Gerda is geboren in 1957 en kreeg in maart 2011 totaal onverwacht een SAB in de trein. Ze schrijft zelf over haar ervaringen, alle foto’s zijn ook door haar zelf gemaakt.
‘Mijn zus gilde alles bij elkaar’
Gerda: “Op een zondagavond in maart 2011 liep ik op het station in Haarlem. Ik rende, want ik zag mijn trein al staan en was bang om ‘m te missen. Gelukkig, nog net gehaald. Ik liep snel de coupé in, wilde gaan zitten, toen mijn hoofd ineens tegen het bagagerekje klapte. Althans, zo voelde het. Achteraf zeiden de artsen dat mijn hersenaneurysma toen gebarsten is. Van het een op het andere moment had ik vreselijke hoofdpijn. Ik voelde me misselijk en hondsberoerd. En ik moest nog zo ver: met de trein naar Utrecht, dan nog een stuk met de tram… In Utrecht ben ik uitgestapt en even op een bankje gaan zitten. Wat voelde ik me beroerd. Ik moest verder naar huis met de tram. Mijn zus gebeld of ze me op wilde komen halen want ik was op de fiets naar de tramhalte gegaan. Wat was ik blij dat ik haar zag! Het lukte absoluut niet meer op de fiets.
Bang om te gaan liggen
De volgende dag de dokter gebeld. In de eerste instantie hield de assistente het af. De dag erna weer gebeld, want ik had nog steeds die verschrikkelijke hoofdpijn. Erger dan erg. Ik had nooit eerder een huisarts gevraagd om langs te komen, dus voor mij was dat echt een stap. Gelukkig kwam de dokter, die vaststelde dat ik een hersenschudding had. Ze gaf me Dyclofinac. De volgende dagen ging het langzaamaan wat beter en ben ik zelfs kort gaan wandelen met een vriendin. Maar ‘s avonds kwam die enorme hoofdpijn weer. Ik zat op de rand van mijn bed, wilde eigenlijk gaan slapen maar durfde niet te gaan liggen. Ik belde mijn zus met de vraag of ze even aan de telefoon wilde blijven totdat ik lag.
En toen niets meer
En daar houdt het voor mij op. Vanaf dat moment heb ik het alleen maar ‘van horen zeggen’. Ik ben weggeraakt. Mijn zus kwam en heeft de hele boel bij elkaar gegild. Partner gebeld, ambulance gebeld, dochter gebeld. Ik werd naar het UMC gebracht want dat zou het beste ziekenhuis zijn voor hersenbloedingen. Want ze dachten dat ik dat had.
Geen herinneringen
De eerste dagen ben ik niet geopereerd omdat de bloeding op een lastige plek zat. Ik mocht alleen maar stil in mijn bed liggen op de Intensive Care. Later ben ik geclipt. Hoewel men zegt dat ik gesproken heb op de Intensive Care en gewoon heb gereageerd op bezoek, weet ik er niets meer van. Na de operatie sprak ik niet. Op advies van de verpleegkundigen nam mijn zus muziek mee. Ik had een oortelefoontje in en mijn zus die andere. Samen hebben we gehuild, hoorde ik later…. Ik kwam pas weer een beetje tot leven toen ik gewoon op zaal lag. Uiteindelijk ben ik een maand in het ziekenhuis gebleven.
Opnieuw leren
Hoe moeilijk was dat toen ik weer een beetje tot leven kwam! Alles was ik vergeten. Ik keek naar mijn mobieltje, maar wist absoluut niet meer wat ik daarmee moest doen. ’s Morgens kreeg ik ontbijt en af en toe zat dat allemaal in plastic. Ik dacht dat ‘ze’ me wilden testen, zo wantrouwig was ik. Ik kon mijn rechterhand niet gebruiken, dus heb ik alle plasticjes zo goed en zo kwaad als het ging met mijn tanden kapot getrokken. De rolstoel stond naast mijn bed maar ik had geen idee dat ik daar in kon gaan zitten en kon gaan rijden. Lopen kon ik niet. Alles was vreemd en nieuw. Ik had het gevoel dat mijn hoofd leeg was, dat niets van wat ik ooit had geleerd was bewaard gebleven. Het is bijna niet in woorden te vatten wat dat voor vreemde gewaarwording was.
Kleuterspeelgoed
Ik ging naar een groep waar we een soort spelletjes deden. De ene patiënt was er nog beroerder aan toe dan de ander. Ik kreeg ook kleurplaten van paashaasjes. Ik vond het raar maar ik was wel blij dat ik iets had om te kleuren, ik kleurde met een ballpoint. Later kreeg ik van mijn zus een mandala kleurboek met kleurpotloden. Fantastisch vond ik dat.
Ik was zwak
Op een gegeven moment kwam er een fysiotherapeut/arts en ik mocht 2 meter met haar op de gang lopen. En ik kreeg een boek vol oefeningen voor mijn rechterarm. In de eerste instantie wilde ik niet maar uiteindelijk heb ik toch langzaam maar zeker het licht gezien, en ben ik serieus gaan oefenen. Ik denk omdat de verpleegkundigen mij meer activeerden. Ook de rolstoel ontdekte ik. Maar als ik daarin zat helde ik helemaal over naar rechts. Mijn rechter, aangedane, kant was zwak. Ik zat helemaal scheef in mijn rolstoel. Ik heb aardig wat rondjes op de gang gereden en met Pasen ben ik op het balkon gaan zitten van het ziekenhuis en heb ik gekleurd. Dat was een overwinning voor me.
Eindelijk: revalidatie!
Toen was het tijd om naar De Hoogstraat te gaan. Gelukkig mocht ik daarnaar toe. Mijn zus heeft daar een grote rol in gespeeld. In eerste instantie hadden de artsen daar niet veel vertrouwen in. Ze hadden het gevoel dat ik veel te moe en niet genoeg gemotiveerd was. Mijn zus heeft ervoor gezorgd dat ik toch mocht. Zij heeft met de verpleegkundigen gesproken en zij hebben geprobeerd mij meer te activeren. Dat lukte en ik mocht naar De Hoogstraat!
De Hoogstraat
En toen in de rolstoel met een taxi naar De Hoogstraat in Utrecht. Nu is De Hoogstraat verbouwd, maar in 2011 kwam ik op een zaal met vijf bedden. Allemaal mannen, ik was de enige vrouw. Normaal gesproken zou ik dat vervelend hebben gevonden maar nu maakte het me niet uit. Het waren aardige mannen en net zo kwetsbaar als ik. Ik had een mooi, ruim plekje in de hoek. Elke ochtend werd ik gedoucht door een man: mijn mentor of coach (ik weet niet meer hoe ze dat noemden). Normaal gesproken had ik het niet fijn gevonden, gedoucht te worden door een man, maar ook nu maakte het me niet uit. Hij was aardig.
Weer leren eten
In de beginfase was het ontbijt en lunch in een grote eet/huiskamer. Speciale borden waren er, want alles moest ik leren: het snijden van brood, het smeren van brood, broodbeleg erop doen. Mijn rechterarm hing maar zo´n beetje aan mijn lijf en ik vond het moeilijk om die arm te gebruiken. Maar dat was wel de bedoeling, ondanks de pijn moest ik hem zoveel mogelijk gebruiken. Later heb ik nog twee injecties in mijn schouder gekregen, waardoor de pijn verminderde. Het diner at ik in het restaurant, waar iedereen een vaste plek had. Het eten kreeg je, tussen de middag, geserveerd aan tafel.
Haat en liefde: mijn rolstoel
De rolstoel vond ik niet fijn maar het kon niet anders want ik kon niet lopen. Omdat mijn rechterarm niet meewerkte, ging het met de hand rollen van de rolstoel lastig. Reed ik door de deur, botste ik steeds tegen de deurpost op. Later is ook vastgesteld dat ik Hemianopsie had: een gezichtsveldbeperking als gevolg van de bloeding. Wanneer ik naar de wc moest rolde ik mijn rolstoel tot voor de wc. Dan belde ik en na verloop van tijd kwam er iemand om te helpen. Ik voelde me zo afhankelijk…
Elke dag therapie
Elke ochtend gingen we naar de verschillende therapeuten. Die zaten met elkaar in een ruimte en een van hen leerde me de agenda van die dag op te schrijven. Er waren zoveel therapieën: logopedie, cognitieve therapie, fysiotherapie, ergotherapie, psychotherapie, hulp van maatschappelijk werk, muziektherapie, geheugengroep, gripgroep, kookclub, schrijven, valtraining, manuele therapie, zwemmen, sport. Natuurlijk niet allemaal tegelijk. Ze wisselden elkaar af of kwamen voor elkaar in de plaats. Tussen de middag ging iedereen naar bed. Slapen. Dat was fijn want het was best vermoeiend allemaal.
Zwemmen
Het heerlijkst vond ik zwemmen. Op de slaapzaal omkleden, zwempak aan en in ochtendjas rollend met mijn rolstoel naar het zwembad. Het was in het begin wat eng om dat zwembad in te gaan maar de zwem´meester´ hielp altijd. In het water hielp een jongen me met allerlei oefeningen en het zwemmen. Mijn rechterarm deed niet mee: die hield ik tegen mijn buik aan. Later werden de oefeningen afgebouwd en mocht ik steeds meer alleen zwemmen. Met één arm, dat wel.
Schilderen
Ik vond eigenlijk alle therapieën fijn, had nergens een hekel aan. Ik wilde zo graag lopen en mijn arm kunnen gebruiken en steeds beter worden. Op een gegeven moment mocht ik in de aktiviteitengroep gaan schilderen. Vòòr mijn SAB had ik ook bij een schildergroep gezeten. In De Hoogstraat vond ik het heerlijk alleen met een schilder´juf´ in alle rust te mogen schilderen. De twee schilderijen die ik heb gemaakt hangen nu om beurten in mijn woonkamer.
Vaarwel rolstoel!
Op een dag zei mijn coach `Je mag het met de rollator gaan proberen´. Fantastisch: voortaan ging ik naar alle therapieën met de rollator! Als een kind zo blij was ik. Hij raadde me aan de rolstoel niet weg te doen, maar op de gang te laten staan, zodat ik die kon gebruiken wanneer ik wilde omdat het allemaal best vermoeiend voor me was. Maar ik heb die rolstoel niet meer gebruikt. Natuurlijk was ik wel moe. Maar ik strompelde liever achter de rollator dan dat ik weer in die stoel ging zitten.
Vrije weekenden
In de weekenden ging ik naar mijn zus. Zij haalde me op. Die lieve zus van mij had een bed beneden gezet want ik kon natuurlijk nog geen trap lopen. Het was fijn bij haar. Soms ging ik een middagje met een vriendin mee, dat was ook fijn. En op zondagmiddag moest ik weer terug naar de Hoogstraat. Ik moest altijd huilen als ik De Hoogstraat kwam binnenrijden. Altijd. Weer een lange week voor de boeg, daar kon ik echt tegen op zien. Maandag was het weer over. Dan ging ik er weer voor.
Sociaal en toch alleen
Alhoewel ik van nature een sociaal mens ben, bemoeide ik me op De Hoogstraat nauwelijks met mensen. Ik maakte ook geen praatjes en was behoorlijk op mezelf. Alleen met de mensen die er aanzienlijk slechter aan toe waren maakte ik wel contact. Die vond ik zo triest. Dat waren er twee: een man en een vrouw. Beiden zijn uiteindelijk naar een verpleeghuis gegaan. Ze hadden allebei afasie overgehouden aan hun hersenletsel, waardoor ze niet meer konden praten. Ook waren ze incontinent en konden ze niet meer lopen. Zij waren niet veel ouder dan ik…
Lieve, lieve zus
Er was regelmatig overleg tussen verschillende therapeuten, mijn zus en ik. Lief vond ik dat van mijn zus. Want dat overleg was midden op de dag en duurde niet langer dan 20 min. Dus onder haar werk, stapte ze in de auto en reed naar De Hoogstraat. Om mijn vorderingen aan te horen en vragen te stellen.
Liever alleen
‘s Avonds ging ik in de huiskamer zitten met mijn mandala kleurboek om lekker te kleuren. Kwam er bezoek dan gingen we naar beneden in het restaurant of naar buiten. In een latere fase moest ik gaan ontbijten in het restaurant beneden. Dat hoorde ook bij ´het vergroten van de zelfstandigheid´. Eerst deed ik dat niet: ik durfde niet goed en stelde het maar uit. Uiteindelijk werd daar wat van gezegd en ben ik een paar keer in het restaurant aan een tafeltje alleen gaan zitten.Later ging ik bij een groepje van mijn afdeling zitten, maar echt prettig voelde ik me niet. Ook niet toen ik de broodmaaltijd ´s avonds in het restaurant moest gaan gebruiken. Vaak pakte ik brood, beleg en thee, deed dat op een dienblad, zette alles op de rollator en sloop daar min of meer mee naar boven. Ging ik lekker op mijn bed zitten, gordijn om mijn bed dicht, tv aan en eten. Het personeel zei er gelukkig niets van…
Zelf douchen
De tijd brak aan dat ik alleen mocht gaan douchen. Maar dat ging niet zomaar. Mijn coach stond erbij terwijl ik alles ‘was’handelingen uitvoerde. Het voelde eng, omdat als het lukte, ik voortaan het wassen alleen zou moeten doen. Maar tegelijkertijd was ik trots op mezelf: weer een stapje dichterbij zelfstandigheid! Ik had van mijn zus een kalender gekregen waarop ik de dagen wegstreepte dat ik naar huis mocht.
Bijna naar huis
De laatste 2 weekenden moest ik het in mijn eigen huis een beetje gaan proberen. Mijn allerliefste poes Whoopi (1995-2012) was er natuurlijk. Die bijna 4 maanden zonder mij was geweest! Ik vond het fijn haar weer te zien en te aaien. Ik heb er wel om gehuild, toen. Toch had ik een dubbel gevoel bij dat thuis zijn. Aan de ene kant wilde ik graag thuis zijn, maar aan de andere kant vond ik het ook eng… zou ik het wel kunnen redden alleen?
Helende muziek
In de laatste fase van interne revalidatie kreeg ik muziektherapie in plaats van logopedie. Dat was wel bijzonder. Ik schreef al sinds 1983 liedjes: teksten en melodieën. Ik had ze tot dan toe aan niemand laten horen want ik voelde me daar heel onzeker over. Mijn muziektherapeut vroeg mij ‘wat wil je hier doen?´ ‘Ik wil mijn liedjes zingen,’ antwoordde ik. Voor het eerst van mijn leven deelde ik die liedjes. Ik heb een aantal van mijn liedjes gezongen en de muziektherapeute heeft er muziek onder gezet. Het is zelfs een CD’tje geworden. Later heeft zij mij ook geholpen aan mijn huidige ‘muziekjuf’. Want ik schrijf nog steeds liedjes waar zij muziek onder zet.
Kookclub
In die laatste revalidatiefase, of in de parttime revalidatie dat weet ik niet meer, kreeg ik ‘Kookclub’. Ik leerde opnieuw koken. Met een groepje mensen en begeleiders naar de winkel, boodschappen doen, groente schoonmaken, koken en uiteindelijk opeten. Ik denk achteraf dat dat wel een vreemd gezicht moet zijn geweest voor andere mensen. De een in een rolstoel, de ander met een rollator, de ander met twee stokken… lopend naar de winkel! Ik kreeg zelfs een keer een soort examentje, tenminste: zo voelde dat. Ik moest iets koken en de ergotherapeut observeerde en noteerde alles. Doel: kan deze patiënt thuis zelfstandig een maaltijd koken? Ik had wel eerder in De Hoogstraat bijvoorbeeld rijst gekookt maar nog nooit een hele maaltijd. Ik vond het wel spannend want wat zou er gebeuren als ik het niet zou kunnen? Gelukkig ging het redelijk!
Taxi-stress
Na de interne revalidatie kwam de part-time revalidatie, die ook nog een aantal maanden heeft geduurd. Drie dagen op-en-neer met de regiotaxi. Stressen vond ik dat, met die taxi. Komt -ie op tijd, komt -ie niet op tijd? Voor de part-time revalidanten was een aparte huiskamer waar je je meldde en kon wachten op je volgende therapie. Er was ook een klein slaapzaaltje, waar je tussen de middag kon slapen waar ik heel graag gebruik van maakte. En ook daar waren zulke lieve mensen die hielpen. Dat heb ik toch wel heel erg gewaardeerd bij De Hoogstraat… alle therapeuten waren de vriendelijkheid zelve.
Onzeker
Thuis moest ik wennen. Ik vond dingen nog wel eng, ook met het naar bed gaan. Ik was vergeetachtiger geworden na mijn SAB en dus vroeg ik me steeds af: heb ik die lamp wel uitgedaan, heb ik de deur wel op slot gedaan, heb ik dit wel, heb ik dat wel… De psychologe die ik toen had vertelde me dat dat een vrij normale reactie was: ‘Je reageert gewoon op een ongewone situatie’.
Roltrap oefenen
Thuis liep ik met de rollator naar de winkels. Afschuwelijk vond ik dat. Het was zo zichtbaar dat er iets met me aan de hand was. Ik mocht nog niet fietsen in verband met die Hemianopsie en mijn arm en heb nog vele kilometers ‘gefietst’ bij De Hoogstraat. Steeds kleine stapjes makend ging ik verder: de tram. Spannend. Met een vriendin naar Utrecht gegaan om te oefenen op de roltrap. Dat vond ik zo eng. En die drukte… brrrr!
Huilbuien
Soms als ik in huis iets aan het doen was kreeg ik een verschrikkelijke huilbui. Huilen om alles wat was geweest. Er waren veel redenen om te huilen, de auto waar ik niet meer in mocht rijden, een werkman van de woningbouwvereniging die onaardig tegen me had gedaan, boodschappen en de rollator. En mijn onzichtbare ‘problemen’: ik voelde me nog steeds onzeker, vond alles spannend, was vergeetachtiger, had problemen om woorden te vinden. Maar het gekke is: er was geen duidelijke reden waarom ik huilde. Ik huilde om alles waar ik doorheen was gegaan. De hele brij. Alles. Die huilbuien overvielen me. Zomaar plotseling.
Naschriift
Wanneer ik dit schrijf is het ruim 5 jaar geleden dat ik de SAB kreeg. Ik reis weer met de bus, trein, tram en regiotaxi. Ik ga weer naar vrienden in het Noorden met de trein. En ik fiets, al moet ik dat heel voorzichtig blijven doen. Sinds een jaar doe ik mijn huishouden zonder huishoudelijke hulp, heel rustig aan. Kost wel de nodige energie. Mijn ogen (Hemianopsie , gezichtsveldbeperking) blijven lastig: ik stoot nog regelmatig wat om en moet in drukte erg voorzichtig zijn. Ik heb nog een soort van training gevolgd om die gezichtsveldbeperking te verminderen maar dat heeft weinig opgeleverd. Mijn vergeetachtigheid kan me soms nog weleens irriteren, evenals die woordvindproblemen. Dat laatste is en blijft confronterend. Ik gebruik soms de verkeerde woorden. Voor een ander kan het lachwekkend zijn als ik een verkeerd woord gebruik, maar bij mij gaat er een steek door me heen. Soms raken mensen wat geïrriteerd als ik me verkeerd uitdruk en dat vind ik moeilijk. Maar goed, het is niet anders.
Lekker sporten
De medische fitness is vervangen door sporten op een sportschool, waar ik in het begin heel goed ben begeleid. Daar doe ik ook ‘Bewegen op Muziek’ onder leiding van een fysiotherapeut. Vòòr mijn SAB wandelde ik veel, wel een uur per dag. Nu moet elke dag voelen of ik het kan en wandel ik maximaal een half uurtje. Want mijn energieniveau wisselt sterk. Ik ben tevreden met mijn arm en been: die doen het goed genoeg. Ik ben soms nog wat instabiel, maar ik loop zonder rollator en zonder stok.
En de toekomst…?
Ik heb nog twee aneurysma’s in mijn hoofd. Eén tegen een bot, de verwachting is dat als -ie knapt dat de bloeding gestopt wordt door het bot. De ander zit te diep: daar kunnen ze niets aan doen. Geen prettig idee. Maar tot nu toe heb ik een jaarlijkse scan gehad en beide aneurysma’s zijn niet gegroeid. Ik hoef pas over drie jaar terug te komen, dus….hoop doet leven!”