Young Stroke Toolbox

Op 10 december is de website YoungStroketoolbox.nl live gegaan. Deze website is er speciaal voor mensen die op jonge leeftijd (onder de 50 jaar) te maken krijgen met een hersenbloeding, herseninfarct of een afwijking van de hersenvaten. HPP heeft een waardevolle bijdrage aan deze site geleverd. Ook Bas zat ervaringsdeskundige bij de ontwikkeling van deze site, RTL heeft hier een mooi artikel over geschreven.

Hart- en vaatziekten komen vooral voor bij mensen boven de 50 jaar. Maar ieder jaar krijgen toch ongeveer vijfduizend mensen tussen de 18 en 50 jaar een beroerte; dus een herseninfarct of hersenbloeding. Omdat de ziekte hen op jonge leeftijd treft, heeft dit grote gevolgen voor hun dagelijks functioneren binnen gezin en werk.

  1. Betrouwbare en duidelijke informatie

De Young Stroke Toolbox werd ontwikkeld op basis van subsidiegelden van het Zorg Instituut Nederland (ZIN) door de afdelingen Neurochirurgie en Neurologie van het Radboudumc Nijmegen, in samenwerking met ziekenhuis Rijnstate Arnhem, patiëntenorganisatie Hersenaneurysma Patiënten Platform en CVA kennisnetwerk Nederland. Het doel is betrouwbare en duidelijke informatie te bieden over de verschillende aandoeningen, oorzaken, behandelingen,  psychosociale  gevolgen, wet-  en regelgeving  en de juiste hulpverlening in de omgeving voor deze specifieke groep. Aan de lay-out werd extra tijd besteed zodat deze aansluit bij de behoefte en beperkingen van patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding. Ook hulpverleners kunnen gebruikmaken van de website om te kijken hoe het zorgnetwerk in de regio is ingericht voor deze doelgroep.

  1. Waarom speciale aandacht

Waarom speciale aandacht voor jonge mensen met een herseninfarct of- bloeding?

  • De meeste onderzoeken naar de gevolgen en behandeling van patiënten met hart- en vaatziekten worden gedaan bij oudere patiënten. Door systematisch gegevens van jonge patiënten te verzamelen, krijgen artsen meer inzicht in de gevolgen en behandelingen van hart- en vaatziekten bij deze jonge patiënten.
  • Bij jonge patiënten met hart- en vaatziekten is er soms een andere oorzaak dan de bekende risicofactoren voor slagaderverkalking (atherosclerose). Daarom wordt elke jonge patiënt besproken in een multidisciplinair overleg dat bestaat uit: een neuroloog, vasculair internist, cardioloog, gynaecoloog en verpleegkundig specialist.
  • Jonge patiënten met hart- en vaatziekten lopen vaak tegen andere dingen aan dan oudere patiënten. Bijvoorbeeld problemen binnen het gezin, gezinsplanning, zwangerschap, hervatten van werk, sporten, hypotheken, etcetera.

Karin Kanselaar en Harriëtte Baltussen, de verpleegkundig specialisten die betrokken zijn geweest bij de totstandkoming van de toolbox hebben vrijdag 29 november de George Beusmans Innovatieprijs 2019 van het CVA Kennisnetwerk ontvangen voor de Young Stroke toolbox. De jury gaf aan dat de toolbox innovatief en belangrijk is omdat het voor en door patiënten is gemaakt, de rol van de patiënt in de totstandkoming belangrijk is geweest (lid van projectgroep) en het voorziet in een enorme behoefte bij patiënten en professionals.

Heeft u ook een bijzonder verhaal of wetenschappelijk nieuws of over hersenaneurysma’s? Stuur dan een berichtje naar redactie@hersenaneurysma.nl