Ervaringsverhaal Tilly

Tilly kreeg op 4 april 2017 totaal onverwacht een SAB. Ze schrijft zelf over haar revalidatie.

Op 4 april 2017 was ik nog even buiten tot ik naar mijn werk zou gaan, daar is er iets met mij gebeurd wat ik alleen weet uit de ervaringen van mijn man, mijn gezin en mijn zus. Van de eerst anderhalve week kan ik mij niets herinneren. 

Ik heb geen hoofdpijn gehad en was niet ziek, het is mij zomaar overkomen en ik ben buiten waarschijnlijk gevallen. Op mijn bank zat bloed en ik ben toch naar boven weten te komen en in bed gaan liggen, ook daar veel bloed op mijn kussen. Ik lag volledig verstopt onder de dekens dus het was voor mijn man een flink gezoek.

Meteen geopereerd

De huisarts kwam direct en heeft de ambulance gebeld die contact zochten met de brandweer, omdat ik alleen nog maar horizontaal vervoerd mocht worden. In het ziekenhuis van Alkmaar aangekomen hebben zij een scan gemaakt en mij met spoed opnieuw in de ambulance gebracht en naar het AMC laten brengen. In het AMC heeft men een ‘coil’ aangebracht om de bloeding ín mijn hoofd te stoppen.

Het dak eraf

Op 8 april nam de druk in mijn hoofd zo ernstig toe, dat er een groot deel van mijn schedel is verwijderd om ruimte te krijgen. Volgens mijn man was mijn hoofd na deze operatie nog steeds erg opgezet en was er niet te zien dat ik een stuk van mijn schedel miste.

Ik kon niet meer praten

Na een paar dagen kwam er rust in mijn situatie en beetje bij beetje kreeg ik door dat ik ergens anders was dan thuis. Praten ging nog steeds niet, mijn rechterkant deed niets en ik hoorde dat ik op 7 april een prachtige kleinzoon had gekregen. Hier begreep ik niets van…

Vastgebonden

Ik was behoorlijk van de rel toen ik wat meer kon. Ik was erg onrustig en heb elke slang die in mij zat er uit getrokken. Het gevolg was dat ik werd vastgebonden in bed en alleen ‘los’ mocht als er iemand bij mij was. Gelukkig zijn er echt situaties die ik mij niet kan herinneren.

Niet praten, wel vloeken

Mijn man en mijn familie waren blij met elke beweging die ik weer ging maken, een hand die omhoog ging, een voet die ik kon uitstrekken. Praten ging niet maar ik schijn wel flink gevloekt te hebben. Excuus als ik hier iemand mee heb bezeerd.

Wandelen met een helm

Er was voor mij een helm gemaakt, deze moest ik altijd op ook als ik verplaatst werd in een tillift. Mijn hersenen waren zo toch beschermd. Na twee weken mocht ik het AMC verlaten en terug naar het ziekenhuis in Alkmaar en zo was ik dichter bij mijn familie. Hier begon er wat herstel, lopen met een rollator na een week de trap op en af en wachten op een plek in Heliomare (revalidatiecentrum) voor verder herstel.

Afwachten

Mijn sonde mocht er na een week in Alkmaar uit en rustig aan kon ik vloeibaar voedsel eten. Ik had gelukkig geen slikproblemen meer. Mijn man had tussendoor wel gevraagd wat mijn vooruitzichten waren, maar niemand kon hier duidelijk antwoord op geven. ‘Wacht eerst maar drie maanden, of nee wacht maar een jaar af en dan zie je wat er gebeurd en wat uw vrouw nog kan of misschien wel niet meer kan….’ Het was heel spannend voor hem. Gelukkig is het met mij goed gegaan en zelfs sneller dan iedereen had gedacht!

Zo verdrietig

Over Heliomare wil ik niets kwijt, want daar was ik enorm verdrietig. Het dagprogramma was heel zwaar, zeker voor iemand die een maand lang het grootste deel in bed heeft doorgebracht. Ik had ineens een dagprogramma van 8.30 tot 16.30 uur. Het heeft misschien wel mijn vechtlust getrickerd. Het was de bedoeling om de eerste 2 á 3 weekenden daar te blijven, maar ik kreeg het samen met mijn man toch voor elkaar dat ik het eerste weekend naar huis mocht. Een opname daar duurt minimaal 6 weken, maar ik was na 1 maand thuis.

Ik ga vooruit!

Het praten ging elke dag beter, het lopen en het gebruiken van mijn rechterhand werd sterker en er stond een afspraak gepland bij de neurochirurg eind juli 2017. Deze afspraak is verzet naar eind juni en de neurochirurg heeft met verbazing naar mij gekeken en dit betekende dat de cranio plastiek eind juli is aangebracht. Dit zorgde ervoor dat mijn schedel weer keurig rond en dicht was en dat ik ook geen helm meer nodig had. Praten en bewegen ging na de plaatsing van de cranio met sprongen vooruit.

Erop, eraf en weer achteruit…

Ik was hier heel blij mee, jammer alleen dat er een ontsteking aan de rand van het litteken was gekomen en dat de cranio plastiek er weer af moest. Intussen heeft men toen ook een ander (niet gesprongen) aneurysma preventief gecoild. Na 6 a 8 weken zou er een nieuwe geplaatst worden, alleen was de fabriek kapot en heb ik vijftien weken met de helm moeten lopen en dat mijn veel verworven vaardigheden weer weg waren. Lopen ging weer slecht, praten was lastig en het gebruik van mijn rechterhand ging zeer snel achteruit. Veertien februari 2018 is de nieuwe cranio plastiek geplaatst en heel snel kon ik weer van alles, ik vind het enorm knap dat dit litteken vier keer open is geweest en dat het goed is hersteld.

En nu? Genieten!

Ik ben er weer! Het gaat heel goed en ik begin rustig aan te wennen aan de restverschijnselen. Ik ben snel moe, prikkelbaar, emotioneel en als het mij te druk wordt om mij heen wil ik eigenlijk de omgeving ontvluchten. Ik heb geprobeerd weer te gaan werken (2 x 4 uur per week). Helaas gaat dat niet meer.

Na een medische keuring mag ik inmiddels wel weer autorijden en dat gaat ook goed.

Dankzij mijn super echtgenoot, kinderen, prachtige kleinzonen en mijn geweldige zus heb ik mijn leven terug en ik geniet er elke dag van!

Tilly