Categorie: Blog

Zaterdag 1 februari j.l. waren met het HPP te gast in het UMCU, de eerste bijeenkomst voor lotgenoten en hun dierbaren van dit jaar.

Het HPP is bijna 10 jaar geleden opgericht en de eerste bijeenkomst van het HPP was toen ook in het UMCU. In al die jaren zijn we heel wat informatie wijzer geworden en zien we nog steeds hoe een grote behoefte wordt ingevuld met dit soort bijeenkomsten.

UMCU weer enorm bedankt voor deze fijne ochtend!

Hieronder staan de presentaties van de sprekers.

Joris de Graaf, revalidatiearts.

Dara Niknejad, neurochirurg (presentatie volgt zsm)

Zaterdag 1 februari a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer zijn weer te gast bij het UMC Utrecht.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 25 januari aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 2,50 pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

10.15 uur Dr. Mervyn Vergouwen, neuroloog

Behandeling van patiënten met een subarachnoïdale bloeding

10.30 uur Dr. Joris de Graaf, revalidatie-arts

Onzichtbare gevolgen: onzicht- maar wel behandelbaar

10.45 uur Jacqueline Sibbel, ergotherapeute

Subarachnoïdale bloeding, de onzichtbare gevolgen en impact op het dagelijks leven, interview met een patiënt.

11.00 uur Pauze

11.15 uur Contact met lotgenoten

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van
dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10,–. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma‘s.

12.00 uur Afsluiting

Zaterdag 30 november jl. waren we met het HPP te gast bij het Radboud UMC.

Naast de geweldige uitleg die altijd gegeven wordt over hersenaneurysma’s en de behandelingen die gegeven kunnen worden, was er deze dag ook interessante informatie over welke innovaties op het gebied van onderzoek de inzichten allemaal kunnen vereenvoudigen in de toekomst.

Ook bleek deze dag maar weer hoe groot de behoefte is om ervaringen te kunnen uitwisselen met lotgenoten, en niet alleen voor de patiënten, maar ook voor hun dierbare naasten. De gesprekleiders van deze laatste groep zijn altijd weer onder de indruk over de impact die een SAB ook voor de naasten heeft gehad.

Hieronder staan de presentaties van de specialisten.

Prof. Dr. Jeroen Boogaarts

Neurochirurg

Theo Senden, bedrijfsarts

klinisch arbeidsgeneeskundige Neurologie

Julie Urlings

PhD student

Zaterdag 9 november jl. waren we met het HPP voor het eerst te gast in het MUMC.

Het was wederom een dankbare ochtend met duidelijke presentaties van de specialisten en veel ruimte voor het stellen van vragen, en het delen van ervaringen.

De specialisten hadden divers operatiemateriaal meegenomen waardoor nu met eigen ogen gezien kon worden wat een coil of een clip nu precies is. Met een dummie van de hersenen was het zelfs mogelijk om visueel goed duidelijk te maken hoe een aneurysma eruit ziet en hebben enkelen zelfs een clip kunnen zetten onder begeleiding van een neurochirurg.

Na de pauze is er altijd ruimte voor het lotgenotencontact en elke bijeenkomst bevestigd maar weer dat hier altijd enorm in een behoefte wordt voorzien.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Dr I. de Ridder, neuroloog

Drs. B. Wagemans, Interventieradioloog & Dr. R. Haeren, Neurochirurg

Drs. P. Struyf, Revalidatiearts

Zaterdag 30 november a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer zijn weer te gast bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 25 november aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 2,50 pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en thee 

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

10.15 uur Julie Urlings, PHD kandidaat.
Onderzoek naar nieuwe ontwikkelingen in patiëntenvoorlichting

10.30 uur      Jeroen Boogaarts, professor neurochirurg.

Uitleg SAB

10:45 uur Theo Senden, klinisch arbeidsgeneeskundige. 

Praktische tips bieden voor re-integratie en knelpunten benoemen 

11.00 uur  Pauze  

11.15 uur Contact met lotgenoten 

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

12.00 uur  Afsluiting  

Zaterdag 9 november a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer zijn we voor het eerst te gast bij het UMC Maastricht.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 5 november aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 2,50 pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en thee 

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

10.15 uur “Een bloeding uit hersenaneurysma” – dr. I de Ridder (neuroloog) 

10.30 uur      “ Behandeling van een hersenaneurysma” – drs. B.Wagemans (interventie radioloog) en dr. R.Haeren (neurochirurg)

10:45 uur “Revalideren van een SAB: Het venijn zit hem in de staart” – Drs. P.Struyf (revalidatiearts) 

11.00 uur  Pauze  

11.15 uur Contact met lotgenoten 

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

12.00 uur  Afsluiting  

Het Hersenaneurysma Patiënten Platform bedenkt samen met Patiëntenfederatie Nederland, neurologen, neurochirurgen, interventie-radiologen en patiënten manieren om u te helpen bij het maken van de juiste keuze voor een mogelijke behandeling van uw ongebarsten hersenaneurysma. Hiervoor maken we een keuzehulp en een video. U kunt hierbij helpen.

Een hersenaneurysma is een zwakke plek in een bloedvat in uw hoofd. Deze plek kan wijder worden. Deze vragenlijst gaat over als de zwakke, wijde plek (nog) niet is gescheurd. Dit noemen we een ongebarsten hersenaneurysma.

Wat is een keuzehulp? Informatie van: www.thuisarts.nl/overzicht/keuzehulpen

Een keuzehulp helpt je nadenken over welke behandeling goed bij je past. Aan het eind van een keuzehulp: 

• weet je meer over de behandelingen
• weet je wat de voordelen en nadelen zijn
• heb je nagedacht over wat belangrijk is voor je

Een keuzehulp zegt niet welke behandeling het beste is voor je. Dat kun je zelf bepalen door de keuzehulp te doen. En door er met je arts over te praten.

Graag horen we welke informatie u en/of uw partner belangrijk vindt bij het maken van een keuze voor een behandeling van uw ongebarsten aneurysma. Dit kunnen we dan meenemen bij het maken van de keuzehulp en video.

U kunt de vragenlijst anoniem (zonder naam) invullen.

Klik HIER voor het vragenformulier.

Heel erg bedankt voor uw medewerking!

Zaterdag 4 november j.l. waren met het HPP te gast bij het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Zaterdag 15 oktober j.l. waren we te gast bij het UMCG.

Hieronder staan de powerpoints van de sprekers.

Zaterdag 14 oktober a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het UMC Groningen.Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog voor 8 oktober aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van 3 EURO pp, te voldoen bij binnenkomst.

Het programma voor deze ochtend ziet er als volgt uit:

09.30 uur Inloop met koffie en Thee

10.00 uur Korte presentatie door het Hersenaneurysma Patiënten Platform. (HPP)

10.15 uur Maarten Uyttenbogaart, neuroloog

10.30 uur Henk Meulenbelt, revalidatie-arts

10.45 uur Anne Buunk, neuropsycholoog

11.00 uur Pauze

11.15 uur Contact met lotgenoten

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gerealiseerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje van Aneurysma tot Zorg Na van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 EURO. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.

12.00 uur Afsluiting