Na een goed bezochte patiëntendag in het UMC Amsterdam organiseren we de volgende op 4 november in Den Haag. Maar ook achter de schermen gebeurt er veel op onderzoek- en pr-gebied.
Ook studenten leren over hersenaneurysma’s Het HPP heeft ook meegewerkt aan de productie van een serie korte kennisclips over hersenaneurysma’s. Een neuroloog, een intravasculair radioloog (degene die de coiling doet), een neurochirurg (degene die het clippen doet) en een ervaringsdeskundige delen elk 5 minuten hun kennis en ervaring. De videoclips zijn bedoeld voor zowel patiënten als (geneeskunde)studenten. Het doel is om patiënten te informeren en te ondersteunen als ze twijfelen of meer willen weten over een behandeling. Voor studenten worden de videoclips gebruikt met een educatief doel. Ze zijn aanvullend aan de ‘normale’ leerstof en worden ingezet bij het keuze blok ‘Stroke’. De vier filmpjes zijn net opgenomen en worden nog gemonteerd, maar we mogen wel alvast een preview van (een deel van) onze bijdrage laten zien…
Voor deze ochtend vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.
Programma patiëntenochtend zaterdag 20 mei 2023
in het Erasmus MC te Rotterdam
09.30 uur Inloop
10.00 uur Opening door dagvoorzitter
10.05 uur Korte presentaties door het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)
Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting HPP?
10.15 uur Presentatie door dr. Ruben Dammers, neurochirurg
Een SAB in het Erasmus MC: opvang en behandeling
10.30 uur Pauze
10.45 uur Presentatie door Pieter Jan van Doormaal, neuro-interventieradioloog
Behandeling van een hersenaneurysma door de neuro-interventieradioloog
11.00 uur Presentatie door dr. Margriet van der Werf, revalidatiearts
Revalidatie na een SAB
11.15 uur Contact met lotgenoten
Tijdens dit moment is er de gelegenheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.
12.00 uur Afsluiting door dagvoorzitter
Locatie
Erasmus MC te Rotterdam. De exacte locatie volgt later.
“Drie procent van de volwassen bevolking loopt rond met een hersenaneurysma, een zwakke plek in een slagader die zich als een uitstulping manifesteert. Zolang het aneurysma niet barst, geeft het veelal geen klachten. Een hersenaneurysma wordt dan ook vaak per toeval gevonden, bijvoorbeeld als er een hersenscan wordt gemaakt naar aanleiding van een ongeval. De meeste hersenaneurysma’s barsten nooit en preventieve behandeling kan leiden tot ernstige complicaties. Daarom vindt er bij een nieuw ontdekt hersenaneurysma altijd overleg plaats tussen neuroloog, neurochirurg en interventieradioloog om de risico’s op barsten en behandelingscomplicaties goed tegen elkaar af te wegen. Meestal wordt er niet meteen ingegrepen, maar wordt het aneurysma gemonitord door middel van scans. Als het hersenaneurysma in de loop van de tijd groter wordt, neemt de kans op barsten van het aneurysma toe en moet er opnieuw een afweging plaatsvinden: behandelen of niet?”
Volg deze link om het hele artikel te lezen op de site van PHILIPS Professionele Gezondheidszorg
De jaarlijke collecte van de Hersenstichting vindt plaats van 30 januari t/m 4 februari 2023. Zoals elk jaar is de Hersenstichting weer op zoek naar collectanten.
Als u zou willen collecteren voor de Hersenstichting hopen we dat u dit namens het HPP wilt doen. U kunt met een simpele handeling dan tegelijkertijd ook het werk van het HPP ondersteunen!
U ondersteunt dan niet alleen de Hersenstichting maar ook het HPP met een financiele bijdrage, want de helft van de opbrengst van uw collectebus komt ten goede aan het HPP.
Ook bestaat de mogelijkheid om een digitale collectebus aan te maken. Dan kunt u via social media (whatsapp, twitter, instagram) vrienden en bekenden persoonlijk benaderen en om een bijdrage vragen.
Mocht u namens ons willen collecteren, dan ontvangen wij graag voor 1 december de volgende gegevens;
Naam: ……..
Adres: ………
Woonplaats: ……….
Mailadres: ……….
Telefoon: ………
Graag sturen aan jacques@hersenaneurysma.nl zodat wij u namens het HPP kunnen aanmelden bij de Hersenstichting.
Nadat wij uw gegevens hebben doorgegeven wordt u in januari via de organisator in uw wijk benaderd.
Zaterdag 15 oktober jl waren we als hpp te gast in het ETZ in Tilburg, waar we samen met Frederique de Wit van het ETZ een waardevolle ochtend hebben georganiseerd voor patiënten, maar zeker ook voor hun naasten.
Naast de presentaties met de meer dan verhelderende uitleg van de specialisten, was het vandaag ook wederom meer dan duidelijk hoe dankbaar de gespreksgroepjes na afloop waren.
Nogmaals iedereen bedankt voor het mogelijk maken van deze ochtend.
Hieronder staan nog een keer de powerpoints van de specialisten.
Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de Stichting HPP
10.15 uur Jamie Manuputty, neuroloog
Op zoek naar een aneurysma en/of subarachnoidale bloeding
10.30 uur Bram van der Pol, neurochirurg en Issam Boukrab, neuroradioloog
Behandeling SAB en aneurysma
10.45 uur Lea van Baest-Verhulst, verpleegkundig specialist Anouk Lips, PA-er neurochirurgie Makkelijker kunnen we het niet maken maar wel leuker!!
11.00 uur Pauze
11.15 uur Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.
In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor 10 euro. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma’s.
12.00 uur Afsluiting
Plaats: ETZ Elisabeth Hilvarenbeekseweg 60 5000 LC Tilburg
Zaterdag 23 april was het eindelijk zover dat we na 2 lange jaren eindelijk weer bij elkaar konden komen op de voor ons zo dierbare patiëntenochtenden.
Patiënten en hun naasten hebben kunnen luisteren naar presentaties van neuroloog Mervyn Vergouwen, revalidatie-arts Anne Visser-Meily en onder leiding van ergotherapeute Jacqueline Sibbel heeft Carola Deurwaarder haar ervaringen als sab-patiënt op een uiterst enthousiaste en motiverende wijze kunnen delen met de aanwezigen.
Aansluitend was er de mogelijkheid om met elkaar in gesprek te gaan om ervaringen uit te wisselen, dit alles uiteraard onder het genot van een kopje koffie of thee.
In september organiseren we een bijeenkomst in het AMC. Via onze site, social media en natuurlijk via onze nieuwsbrief houden we u op de hoogte.
Hieronder vindt u de presentaties van Mervyn Vergouwen en Anne Visser-Meily.
Op zondag 12 juni a.s. zal de Utrechtse Golfclub Amelisweerd de baan beschikbaar stellen voor een bijzonder initiatief.
Deze dag heeft als doel geld op te halen voor een vernieuwend onderzoek van het UMC Utrecht naar hersenaneurysmas.
De opbrengst van deze golfdag is bestemd voor het kunnen aanstellen van een extra arts- onderzoeker waardoor men hoopt de toekomstige zorg voor patiënten met een ongebarsten hersenaneurysma te kunnen verbeteren. Het gaat hierbij om een totaalbedrag van 1 ton, waarvan de helft inmiddels door donaties bijeen is gebracht.
Helpen jullie mee de andere helft “bijeen te golfen?”
Het wordt een prachtige golfdag in de vorm van “Texas scramble “ met een “verwenelement” wat betreft het cateringaanbod/pakket. Deze golfhappening is bedoeld voor spelers met alle handicaps.
Het programma
9.30 uur ontvangst met o.a. onbeperkt allerlei soorten Italiaanse koffie van Filiciro of thee van Palais du Thés, Paris naar keuze. Tevens een heerlijke zoetigheid uit de Portugese keuken “Pastel de Nata. Ook is er tijd om even in te slaan met mandje golfballen.
10.15 uur Plenair welkomstwoord en uitreiking van een uitgebreid lunchpakket (broodje Zeeuwse beenham met cornichons/broodje gegrilde Provençaalse groente, rucola en Parmezaanse kaas, broodje premium jong belegen Beemsterkaas, muffin met roodfruit, candybar, banaan en flesje Chaudfontaine).
10.30 uur klaarmaken voor de wedstrijd en richting vertrekhole. 11.00 uur aanvang shotgun op de 18 holes baan.
16.00 uur binnenkomst deelnemers, 3 consumptiebonnen voor drankjes uit het Dutch-bar assortiment en bittergarnituur.
17.00 uur veiling met als veilingmeester “special quest” Alyson Annan. Er zijn prachtige items zoals:
Een dag varen op de Wajer 55 met kapitein
Een tour met een oldtimer en picknickmand
Doek van Theo Mackaay (ontwerper van het Gouden Kalf)
5 prijzenpakketten van Holland Casino
Flight van 4 pax, inclusief lunch bij Bernardus Golf
Hockeyclinic van Alyson Annan
De lijst van items zal in de komende periode nog worden aangevuld. Direct na de veiling volgt de bekendmaking van het eindbedrag en de prijsuitreiking.
18.00 uur barbecue buffet, met o.a. Bife de Tira met Chimichurri, gegrilde zalm, saté van kippendijen, Merquez worstjes, verschillende salades, gepofte aardappel, huisgemaakte frites in schil.
20.30 uur einde van deze benefietdag.
Als speciale gast verwelkomen wij Alyson Annan, die open staat voor een uitdaging op het gebied van putten, chippen, etc.
Voor deze unieke golfhappening met als doel het reeds genoemde resterende bedrag bij elkaar te krijgen vragen wij € 220,- p.p. Dit is inclusief 18 holes greenfee, mandje ballen, koffie ontvangst, lunchpakket, bittergarnituur, BBQ buffet en 3 drankjes (Hollandse bar).
Vanaf nu kunnen jullie je HIER inschrijven voor dit prachtige festijn met alles “er op en er aan”
Wij hopen op een groot aantal deelnemers uit alle windstreken om zo het zeer zinvolle onderzoek te kunnen ondersteunen!
Net als u hebben wij, of een familielid, een hersenaneurysma en/of een subarachnoïdale bloeding gehad. Dat is iets wat ons leven blijvend beïnvloedt. Negatief, maar zeker ook positief. Die positiviteit hebben we gebruikt om de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) op te richten. Een patiëntenplatform waarin we samen met o.a. professoren, neurologen, (revalidatie-)artsen en andere hulpverleners al deze patiënten een stem willen geven. Niet alleen om gehoord te worden door de wereld om ons heen, maar ook om elkaar onderling te helpen en te steunen. Met verhalen, ervaringen, tips en (h)erkenning.
Wilt u dat ook? Dan nodigen we u graag uit voor de patiëntenochtend op zaterdagochtend 23 april van 10.00-12.00 uur in Maupertuus te Driebergen. Het programma vindt u in deze uitnodiging.
De vorige patiëntenbijeenkomsten in Utrecht, Groningen, Amsterdam, Driebergen, Nijmegen, Leiden, Rotterdam en Zwolle bleken een groot succes. Uit de evaluaties van die dagen is gebleken dat er veel behoefte is aan onderling contact. Daarom hebben we daar na de pauze ruim de tijd voor ingelast.
Uw komst naar deze ochtend – vergezeld door maximaal 2 introducés – is belangrijk. Meld u daarom per email aan met uw naam en de naam van uw introducés die u vergezelt op patientendaghpp@gmail.com. In onze reactie staat de exacte locatie van de patiëntenochtend in Maupertuus Driebergen. Voor deze middag vragen wij om een vrijwillige bijdrage met een richtbedrag van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.
Programma Patiëntenochtend 23 april 2022In Maupertuus te Driebergen
09.30 uur Inloop met koffie en thee
10.00 uur Opening en korte presentatie Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting HPP?
10.05 uur Behandeling van patiënten met een subarachnoïdale bloeding. (Dr. Mervyn Vergouwen, neuroloog UMC Utrecht)
10.25 uur Onzichtbare gevolgen: onzichtbaar wel behandelbaar (Prof. Anne Visser, revalidatie-arts UMC Utrecht)
10.45 uur Subarachnoidale bloeding, de onzichtbare gevolgen en impact op het dagelijks leven, interview met een patiënt (Jacqueline Sibbel, ergotherapeute UMC Utrecht)
11.00 uur Pauze
Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.
In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.
