd stond het hoog op het “professionele verlanglijstje” van dr. Anne Buunk, neuropsycholoog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG): een groep speciaal voor SAB-patiënten. Om extra uitleg te geven over de onzichtbare gevolgen, maar vooral om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Promovenda Sara Khosdelazad zag veel patiënten in het kader van de ICONS studie en hoorde regelmatig over de behoefte aan dergelijk lotgenotencontact. Samen stortten zij zich de afgeholpen maanden op de organisatie.

Op donderdag 21 oktober was het dan zover: de eerste bijeenkomst met drie deelnemers, bewust een kleine groep. Al snel na de kennismaking bleek er onderling veel herkenning te zijn. De aanwezigen wisselden tips en ervaringen uit en daarmee was één van de doelen eigenlijk al snel behaald. Tijdens de bijeenkomsten worden verschillende thema’s behandeld, zoals vermoeidheid, verwerking en relaties. Maar ook wordt er stilgestaan bij wat de deelnemers is overkomen en wat er precies gebeurd is in de hersenen. Tijdens en nadien krijgen ze de mogelijkheid tot evaluatie; sluiten de onderwerpen aan bij hun beleving, zijn er suggesties voor andere thema’s?

Tot nu toe zijn Sara en Anne erg positief over deze vorm – ook vanuit de deelnemers krijgen ze een hoop positieve reacties terug. “Dit heb ik gemist” en “Wat fijn om hier met iemand over te kunnen praten die mij ook daadwerkelijk snapt” zijn voorbeelden. Hopelijk krijgt het een vervolg en kunnen deze bijeenkomsten structureel aangeboden worden in het UMCG

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Voorspelmodel bij groeiende hersenaneurysma’s

Wanneer er wordt besloten om een ongebarsten aneurysma niet te behandelen, wordt vaak het aneurysma in de gaten gehouden door middel van scans. Met de scan checkt de arts of het hersenaneurysma groeit. Artsen wisten al dat groeiende aneurysma’s een grotere kans hebben om te leiden tot een subarachnoïdale bloeding, maar zij wisten niet de precieze kans. Daarom deed arts-onderzoeker Laura van der Kamp (UMC Utrecht) met haar collega’s onderzoek naar de kans op barsten bij groeiende hersenaneurysma’s. Zij ontwikkelden een voorspelmodel, zodat een patiënt specifiek risico kan worden gegeven voor een patiënt met een groeiend aneurysma. Met de plaats, de grootte en de vorm van het aneurysma kan worden bepaald wat het precieze risico op een bloeding is. Het 1-jaars risico dat een aneurysma barst na groei zit tussen de 2.1% tot 10.6%. Dit risico op barsten kan gebruikt worden als uitgangspunt in de beslissing om het aneurysma al dan wel of niet te behandelen na groei.

Het hele artikel is te lezen (alleen in het Engels) via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Onderzoek naar hersenaneurysma’s

Zo´n 400.000 Nederlanders hebben een hersenaneurysma: een uitstulping op een slagader in de hersenen. Als een hersenaneurysma barst, ontstaat een levensgevaarlijke situatie: een zogenaamde subarachnoïdale bloeding. Aan dit type hersenbloeding komt een derde van de patiënten binnen drie maanden te overlijden. Een groot deel van de patiënten die het overleven, houdt helaas restverschijnselen. We willen de toekomstige zorg voor patiënten met een ongebarsten hersenaneurysma verbeteren. En daarvoor hebben we jouw hulp nodig. Hieronder lees je meer hoe jij kunt helpen. 

Lees het volledige artikel via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Schrijfster Loes den Hollander: ‘Ik heb een korter lontje gekregen na de hersenbloeding’

In één klap, of eigenlijk twee, veranderde het leven van schrijfster Loes den Hollander (71) volledig. Eerst kreeg haar man een hersenbloeding, nog geen jaar later werd zij er zelf door getroffen. 

Wat volgde na de hersenbloeding was een dapper gevecht tegen de verwachtingen.

Lees het volledige artikel in de Margriet via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Genen ontdekt die rol spelen bij aneurysma

Op basis van genen kunnen voorspellen wie er risico loopt op een aneurysma in het hoofd, dat is het doel van Ynte Ruigrok, neuroloog-onderzoeker in het UMC Utrecht. Zover is het nog niet. Wel heeft ze met haar collega’s in een groot internationaal consortium, 17 gebieden op het DNA ontdekt die hieraan bijdragen. Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Ynte Ruigrok in samenwerking met Jan Veldink, neuroloog en hoogleraar neurogenetica in het UMC Utrecht. 

Lees het volledige artikel via deze link

Heeft u ook wetenschappelijk nieuws over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Young Stroke Toolbox

Op 10 december is de website YoungStroketoolbox.nl live gegaan. Deze website is er speciaal voor mensen die op jonge leeftijd (onder de 50 jaar) te maken krijgen met een hersenbloeding, herseninfarct of een afwijking van de hersenvaten. HPP heeft een waardevolle bijdrage aan deze site geleverd. Ook Bas zat ervaringsdeskundige bij de ontwikkeling van deze site, RTL heeft hier een mooi artikel over geschreven.

Hart- en vaatziekten komen vooral voor bij mensen boven de 50 jaar. Maar ieder jaar krijgen toch ongeveer vijfduizend mensen tussen de 18 en 50 jaar een beroerte; dus een herseninfarct of hersenbloeding. Omdat de ziekte hen op jonge leeftijd treft, heeft dit grote gevolgen voor hun dagelijks functioneren binnen gezin en werk.

  1. Betrouwbare en duidelijke informatie

De Young Stroke Toolbox werd ontwikkeld op basis van subsidiegelden van het Zorg Instituut Nederland (ZIN) door de afdelingen Neurochirurgie en Neurologie van het Radboudumc Nijmegen, in samenwerking met ziekenhuis Rijnstate Arnhem, patiëntenorganisatie Hersenaneurysma Patiënten Platform en CVA kennisnetwerk Nederland. Het doel is betrouwbare en duidelijke informatie te bieden over de verschillende aandoeningen, oorzaken, behandelingen,  psychosociale  gevolgen, wet-  en regelgeving  en de juiste hulpverlening in de omgeving voor deze specifieke groep. Aan de lay-out werd extra tijd besteed zodat deze aansluit bij de behoefte en beperkingen van patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding. Ook hulpverleners kunnen gebruikmaken van de website om te kijken hoe het zorgnetwerk in de regio is ingericht voor deze doelgroep.

  1. Waarom speciale aandacht

Waarom speciale aandacht voor jonge mensen met een herseninfarct of- bloeding?

  • De meeste onderzoeken naar de gevolgen en behandeling van patiënten met hart- en vaatziekten worden gedaan bij oudere patiënten. Door systematisch gegevens van jonge patiënten te verzamelen, krijgen artsen meer inzicht in de gevolgen en behandelingen van hart- en vaatziekten bij deze jonge patiënten.
  • Bij jonge patiënten met hart- en vaatziekten is er soms een andere oorzaak dan de bekende risicofactoren voor slagaderverkalking (atherosclerose). Daarom wordt elke jonge patiënt besproken in een multidisciplinair overleg dat bestaat uit: een neuroloog, vasculair internist, cardioloog, gynaecoloog en verpleegkundig specialist.
  • Jonge patiënten met hart- en vaatziekten lopen vaak tegen andere dingen aan dan oudere patiënten. Bijvoorbeeld problemen binnen het gezin, gezinsplanning, zwangerschap, hervatten van werk, sporten, hypotheken, etcetera.

Karin Kanselaar en Harriëtte Baltussen, de verpleegkundig specialisten die betrokken zijn geweest bij de totstandkoming van de toolbox hebben vrijdag 29 november de George Beusmans Innovatieprijs 2019 van het CVA Kennisnetwerk ontvangen voor de Young Stroke toolbox. De jury gaf aan dat de toolbox innovatief en belangrijk is omdat het voor en door patiënten is gemaakt, de rol van de patiënt in de totstandkoming belangrijk is geweest (lid van projectgroep) en het voorziet in een enorme behoefte bij patiënten en professionals.

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Ontstekingsremmers om schade na bloeding tussen hersenvliezen te verminderen (CLASH studie)

Schermafbeelding 2019 01 08 om 21.22.03

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 1500 mensen een bloeding tussen de hersenvliezen. Het overkomt vaak jonge mensen: de helft is jonger dan 50 jaar. Eén derde overlijdt hieraan, en 1 op de 3 heeft blijvende hersenschade en klachten. Bij dit soort hersenbloedingen leidt het bloed tussen de hersenvliezen tot een plaatselijke ontstekingsreactie. Deze ontstekingsreactie beschadigt de hersenen. Bij onderzoek in het lab blijkt dat behandeling met ontstekingsremmers de hersenschade tot wel 40% vermindert. 

Met de CLASH studie willen we onderzoeken of het geven van ontstekingsremmers snel na de hersenbloeding de ontstekingsreactie remt. De helft van de mensen die meedoet aan het onderzoek zal de ontstekingsremmer driemaal toegediend krijgen en de andere helft krijgt geen medicijn toegediend. Vervolgens wordt van de patiënten de ontstekingsactiviteit gemeten en bijgehouden hoe veel lichamelijke of verstandelijke beperkingen zij hebben.

De CLASH studie loopt momenteel in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en zal binnenkort ook starten in het Erasmus Medisch Center (Erasmus MC) in Rotterdam. Mensen die een hersenvliesbloeding gehad hebben en binnen vijf uur in het UMCU of het Erasmus MC zijn, kunnen in aanmerking komen om mee te doen aan deze studie. 

Reinier en Jacques zijn namens de HPP betrokken bij deze studie als ervaringsdeskundigen.

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Groot onderzoek van start bij patienten met een ongebarsten hersenaneurysma

Logo

Recentelijk is in het UMC Utrecht de PROTECT-U studie van start gegaan (Prospective Randomized Open-label Trial to Evaluate risk faCTor management in patients with Unruptured intracranial aneurysms). 

Voor dit onderzoek komen patienten met een ongebarsten hersenaneurysma in aanmerking waarbij het aneurysma niet gecoild of geclipt is omdat de kans op barsten van het aneurysma kleiner is dan de kans op complicaties van preventief coilen of clippen. Er zal onderzocht worden of een medicamenteuze behandelingsstrategie leidt tot een kleinere kans op groei en barsten van een hersenaneurysma vergeleken met de huidige standaardbehandeling. 

De behandeling bestaat uit een lage dosering ontstekingsremmend medicijn [acetylsalicylzuur (beter bekend als aspirine), 100 mg per dag] en het advies om de bloeddruk intensiever te behandelen [streefwaarde bovendruk <120 mmHg] in combinatie met een bloeddrukmeter thuis). 

In totaal zullen ongeveer 776 patiënten uit 20 verschillende ziekenhuizen in Nederland en Duitsland meedoen aan de studie. De hoofdonderzoekers zijn Prof. dr. Nima Etminan, neurochirurg verbonden aan de Universiteit van Mannheim, en Dr. Mervyn Vergouwen, neuroloog verbonden aan het UMC Utrecht. 

Voor meer informatie kunt u terecht op de website www.protect-u-trial.com of mailen naar policvz@umcutrecht.nl

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Sponsorloop tbv het HPP

1

Maupertuus, de particuliere school voor kinderen met leer- en/of ontwikkelingsproblemen in Driebergen, heeft in haar Lustrumjaar een sponsorloop gehouden om de doelstellingen van HPP te ondersteunen. Op 28 maart 2018 werd het startschot voor de loop gegeven door de burgemeester van Bunnik. Twee weken eerder kregen de leerlingen van Maupertuus meer uitleg over een SAB, hersenaneurysma en de gevolgen en de revalidatie. De lezingen werden gegeven door Inez Koopman, promovendus in het UMC Utrecht en bestuurslid van HPP, Carola Deurwaarder.

Update: Maupertuus heeft met deze sponsorloop het fantastische bedrag van € 2386,48 opgehaald! Bianca Jullens mocht namens onze stichting de cheque in ontvangst nemen van een aantal leerlingen van Maupertuus.

2 1
2

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl