Auteur: Platform

Zaterdag 15 oktober a.s. organiseren we weer een patiëntenochtend, deze keer in het ETZ Elisabeth in Tilburg.

Voor deze ochtend zijn door het ziekenhuis uitnodigingen verstuurd, maar er zijn nog een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

Als u interesse heeft, dan kunt u zich nog aanmelden per email:

patientendaghpp@gmail.com

Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.  

Programma Patiëntenochtend 15 oktober 2022 In het ETZ Elisabeth te Tilburg

09.30 uur Inloop

10.00 uur Opening

10.05 uur Korte presentaties Hersenaneurysma Patienten Platform (HPP)

Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de Stichting HPP

10.15 uur Jamie Manuputty, neuroloog

Op zoek naar een aneurysma en/of subarachnoidale bloeding

10.30 uur Bram van der Pol, neurochirurg en Issam Boukrab, neuroradioloog

Behandeling SAB en aneurysma

10.45 uur Lea van Baest-Verhulst, verpleegkundig specialist
Anouk Lips, PA-er neurochirurgie
Makkelijker kunnen we het niet maken maar wel leuker!!

11.00 uur Pauze

11.15 uur Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 euro. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.

12.00 uur Afsluiting

Plaats:
ETZ Elisabeth Hilvarenbeekseweg 60 5000 LC Tilburg

Contactpersoon HPP:
Femke Jullens
Tel.: 06–42775746
Mail: patientendaghpp@gmail.com

Zaterdag 23 april was het eindelijk zover dat we na 2 lange jaren eindelijk weer bij elkaar konden komen op de voor ons zo dierbare patiëntenochtenden.

Patiënten en hun naasten hebben kunnen luisteren naar presentaties van neuroloog Mervyn Vergouwen, revalidatie-arts Anne Visser-Meily en onder leiding van ergotherapeute Jacqueline Sibbel heeft Carola Deurwaarder haar ervaringen als sab-patiënt op een uiterst enthousiaste en motiverende wijze kunnen delen met de aanwezigen.

Aansluitend was er de mogelijkheid om met elkaar in gesprek te gaan om ervaringen uit te wisselen, dit alles uiteraard onder het genot van een kopje koffie of thee.

In september organiseren we een bijeenkomst in het AMC. Via onze site, social media en natuurlijk via onze nieuwsbrief houden we u op de hoogte.

Hieronder vindt u de presentaties van Mervyn Vergouwen en Anne Visser-Meily.

Op zondag 12 juni a.s. zal de Utrechtse Golfclub Amelisweerd de baan beschikbaar stellen voor een bijzonder initiatief.

Deze dag heeft als doel geld op te halen voor een vernieuwend onderzoek van het UMC Utrecht naar hersenaneurysmas.

De opbrengst van deze golfdag is bestemd voor het kunnen aanstellen van een extra arts- onderzoeker waardoor men hoopt de toekomstige zorg voor patiënten met een ongebarsten hersenaneurysma te kunnen verbeteren. Het gaat hierbij om een totaalbedrag van 1 ton, waarvan de helft inmiddels door donaties bijeen is gebracht.

Helpen jullie mee de andere helft “bijeen te golfen?”

Het wordt een prachtige golfdag in de vorm van “Texas scramble “ met een “verwenelement” wat betreft het cateringaanbod/pakket. Deze golfhappening is bedoeld voor spelers met alle handicaps.

Het programma

9.30 uur ontvangst met o.a. onbeperkt allerlei soorten Italiaanse koffie van Filiciro of thee van Palais du Thés, Paris naar keuze. Tevens een heerlijke zoetigheid uit de Portugese keuken “Pastel de Nata. Ook is er tijd om even in te slaan met mandje golfballen.

10.15 uur Plenair welkomstwoord en uitreiking van een uitgebreid lunchpakket (broodje Zeeuwse beenham met cornichons/broodje gegrilde Provençaalse groente, rucola en Parmezaanse kaas, broodje premium jong belegen Beemsterkaas, muffin met roodfruit, candybar, banaan en flesje Chaudfontaine).

10.30 uur klaarmaken voor de wedstrijd en richting vertrekhole. 11.00 uur aanvang shotgun op de 18 holes baan.

16.00 uur binnenkomst deelnemers, 3 consumptiebonnen voor drankjes uit het Dutch-bar assortiment en bittergarnituur.

17.00 uur veiling met als veilingmeester “special quest” Alyson Annan. Er zijn prachtige items zoals:

•   Een dag varen op de Wajer 55 met kapitein
•   Een tour met een oldtimer en picknickmand
•   Doek van Theo Mackaay (ontwerper van het Gouden Kalf)
•   5 prijzenpakketten van Holland Casino
•   Flight van 4 pax, inclusief lunch bij Bernardus Golf
•   Hockeyclinic van Alyson Annan

De lijst van items zal in de komende periode nog worden aangevuld.
Direct na de veiling volgt de bekendmaking van het eindbedrag en de prijsuitreiking.

18.00 uur barbecue buffet, met o.a. Bife de Tira met Chimichurri, gegrilde zalm, saté van kippendijen, Merquez worstjes, verschillende salades, gepofte aardappel, huisgemaakte frites in schil.

20.30 uur einde van deze benefietdag.

Als speciale gast verwelkomen wij Alyson Annan, die open staat voor een uitdaging op het gebied van putten, chippen, etc.

Voor deze unieke golfhappening met als doel het reeds genoemde resterende bedrag bij elkaar te krijgen vragen wij € 220,- p.p. Dit is inclusief 18 holes greenfee, mandje ballen, koffie ontvangst, lunchpakket, bittergarnituur, BBQ buffet en 3 drankjes (Hollandse bar).

Vanaf nu kunnen jullie je HIER inschrijven voor dit prachtige festijn met alles “er op en er aan”

Wij hopen op een groot aantal deelnemers uit alle windstreken om zo het zeer zinvolle onderzoek te kunnen ondersteunen!

Net als u hebben wij, of een familielid, een hersenaneurysma en/of een subarachnoïdale bloeding gehad. Dat is iets wat ons leven blijvend beïnvloedt. Negatief, maar zeker ook positief. Die positiviteit hebben we gebruikt om de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) op te richten. Een patiëntenplatform waarin we samen met o.a. professoren, neurologen, (revalidatie-)artsen en andere hulpverleners al deze patiënten een stem willen geven. Niet alleen om gehoord te worden door de wereld om ons heen, maar ook om elkaar onderling te helpen en te steunen. Met verhalen, ervaringen, tips en (h)erkenning.

Wilt u dat ook? Dan nodigen we u graag uit voor de patiëntenochtend op zaterdagochtend 23 april van 10.00-12.00 uur in Maupertuus te Driebergen. Het programma vindt u in deze uitnodiging.

De vorige patiëntenbijeenkomsten in Utrecht, Groningen, Amsterdam, Driebergen, Nijmegen, Leiden, Rotterdam en Zwolle bleken een groot succes. Uit de evaluaties van die dagen is gebleken dat er veel behoefte is aan onderling contact. Daarom hebben we daar na de pauze ruim de tijd voor ingelast.

Uw komst naar deze ochtend – vergezeld door maximaal 2 introducés – is belangrijk. Meld u daarom per email aan met uw naam en de naam van uw introducés die u vergezelt op patientendaghpp@gmail.com. In onze reactie staat de exacte locatie van de patiëntenochtend in Maupertuus Driebergen. Voor deze middag vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.  

Programma Patiëntenochtend 23 april 2022 In Maupertuus te Driebergen

09.30 uur Inloop met koffie en thee

10.00 uur Opening en korte presentatie Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting HPP?

10.05 uur  Behandeling van patiënten met een subarachnoïdale bloeding.
(Dr. Mervyn Vergouwen, neuroloog UMC Utrecht)

10.25 uur Onzichtbare gevolgen: onzichtbaar wel behandelbaar (Prof. Anne Visser, revalidatie-arts UMC Utrecht)  

10.45 uur      Subarachnoidale bloeding, de onzichtbare gevolgen en impact op het dagelijks leven, interview met een patiënt (Jacqueline Sibbel, ergotherapeute UMC Utrecht)

11.00 uur  Pauze

Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.

In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

12.00 uur  Afsluiting

Plaats: Maupertuus Driebergen, Horstlaan 2, 3971 LC Driebergen

Contactpersoon HPP:

Femke Jullens, tel.: 06 – 42 77 57 46 

Vanaf maandag 31 januari t/m zaterdag 5 februari a.s. is het weer de jaarlijkse collecteweek van de hersenstichting.

Naast dat we met een aantal vrijwilligers van de HPP collecteren voor de hersenstichting bieden we onze collectebus ook digitaal aan.

Samen maken we onderzoek naar hersenaandoeningen en gezonde hersenen mogelijk. Help je mee? Elk bedrag is welkom!

Via deze LINK kun je doneren via onze digitale collectebus van de hersenstichting.

Van 31 januari tot en met 5 februari 2022 wordt de jaarlijkse hersenstichtingcollecte gehouden, en voor deze collecte is de hersenstichting  op zoek naar collectanten. 

Vanuit het HPP willen we u graag uitnodigen om na te denken om 2 uurtjes vrij te maken in deze week om te collecteren. Als u zich dan ook nog via ons aanmeldt, dan ondersteunt u niet alleen de hersenstichting, maar krijgen wij als HPP ook een bijdrage uit uw collectebus. Daarmee is niet alleen de hersenstichting enorm geholpen, maar ook wij als HPP. 

Tegenwoordig is het ook mogelijk om online te collecteren voor de hersenstichting. Op deze manier hoeft u er de deur niet voor uit en kunt eenvoudig via Whatsapp, Facebook, Linkedin, Twitter of Email uw online collectebus delen met uw vrienden, familie of collega’s. Op deze manier ondersteunt u ons als HPP ook weer.

Als u meer informatie wilt over deze collecte, of als u zich al wilt aanmelden, stuur dan een mail naar Jacques Jullens van het HPP, jacques@jullens.nl

Alvast bedankt!

Heeft u een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws over hersenaneurysma’s wat u graag wilt delen? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Al lange tijd stond het hoog op het “professionele verlanglijstje” van dr. Anne Buunk, neuropsycholoog in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG): een groep speciaal voor SAB-patiënten. Om extra uitleg te geven over de onzichtbare gevolgen, maar vooral om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Promovenda Sara Khosdelazad zag veel patiënten in het kader van de ICONS studie en hoorde regelmatig over de behoefte aan dergelijk lotgenotencontact. Samen stortten zij zich de afgeholpen maanden op de organisatie.

Op donderdag 21 oktober was het dan zover: de eerste bijeenkomst met drie deelnemers, bewust een kleine groep. Al snel na de kennismaking bleek er onderling veel herkenning te zijn. De aanwezigen wisselden tips en ervaringen uit en daarmee was één van de doelen eigenlijk al snel behaald. Tijdens de bijeenkomsten worden verschillende thema’s behandeld, zoals vermoeidheid, verwerking en relaties. Maar ook wordt er stilgestaan bij wat de deelnemers is overkomen en wat er precies gebeurd is in de hersenen. Tijdens en nadien krijgen ze de mogelijkheid tot evaluatie; sluiten de onderwerpen aan bij hun beleving, zijn er suggesties voor andere thema’s?

Tot nu toe zijn Sara en Anne erg positief over deze vorm – ook vanuit de deelnemers krijgen ze een hoop positieve reacties terug. “Dit heb ik gemist” en “Wat fijn om hier met iemand over te kunnen praten die mij ook daadwerkelijk snapt” zijn voorbeelden. Hopelijk krijgt het een vervolg en kunnen deze bijeenkomsten structureel aangeboden worden in het UMCG

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Wanneer er wordt besloten om een ongebarsten aneurysma niet te behandelen, wordt vaak het aneurysma in de gaten gehouden door middel van scans. Met de scan checkt de arts of het hersenaneurysma groeit. Artsen wisten al dat groeiende aneurysma’s een grotere kans hebben om te leiden tot een subarachnoïdale bloeding, maar zij wisten niet de precieze kans. Daarom deed arts-onderzoeker Laura van der Kamp (UMC Utrecht) met haar collega’s onderzoek naar de kans op barsten bij groeiende hersenaneurysma’s. Zij ontwikkelden een voorspelmodel, zodat een patiënt specifiek risico kan worden gegeven voor een patiënt met een groeiend aneurysma. Met de plaats, de grootte en de vorm van het aneurysma kan worden bepaald wat het precieze risico op een bloeding is. Het 1-jaars risico dat een aneurysma barst na groei zit tussen de 2.1% tot 10.6%. Dit risico op barsten kan gebruikt worden als uitgangspunt in de beslissing om het aneurysma al dan wel of niet te behandelen na groei.

Het hele artikel is te lezen (alleen in het Engels) via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

Zo´n 400.000 Nederlanders hebben een hersenaneurysma: een uitstulping op een slagader in de hersenen. Als een hersenaneurysma barst, ontstaat een levensgevaarlijke situatie: een zogenaamde subarachnoïdale bloeding. Aan dit type hersenbloeding komt een derde van de patiënten binnen drie maanden te overlijden. Een groot deel van de patiënten die het overleven, houdt helaas restverschijnselen. We willen de toekomstige zorg voor patiënten met een ongebarsten hersenaneurysma verbeteren. En daarvoor hebben we jouw hulp nodig. Hieronder lees je meer hoe jij kunt helpen. 

Lees het volledige artikel via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl

In één klap, of eigenlijk twee, veranderde het leven van schrijfster Loes den Hollander (71) volledig. Eerst kreeg haar man een hersenbloeding, nog geen jaar later werd zij er zelf door getroffen. 

Wat volgde na de hersenbloeding was een dapper gevecht tegen de verwachtingen.

Lees het volledige artikel in de Margriet via deze link

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl