Het HPP vraagt uw hulp.

Het Hersenaneurysma Patiënten Platform bedenkt samen met Patiëntenfederatie Nederland, neurologen, neurochirurgen, interventie-radiologen en patiënten manieren om u te helpen bij het maken van de juiste keuze voor een mogelijke behandeling van uw ongebarsten hersenaneurysma. Hiervoor maken we een keuzehulp en een video. U kunt hierbij helpen.

Een hersenaneurysma is een zwakke plek in een bloedvat in uw hoofd. Deze plek kan wijder worden. Deze vragenlijst gaat over als de zwakke, wijde plek (nog) niet is gescheurd. Dit noemen we een ongebarsten hersenaneurysma.

Wat is een keuzehulp? Informatie van: www.thuisarts.nl/overzicht/keuzehulpen

Een keuzehulp helpt je nadenken over welke behandeling goed bij je past. Aan het eind van een keuzehulp: 

  • weet je meer over de behandelingen
  • weet je wat de voordelen en nadelen zijn
  • heb je nagedacht over wat belangrijk is voor je

Een keuzehulp zegt niet welke behandeling het beste is voor je. Dat kun je zelf bepalen door de keuzehulp te doen. En door er met je arts over te praten.

Graag horen we welke informatie u en/of uw partner belangrijk vindt bij het maken van een keuze voor een behandeling van uw ongebarsten aneurysma. Dit kunnen we dan meenemen bij het maken van de keuzehulp en video.

U kunt de vragenlijst anoniem (zonder naam) invullen.

Klik HIER voor het vragenformulier.

Heel erg bedankt voor uw medewerking!

Patiëntenochtend UMCG

Zaterdag 14 oktober a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het UMC Groningen.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 8 oktober aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van 3 EURO pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en Thee

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform. (HPP)

10.15 uur Maarten Uyttenbogaart, neuroloog

10.30 uur Henk Meulenbelt, revalidatie-arts

10.45 uur Anne Buunk, neuropsycholoog

11.00 uur Pauze

11.15 uur Contact met lotgenoten

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gerealiseerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje van Aneurysma tot Zorg Na van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 EURO. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.

12.00 uur Afsluiting

Nieuwsgierig waarmee het HPP zich o.a. bezig heeft gehouden?

Na een goed bezochte patiëntendag in het UMC Amsterdam organiseren we de volgende op 4 november in Den Haag. Maar ook achter de schermen gebeurt er veel op onderzoek- en pr-gebied.

Ook studenten leren over hersenaneurysma’s
Het HPP heeft ook meegewerkt aan de productie van een serie korte kennisclips over hersenaneurysma’s. Een neuroloog, een intravasculair radioloog (degene die de coiling doet), een neurochirurg (degene die het clippen doet) en een ervaringsdeskundige delen elk 5 minuten hun kennis en ervaring. De videoclips zijn bedoeld voor zowel patiënten als (geneeskunde)studenten. Het doel is om patiënten te informeren en te ondersteunen als ze twijfelen of meer willen weten over een behandeling. Voor studenten worden de videoclips gebruikt met een educatief doel. Ze zijn aanvullend aan de ‘normale’ leerstof en worden ingezet bij het keuze blok ‘Stroke’. De vier filmpjes zijn net opgenomen en worden nog gemonteerd, maar we mogen wel alvast een preview van (een deel van) onze bijdrage laten zien…

Er is nog plaats…

Zaterdag 20 mei a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het Erasmus MC in Rotterdam.

Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog aanmelden per email: 

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.  

Programma patiëntenochtend zaterdag 20 mei 2023

in het Erasmus MC te Rotterdam

09.30 uur Inloop

10.00 uur Opening door dagvoorzitter 

10.05 uur Korte presentaties door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting HPP?

10.15 uur Presentatie door dr. Ruben Dammers, neurochirurg

Een SAB in het Erasmus MC: opvang en behandeling

10.30 uur Pauze

10.45 uur Presentatie door Pieter Jan van Doormaal, neuro-interventieradioloog

Behandeling van een hersenaneurysma door de neuro-interventieradioloog

11.00 uur  Presentatie door dr. Margriet van der Werf, revalidatiearts

Revalidatie na een SAB

11.15 uur Contact met lotgenoten

Tijdens dit moment is er de gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

12.00 uur Afsluiting door dagvoorzitter

Locatie

Erasmus MC te Rotterdam. De exacte locatie volgt later. 

Laura van der Kamp en Bader Alfares winnen de Ziedses des Plantes-Philipsprijs 2023 voor innovatief onderzoek in interventieradiologie

“Drie procent van de volwassen bevolking loopt rond met een hersenaneurysma, een zwakke plek in een slagader die zich als een uitstulping manifesteert. Zolang het aneurysma niet barst, geeft het veelal geen klachten. Een hersenaneurysma wordt dan ook vaak per toeval gevonden, bijvoorbeeld als er een hersenscan wordt gemaakt naar aanleiding van een ongeval. De meeste hersenaneurysma’s barsten nooit en preventieve behandeling kan leiden tot ernstige complicaties. Daarom vindt er bij een nieuw ontdekt hersenaneurysma altijd overleg plaats tussen neuroloog, neurochirurg en interventieradioloog om de risico’s op barsten en behandelingscomplicaties goed tegen elkaar af te wegen. Meestal wordt er niet meteen ingegrepen, maar wordt het aneurysma gemonitord door middel van scans. Als het hersenaneurysma in de loop van de tijd groter wordt, neemt de kans op barsten van het aneurysma toe en moet er opnieuw een afweging plaatsvinden: behandelen of niet?”

Volg deze link om het hele artikel te lezen op de site van PHILIPS Professionele Gezondheidszorg

Collectanten gezocht, help ons helpen!


De jaarlijke collecte van de Hersenstichting vindt plaats van 30 januari t/m 4 februari 2023. Zoals elk jaar is de Hersenstichting weer op zoek naar collectanten.

Als u zou willen collecteren voor de Hersenstichting hopen we dat u dit namens het HPP wilt doen. U kunt met een simpele handeling dan tegelijkertijd ook het werk van het HPP ondersteunen!

U ondersteunt dan niet alleen de Hersenstichting maar ook het HPP met een financiele bijdrage, want de helft van de opbrengst van uw collectebus komt ten goede aan het HPP.

Ook bestaat de mogelijkheid om een digitale collectebus aan te maken. Dan kunt u via social media (whatsapp, twitter, instagram) vrienden en bekenden persoonlijk benaderen en om een bijdrage vragen.

Mocht u namens ons willen collecteren, dan ontvangen wij graag voor 1 december de volgende gegevens; 

Naam: ……..

Adres: ………

Woonplaats: ……….

Mailadres: ……….

Telefoon: ………

Graag sturen aan jacques@hersenaneurysma.nl zodat wij u namens het HPP kunnen aanmelden bij de Hersenstichting.

Nadat wij uw gegevens hebben doorgegeven wordt u in januari via de organisator in uw wijk benaderd.

Patiëntenbijeenkomst in Tilburg

Zaterdag 15 oktober jl waren we als hpp te gast in het ETZ in Tilburg, waar we samen met Frederique de Wit van het ETZ een waardevolle ochtend hebben georganiseerd voor patiënten, maar zeker ook voor hun naasten.

Naast de presentaties met de meer dan verhelderende uitleg van de specialisten, was het vandaag ook wederom meer dan duidelijk hoe dankbaar de gespreksgroepjes na afloop waren.

Nogmaals iedereen bedankt voor het mogelijk maken van deze ochtend.

Hieronder staan nog een keer de powerpoints van de specialisten.

Jamie Manuputty, neuroloog

Bram van der Pol, neurochirurg

Issam Boukrab, neuroradioloog

Lea van Baest-Verhulst, verpleegkundig specialist
Anouk Lips, PA-er neurochirurgie

Er is nog plaats…

Zaterdag 15 oktober a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het ETZ Elisabeth in Tilburg.

Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.  

Programma Patiëntenochtend 15 oktober 2022 In het ETZ Elisabeth te Tilburg

09.30 uur Inloop

10.00 uur Opening

10.05 uur Korte presentaties Hersenaneurysma Patienten Platform (HPP)

Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de Stichting HPP

10.15 uur Jamie Manuputty, neuroloog

Op zoek naar een aneurysma en/of subarachnoidale bloeding

10.30 uur Bram van der Pol, neurochirurg en Issam Boukrab, neuroradioloog

Behandeling SAB en aneurysma

10.45 uur Lea van Baest-Verhulst, verpleegkundig specialist
Anouk Lips, PA-er neurochirurgie
Makkelijker kunnen we het niet maken maar wel leuker!!

11.00 uur Pauze

11.15 uur Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 euro. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.

12.00 uur Afsluiting

Plaats:
ETZ Elisabeth Hilvarenbeekseweg 60 5000 LC Tilburg

Contactpersoon HPP:
Femke Jullens
Tel.: 06–42775746
Mail: patientendaghpp@gmail.com