Jannes is 46 jaar als op 11 november 2015 zijn vrouw hem ’s nachts schuimbekkend naast zich vindt. In het ziekenhuis blijkt dat hij een hersenaneurysma heeft dat geknapt is. In november 2016 schrijft Jannes zelf zijn verhaal: over het moeizame eerste jaar, de extra ziekenhuisopname, het revalideren en het weer oppakken van zijn werk.
‘Life is what happens to you, while you’re busy making other plans’ (John Lennon 1980)
In het laatste weekend van oktober 2015 reizen mijn vrouw Anja en ik naar Liverpool, een verjaardagscadeau gekregen van haar voor mijn 46ste verjaardag. Een langgekoesterde droom. Liverpool is immers de bakermat van de Beatles, de band waar ik vanaf m’n tienerjaren al bezeten van ben.
Hoofdpijn
In de aanloop naar het weekend beginnen de hoofdpijnen, iets waar ik niet onbekend mee ben. Ik kamp al jaren met een behoorlijk overgewicht en de bloedruk zal waarschijnlijk ook wel al jaren wat te hoog zijn. De ‘kop in het zandmentaliteit’ heeft mij altijd tegen gehouden om actie te ondernemen en na mijn beenbreuk in 1996 ben ik ook nooit weer bij de huisarts geweest. Voor mezelf besluit ik dat de hoofdpijn veroorzaakt wordt door wat neusverkoudheid. M’n holtes zijn ook wat verstopt en ik ben wat snotterig. Het weekend verloopt prima, Anja en ik beleven een geweldige ontdekkingstocht en ik kan de hoofdpijn goed te lijf met paracetamol. Maar het komt wel steeds terug en ga ook ‘s nachts van bed om paracetamol te nemen.
Gewoon aan het werk
De dagen na onze terugkomst hebben we het druk met het bietenrooien bij m’n neef. Het trekker rijden gaat me goed af en ik kan de lange dagen goed vol houden. Wel vraag ik op woensdagavond of de vrouw van m’n neef een doosje paracetamol wil meenemen. Op donderdagochtend merk ik tijdens de koffie op het land dat ik wat onvast op de benen sta. Ik ben blij dat we het werk hervatten, ook omdat de klus bijna geklaard is en ik daarna thuis wel even onder de wol kan kruipen. Na thuiskomst weer wat para’s naar binnen gewerkt en ik knap weer op. Ik ben ‘s middags nog weer present om nog wat laatste aardappels te rooien op een nat aardappelperceel. Het zal de laatste keer worden in 2015 dat ik op de trekker zit.
Nog meer hoofdpijn
Vrijdagavond 6 november overweeg ik om een ‘uiteten met de familie’ niet bij te wonen. Ik ga uiteindelijk wel. M’n eetlust is niet veranderd. Doe het wel wat rustig aan met alcohol. Uiteindelijk rond een uur of elf thuis. Op zaterdagochtend 7 november ga ik s’ morgens omstreeks 6 uur met wederom enorme hoofdpijn van bed. Beneden voel ik een enorme stuwing vanuit de nek door mijn hoofd gaan. Het duurt ongeveer 3 seconden denk ik. Is dit het moment geweest dat het aneurysma knapt? Het trekt weg en ik ben blij dat ik nog op de benen sta. Ik werk wederom een paar paracetamol naar binnen en besluit dat de dag gestrekt en onder de wol doorgebracht gaat worden. Dit incident vertel ik niet aan Anja en ik ga zeker niet naar de dokter, nee het is immers weekend. Ik assisteer nog even bij een stroomstoring in de schuren en ga dan plat. Het op de bank en op bed liggen gaat me niet gemakkelijk af. Ik moet een aantal keren braken waarbij ik de wc soms niet eens haal, nu wetend dat dat cerebraal braken was. De hoofdpijn en enorme pijn in de nek lijkt maar niet weg te trekken en in hevigheid toe te nemen. De zondag verloopt idem. Anja besluit zondagavond om maandagochtend toch de huisarts maar eens te informeren.
Telefonisch contact huisarts
Maandagochtend heeft Anja contact met de huisarts of althans, met z’n assistent. Na de vraag of het ook hersenvliesontsteking kan zijn, vraagt de assistent me zelf voor de telefoon, ze stelt me een aantal vragen o.a. om m’n hoofd te bewegen, ze antwoordt dat de symptomen van hersenvliesontsteking toch wel anders zijn. Het is waarschijnlijk griep en ik moet maar even goed uitzieken. Het heerst ook, dus… Ik ben allang blij dat ik niet naar de huisarts hoef en voel me ook wel iets opgelucht. Ik verwonder me wel over de gave van de assistent om door de telefoon de diagnose te stellen.
Nog meer pijnstillers
Dinsdag lijkt ik me wat beter te voelen. Ik neem wat pijnstillers om m’n stijve nek wat losser te maken. Ik hou daarna mezelf voor dat ik me wat beter voel. Ik loop af en toe weer eens de werkplaats in en eet weer wat. Anja belt de plaatselijke masseur om te vragen om m’n nek en schouders te masseren. Ze is echter niet thuis. ‘s Avonds op tijd naar bed en als Anja rond middernacht ook op bed komt, geef ik aan dat ik weer erge hoofpijn heb, terwijl ik nadenk of ik nog even naar beneden ga om weer een dosis paracetamol te nemen val ik in slaap…
In het ziekenhuis
Ik word wakker met iets in en aan m’n hand en in m’n keel, er is wat rumoer om me heen en iemand roept: “Meneer Kamphuis, meneer Kamphuis… u bent in het ziekenhuis. Meneer Kamphuis… Hoort u mij? Meneer Kamphuis… U heeft een hersenbloeding gehad.” Nogmaals: “Meneer kamphuis… weet u waar u bent? U bent in het UMCG, blijft u vooral rustig liggen.” Ik schrik! Ik besef: ik kan m’n ledematen bewegen. Nogmaals: “Meneer Kamphuis… weet u wat er gebeurd is?”
Het gaat mis
Het blijkt inmiddels woensdagavond 11 november te zijn, ongeveer 23.00 uur. De hele dag hebben tientallen mensen hard hun best gedaan om m’n leven te redden. Het begon om ongeveer tien voor vijf in de ochtend. Anja is wakker geworden van raar gesnurk van mijn kant. Op een paar flinke porren wordt niet gereageerd. Het licht aan…. de situatie aanschouwend, beseft ze direct dat het ernstig is. Schuim op de mond en met ogen geopend kijk ik dwars door haar heen, duidelijk niet bij kennis en incontinent. Haar jarenlange ervaring in de geestelijke gezondheidszorg zegt dat het een epileptische toeval betreft. Haar adequate handelen redt op dat moment mijn leven. 112 gebeld… “Er moet direct iemand komen!”.
Anja grijpt in
Anja heeft me later verteld hoe het gegaan is. Ze vraagt om een ambulance, maar ook een brandweer met hoogwerker om me uit het raam te takelen. Anja rent de trap af om de deuren open te doen. Ze haalt daarna m’n kussen weg en doet haar been onder m’n nek. Ze belt de buurman om onze inmiddels wakker geworden ‘oppasdochter met beperking’ op te vangen, en haar werknemer om die zorg daarna over te nemen. De 112 mevrouw blijft aan de lijn totdat de hulpverlening arriveert. De verbinding wordt dan direct verbroken. Dan gaat het snel. Vier politiemannen stormen binnen om eerste hulp te verlenen. Anja verlaat de ‘situatie’ om onze ‘dochter’ bij te staan. “Hij zit in een status,” roept ze nog.
Crisis in huis!
Daarna komen twee ambulances, een traumateam en de brandweer. In no-time staan er 16 hulpverleners in en rond de slaapkamer. Ik word gestabiliseerd, onduidelijk is of de door de politie meegebrachte AED nog is gebruikt. Anja ziet hoe ik door de hulpverleners op de grond ben gelegd. Ze kan het even niet aanzien hoe ik geïntubeerd wordt, ze houdt echter wel het overzicht en neemt zelfs een politieman mee in de schuur om een accuboormachine met bitjes te halen om het raam boven los te schroeven. Ze zoekt de benodigde pasjes bij elkaar en laat onze ‘dochter’ plassen en een trui aantrekken. Een ambulance broeder geeft aan dat het hart goed is en dat er iets met het hoofd is. Hij zegt dat het heel ernstig is en dat familie wel moet worden ingelicht. Anja antwoordt dat het absoluut niet kan, maar beseft dat ze geen keus heeft. En ze belt m’n zus. Die arriveert, samen met haar man nog voor ik naar beneden ben getakeld.
Race naar het ziekenhuis
Binnen het uur lig ik in de ambulance. Anja wil nog een kus geven maar wordt door de hulpverleners tegen gehouden. Ze wurmt zich er door en geeft me nog een kus op de arm. Ze stapt voor in de ambulance, m’n zus en zwager gaan m’n vader informeren en ophalen. Onderweg naar het UMCG denkt Anja een Beatlesnummer te horen op de radio. Het zal toch niet!? Een fantastisch weekend beleefd in Liverpool en nu als afscheid van het leven een Beatlesnummer? De chauffeur zet de radio iets harder en het blijkt niet van de Beatles te zijn. In haar bijgeloof is ze blij dat het niet zo is!
Het lange wachten start
Na aankomst op de spoedpoli van het UMCG start het lange wachten. Door de scan, eerst niks te zien, daarna wel! Onzeker blijft of het een hersenvliesontsteking betreft of toch een hersenbloeding. Na een angiografie wordt een aneurysma geconstateerd. Meteen wordt via een coiling de bloeding gestopt en daarna het lange wachten met de onzekerheid van, hoe komt hij er uit, kunnen we verder en hoe? M’n vader, schoonmoeder, m’n zus en haar man en de broer van Anja en z’n vriendin staan Anja bij en leven de hele dag tussen hoop en vrees. Het is erg fijn dat er aparte familiekamers zijn.
De eerste nacht
Een eerste poging om me wakker te maken, aan het eind van de middag, wordt gestaakt omdat ik daar heel heftig op regeer. Enorm schoppen en onrustig zwaaien met de armen. Het lucht Anja wel enorm op, want ‘het werkt nog’. Met de mededeling dat later die avond een tweede poging wordt ondernomen om mij wakker te krijgen, wordt Anja en de rest van de familie naar huis gestuurd. Onder lichte dwang. Anja wil er bij zijn als ik wakker word, omdat ze mij het beste kent en mij het beste tot rust kan manen, vindt ze zelf. De arts stuurt haar weg, het is hun dagelijks werk, ze gaan ook niet alle risico’s opnoemen, vertellen haar ook niet in welk gebied de bloeding zit en ze krijgt het advies om niet alles op internet op te zoeken en om niet alleen te zijn die nacht. Ze gaat naar huis en m’n schoonmoeder slaapt bij haar die nacht.
Totale chaos en herrie
Ik ben wakker, er gaat veel door me heen. Ondanks m’n zwakke gestel, besef ik dat ik alles nog kan bewegen. M’n linkeroog gaat niet open, alleen met hulp lukt dat. Er zit nog wel licht in, maar daar is ook alles mee gezegd. Bezorgde blikken buigen zich over me heen. “Rustig blijven liggen, meneer Kamphuis. En niet aan uw hoofd komen. U heeft een hersenbloeding gehad. Uw vrouw heeft u gevonden’” Hoe? En waar…? Wat is er gebeurd? Hoe ben ik hier gekomen? Was ik niet veel te zwaar voor de hulpverlening? Hoe hebben ze me de trap af gekregen? Hoe moet dat met de aardappels? En de bieten? Hoe moet dat straks op vakantie? En komend voorjaar? OMG. Gek word ik van al die gedachten en ook van de bloedrukmeter, die zich elke 2 uur automatisch opblaast en daarna het alarm dat afgaat omdat de band weer te ver is afgezakt om een goede waarde te geven. Ook de knijper op m’n linker ringvinger gaat er af en toe af, met het alarm als gevolg. Het infuus op dezelfde hand werkt ook op mijn zenuwen.
‘Wat is er gebeurd?!?’
De volgende morgen dezelfde bezorgde blikken. Ik word er bang en onzeker van. Iemand zegt: “U ligt hier nog wel even meneer Kamphuis”. Toch alweer wat humor met een IC medewerker. Ik bied hem een baan aan op Anja’s zorgboerderij. Anja, vader, zus en schoonmoeder zijn er opeens. Ik vraag naar m’n telefoon, ze konden eens bellen om de aardappels op te halen. Het blijkt allemaal al geregeld, maar het stelt me schijnbaar niet gerust want ik stel de vraag nog wel 4 x. Anja vertelt wat er is gebeurd. Dat ik een aneurysma heb gehad die geknapt is. Het heeft niks met m’n overgewicht te maken, het kan ons allemaal overkomen, zegt ze geruststellend.
Een hersenaneurysma
Het woord aneurysma hoor ik voor het eerst in m’n leven en nu bedenk ik hoe blij ik daar om mag zijn. Het blijkt een zwakke plek op een slagader, die uiteindelijk geknapt is. Vergelijk het met een binnenband die door een buitenband heen steekt. Ze vertelt hoe de hulpverlening is verlopen, met enig ongeloof hoor ik haar aan. Ze is kalm en rustig en schijnbaar opgelucht om me weer bij kennis te zien. Dat geldt ook voor de andere gezichten trouwens. Door de pepmiddelen ben ik wat hyper en overschreeuw ik mezelf wat. Op mijn vraag of ze nog met onze dochter lampion heeft gelopen antwoordt ze ontkennend. “Er kwam iets tussen”.
Allergische reactie
Dezelfde middag mag ik naar zaal, ik krijg veel niet mee en weet er ook weinig meer van. Ik krijg doorlig plekken en moet regelmatig gedraaid. Iets waar ik de kracht niet voor heb en ik word daarbij geholpen. En alle ‘toeters en bellen’ maken dat ook niet gemakkelijk. Na een paar dagen verschijnt er een vuurrode kleur op m’n huid. Ik heb er zelf geen last van, maar de zorgelijke blikken nemen weer toe. Het is een allergische reactie op de antibiotica. Ik heb een longontsteking, de nieren, lever en het hart werken niet goed. De drain in m’n hoofd wordt verwijderd. Ik krijg een hoge dosis medicijnen om de reactie te stoppen. Ik mag geen paracetamol meer. Ik heb het zogenaamde Dressyndroom of daar zijn ze bang voor. De situatie wordt erg zorgelijk nu. De zaalarts wil me het liefst weer terug hebben naar IC. De IC arts komt elke 2 uur meekijken. Ik mag uiteindelijk op MC blijven. Door de medicijnen herstellen de waarden zich uiteindelijk. Elke 2 dagen word ik gecontroleerd op de vaatspasmen, iets wat een nieuwe bloeding zou kunnen veroorzaken. Tot 14 dagen na de bloeding is er kans op vaatspasmen weet ik nu.
Saaie, lange dagen
De gordijnen blijven overdag dicht, de lichten uit en telefoon en tv zijn niet aan de orde op last van de zaalarts. De dagen beginnen met bloedprikken en wat medicatie, bloedverdunners en pijnstillers. Daarna een ontbijt. Een bakje yoghurt met wat suiker en daarna wassen en het bezoek van de zaalarts. Elke dag dezelfde vragen, cijfer geven aan de pijn, wat is uw geboortedatum en wat m’n naam is en welke dag en datum het is. Training of controle? Ik krijg een klein beetje mee van de aanslagen in Parijs, maar veel indruk maakt het niet op me.
Langzaamaan beter
Ik vindt het verschrikkelijk om afhankelijk te zijn van anderen. Mijn ‘behoefte’ op een steek doen… vreselijk. De hele dag het moeten vragen, ik ben het niet gewend. Gelukkig is er begrip van de verpleging, met een aantal krijg ik een wat hechtere band. Anja is elke dag om drie uur paraat en m’n zus die om de hoek werkt, komt ook bijna dagelijks. Verder is het bezoek erg beperkt. Ik zit er trouwens ook niet op te wachten. Het kussen met de foto van onze dochter en mij erop, neemt een prominente plaats in op de kamer. De stapel kaarten wordt groter, ik ervaar veel medeleven. Krijg zelfs kaarten van mensen die ik niet ken. Het is in deze dagen dat Anja me verteld dat ik een half jaar rijontzegging heb. 11 november t/m 11 mei. Hoe gaan we dat straks doen?
Alleen en bang
Anja vergeet bijna elke dag om de oplader van m’n telefoon mee te nemen, zodat ze genoodzaakt is om de telefoon weer mee naar huis te nemen. Bewuste actie natuurlijk. Ook zorgt ze d’r voor dat de appjes al gelezen zijn voor ik m’n telefoon in handen krijg. Ik weet ook niet zo goed hoe ik het ook al weer bedienen moet, die telefoon. Het doet zeer aan m’n hoofd. Na een dag of 10 krijg ik de zaalarts zover dat de tv aan mag. Ik overtuig hem ervan dat ik daardoor zal opfleuren. Eenmaal aan, doe ik ‘m snel weer uit. Ik kan het niet verdragen, net als het eten trouwens. Ik eet weinig, heb aan de geur vaak genoeg en het geluid van het eten en drinken karretje gaat me ook irriteren. Net als het geluid van de traumaheli die meerdere keren per dag aanvliegt. Ik hoor hem trouwens alleen aankomen en nooit vertrekken. Het UMCGtje (vruchtensapje) smaakt na 14 dagen ook niet meer. Ik krijg mee dat de bieten worden gerooid en droom daar ook over. De nachten zijn lang: ik word wakker met het idee dat het een uur of vijf is en dat de dag zo dadelijk begint om er na een paar uur er achter komen dat het nog maar 3 uur is. Ik voel me erg eenzaam en ben bang dat het nooit meer goed zal komen.
Engel Anja
Anja heeft het thuis inmiddels aardig op regel, haar medewerkers nemen de meeste taken van haar over, zodat de zorgboerderij zoveel mogelijk door kan blijven gaan. De verantwoordelijk van het akkerbouwgedeelte wordt door m’n neef op zich genomen. Een voordeel; het is een relatief rustige periode van het jaar. De rekeningen en andere lopende zaken neemt ze voor haar eigen rekening. Het lukt haar om elke dag om drie uur in het ziekenhuis te zijn. Ze eet s’avonds in de grote kantine een gaat vaak om half negen naar huis. Om daarna meestal wat vrienden, kennissen en buren te bezoeken of te ontvangen dan wacht gelukkig onze hond Dirkje nog, waarmee ze nog even uit kan waaien. De hele periode is voor haar verder een grote zwarte bladzij. Verscheurd door het grillige verloop van mijn herstel. De ene dag helemaal top en de volgende dag helemaal down. We spreken veel af in die donkerste periode van ons leven. Met name hoe we het anders moeten gaan doen in de toekomst.
De externe drain
Na 12 dagen mag ik opeens van bed af. Vijf stappen van het bed naar de deur en weer terug. Het is geweldig. Een enorme boost. ‘s Avonds maak ik een verwarde indruk, zo erg dat Anja niet naar huis wil en de zaalarts nog wordt opgetrommeld. Die denkt dat het komt van de inspanningen die dag. De volgende dag word doorgebracht in comateuze toestand. Ik ga weer door de scan. Ik merk alleen dat er iets in m’n ruggenmerg geprikt wordt wat me enorm pijn doet. Daarna kom ik langzaam weer bij. Het blijkt dat m’n hersenvocht niet meer werd afgevoerd. Een hoge bloedruk, koorts, snelle pols en complete verwardheid was het gevolg. Via een externe drain in m’n ruggenmerg wordt dat verholpen. Ik fluister s’ avonds tegen Anja dat ik bang ben nooit meer de oude te worden. “Komt dit ooit goed, ga ik dood?”
Hop: van bed af!
Ik ben down en out, de verpleging helpt me weer op de been. Eruit, van bed af! Ik word gesommeerd om weer te gaan lopen. Anja komt wat later die middag. En waarom? Ze heeft onze oppasdochter opgehaald, die met een grote ballon dapper de kamer binnen loopt. Het is iets wat me verder opfleurt. “Jannes ziekenhuis, auw” zegt ze.
Sint aan de wandel
De volgende dag mag ik de medicare verlaten! Anja is geruime tijd bezig om de meer dan 150 kaarten van de muur te halen. Ik krijg dan voor het eerst een beetje het gevoel dat ik de langste tijd in het ziekenhuis ben geweest. Het bezoek komt wat op gang en elke paar uur loop ik trouw m’n rondje. Met m’n rooie ochtendjas en m’n stok waar ‘de zak’ aanhangt lijk ik wel wat op de goedheiligman, merkt een verpleegster op. Alle drains zijn inmiddels verwijderd, op de hersenvocht drain na. M’n linkeroog staat nog steeds scheef en de natuurlijke reactie is dat ik hem dicht houdt. Er wordt niet veel aandacht aan besteed, al worden wel elke dag de reflexen gecontroleerd. Het lezen en tv kijken is wel erg vermoeiend met 1 oog. Het bloedprikken gaat slecht. M’n aderen zijn beurs van het geprik. Uiteindelijk halen ze het uit de voeten!
Eindelijk naar huis!
Op maandag 30 november krijg ik te horen dat als alles goed gaat, ik het eind van de week naar huis mag. Ik ben als een kind zo blij. De dag erna mag ik van de ergotherapeut laten zien dat ik vertrouwd genoeg ben om in de keuken te staan. Ik mag spaghetti voor ze koken. Ik vergeet echter de saus. Ik geloof ook niet dat ze het hebben opgegeten. De test verloopt toch positief, ik krijg groen licht. Bij terugkomst word ik door de verpleging op de weegschaal gezet, ik ben 25 kg afgevallen. Op woensdag wordt de laatste drain verwijderd, m’n lichaam moet het nu weer zelf doen. Ik vraag de zaalarts of ik nu zonder drain kan. Ze denkt van wel. Alles wijst erop. Ik ben d’r niet erg gerust op, maar moet vertrouwen op d’r goede kennis. Het vrij bewegen zonder drains is wel weer even wennen. Zelf weer douchen is fantastisch. Inmiddels heb ik op de kamer gezelschap gekregen. Ik voel me na 28 dagen een routinier. Sinterklaas doet z’n intrede de dag voor ik naar huis ga.
Fijn afscheid
Anja haalt me op, met een rolstoel, de afgelopen dagen heeft ze al een en ander meegenomen naar huis. Zodat we nu alles in een keer kunnen meenemen. Het afscheid van de afdeling is warm. Anja’s mooie brief en houten kerstboom blijven achter in de kantine van de verpleging. Thuis wacht Dirkje en de rest van onze wereld.
Hallo drukke wereld!
De thuiskomst is zoals verwacht, druk, te druk. Te veel mensen die het allemaal erg goed bedoelen en die me allemaal even willen aanspreken. Ik merk dat mensen elkaar soms even verschrikt aankijken. Onbewust overschreeuw ik mezelf, waarschijnlijk om te laten zien dat het goed met me gaat. Ik merk ook bij Anja een verontrust gedrag. Ben ik zo erg veranderd? Ook erg spannend zijn de nachten. Ze heeft een behoorlijke knauw opgelopen op 11 november.
Ik kan het niet meer
Dinsdags begint de dagbesteding op de zorgboerderij weer, het is teveel, ik krijg m’n rust niet, reageer overal erg heftig op. Anja hamert erop dat het te druk is en wil de dagbesteding stoppen. Ik weet haar over te halen dat niet te doen. Al het werk voor de kerstfair zou dan ook voor niets zijn geweest. Ik wil mensen ook niet teleurstellen door ze niet op bezoek te laten komen, waar plaats is voor 2 kunnen ook 3 zitten. Ik denk totaal niet aan m’n eigen belang.
Ben ik die felle kikker?
Op woensdag stoot ik m’n hoofd aan de trap. Ik word daar erg bang van. Op donderdag ga ik met Anja mee om de deelnemers van de zorgboerderij naar huis te brengen. Ik kan me onderweg niet oriënteren, vertoon bizar gedrag en merk dat de deelnemers bang van me worden. Bij thuiskomst enorme hoofpijn. ‘s Avonds val ik enorm uit tegen Anja. Het gaat nergens over. Anja wordt er erg verdrietig van en gaat een lang rondje met Dirkje lopen. Ze vraagt zich af, zijn dit de restverschijnselen, blijft dit zo, kunnen we dit wel volhouden? De volgende dag vrijdag 11 december houdt de hoofpijn aan. Als ik rond het middaguur ook weer begin te braken belt ze 112. Ik wil niet terug, bang dat ik terug bij af ben.
Terug naar het UMCG
De ambulance is er binnen 10 minuten. Ik loop zelf de ambulance in. Op mijn verzoek drukt de broeder me een braakzakje met een trechter in de handen. Ik kijk een aantal keer naar buiten als we wegrijden over de Zuidlaarderweg. De schoolgaande kinderen fietsen naar school. Het is prachtig weer. Is dit de laatste keer dat ik m’n vertrouwde omgeving heb gezien? Ik kom binnen op de spoedhulp en moet op een smal brancard plaatsnemen. Heb het gevoel dat ik moet braken. Heb in korte tijd hoge koorts gekregen en bloedruk loopt weer op. De hulpverleners snellen toe, weer de bezorgde blikken. Ik verlies het bewustzijn. Opnieuw door de scan…
Weer dat hersenvocht
Het hersenvocht blijkt wederom niet te worden afgevoerd. Een poging om opnieuw een drain in m’n rug te plaatsen mislukt. Een nieuw plan om een onderhuidse drain te plaatsen wordt over het weekend heen getild. Anja ziet dit helemaal niet zitten, bloedruk en koorts zijn veel te hoog. Ik ben echt ontzettend ziek. Hoe moet ik het weekend overleven? De artsen geven aan dat opereren in deze conditie veel risico’s geeft. Anja dringt aan, want mijn conditie wordt alleen maar slechter. Opnieuw overleg en de chirurg geeft de doorslag: deze nacht of morgenvroeg opereren. Het is ‘s nachts rond een uur of 1 als ik uiteindelijk geopereerd wordt. Er wordt een ‘ventiel’ geplaatst op m’n achterhoofd die de druk moet gaan regelen. Via een slang, onderhuids achter het oor over m’n borstkas wordt het vocht afgevoerd naar de buikholte. Een blijvende oplossing.
Operatie gelukt!
Ik word midden in de nacht wakker, Anja meldt dat het allemaal achter de rug is en dat ik beter wordt. Mijn temperatuur is gezakt en m’n bloedruk gaat omlaag. Ik heb er wederom weinig van meegekregen allemaal. Wel dat ik echt heel erg ziek was deze keer. Ik heb me nog niet zo zwak gevoeld in de hele periode. Anja slaapt op een bed naast me. Alle drains en slangen zijn weer terug. Ik voel de hoofdpijn en de pijn van de hechtingen, 1 op m’n achterhoofd, 1 op m’n sleutelbeen en 1 op m’n buik. Ik ben helemaal terug bij af, zeker conditioneel. De zaterdag verloopt sloom en down. Moet er even af als ze het bed opmaken heb dan het gevoel dat ik wederom moet braken, maar verder ben ik te slap om ook maar iets te ondernemen, al wil de verpleging dat wel graag. De chirurg komt langs. Hij vertelt wat hij heeft gedaan en dat het goed gelukt is. Hij merkt m’n scheefstaande oog op en vraagt wanneer dat is gebeurd. “11 November meneer.” Ook hij zegt er niet teveel van. Ik merk veel medeleven van de verpleging dat ik zo snel ben teruggekeerd. Het maakt indruk merk ik.
Hoofdpijn, zo’n erge hoofdoijn
Ik heb veel hoofdpijn in verticale houding, horizontaal gaat prima. De paracetamol die ik opeens weer mag, mag ook ruimschoots genuttigd worden. 2 per 6 uur. Ik ga ze verslinden de komende 4 weken. De zaalarts adviseert om veel verticaal door te brengen. In ieder geval 10 minuten per uur. Een rondje over de afdeling doe ik in 5 minuten en dan is het nog 5 minuten afzien. Op zondag mag de katheter er weer uit. Het bevrijdt. Ik ga nu weer wat vooruit, al heeft deze 2e ziekenhuisopname m’n lichamelijke conditie naar een nulpunt gebracht. Met de maatschappelijk werkster voer ik lange gesprekken over m’n tweede thuiskomst die aanstaande is. Ze adviseert om tot de jaarwisseling de deur op slot te doen. Ook Anja is daar een groot voorstander van. Anja wil zelfs vervangende werkruimte huren, zelfs helemaal stoppen met haar zorgboerderij is iets waar ze over nadenkt.
Opnieuw naar huis
Op 15 december kom ik definitief thuis, zodra ik thuiskom gaat inderdaad de deur op slot. Alle activiteiten van de zorgboerderij worden tijdelijk stilgelegd tot na de jaarwisseling. We beleven een rustige kerst thuis. Wel blijft onze oppasdochter een nachtje. Ik leef wederom op paracetamol en heb veel rust nodig. Ik krijg veel begrip van m’n omgeving, wat me erg goed doet.
De stoere fysiotherapeute
De dag voor kerst doet de 1e lijns fysiotherapeute haar intrede. Ze is 10 minuten te laat maar heeft binnen 2 minuten door wat er nodig is. Ze introduceert de term ‘Jannes-tweepuntnul’. Vrij vertaalt: Terug in het werk, meer bewegen, minder eten, meer genieten ook en klaar om nog 30 jaar mee te kunnen. Ik ben stiekem een beetje bang voor haar, ze staat voor alles wat ik niet ben, dacht ook eigenlijk dat fysiotherapeuten alleen maar masseren. Dat dat niet zo is zal blijken. Om te beginnen wil ze dat ik elke dag drie rondjes loop rond het kieldiep. Daags na de kerst bezoeken we in het Umcg de revalidatie arts. Zij stelt voor om te revalideren in Beatrixoord. Anja heeft daar hoge verwachtingen van. We besluiten om dat te gaan doen.
Werk wordt geregeld
M’n neef komt met het voorstel om zijn werknemer ook 2 dagen in de week voor mij te laten werken. Het geeft me veel rust om te bedenken dat ik het werk wel rond ga krijgen. M’n kameraad, de jongen die al sinds z’n kleuterschooltijd bij ons komt, is er elke dag, zelfs op zondag, om in de schuur alles te regelen en te (re)organiseren! Op oudjaarsdag bezoeken we traditioneel het oliebollencafe van onze interieurverzorgster.
Het echte begin van mijn herstel
In het eerste weekend van 2016 lukt het me om m’n linkeroog weer recht te zetten. Het is vermoeiend, lukt ook met veel moeite, maar het is voor mij wel het begin van echt herstel. Op 6 januari zit ik voor het eerst weer op de trekker om de oprit schoon te schuiven van alle sneeuw en ijzel. Het voelt goed.
Mazzel gehad
M’n bloeddruk wordt regelmatig gecontroleerd door de huisarts. Het blijft veel te hoog. Vanaf half januari gaan we daar medicatie voor gebruiken. Anja koopt meteen ook een bloedrukmeter. Elke week meten! Eind januari bezoeken we voor het eerst Dr. Groen. Hij vertelt dat het aneurysma een weeffout was van moeder natuur. Door de veel te hoge bloedruk waarschijnlijk geknapt. Hij vertelt heel technisch hoe het allemaal is gegaan. Hij benoemt wel dat m’n huidige conditie bewonderingswaardig is. Ik heb veel geluk gehad!
Geen medelijden
Uiteindelijk wordt het revalideren in Beatrixoord toch wat een teleurstelling, we worden pas half februari op geroepen voor een intake waarna we in april een 2e intake hebben. M’n fysiotherapeute heeft me dan al zo ver dat ik op de fiets naar de afspraak kom. De sessies zijn zwaar, maar ze kan me goed motiveren. Ook het cognitieve gedeelte heeft haar aandacht. En wat misschien wel het mooiste is: ze heeft totaal geen medelijden met me. Ze confronteert me met mezelf en deinst er niet voor terug om me ongezouten de waarheid te zeggen.
Zo moe
In Beatrixoord voer ik gespreken met een psychologe. Ik krijg er meer inzicht in m’n vermoeidheid en de dingen waar ik in het dagelijks leven tegen aanloop en die me frustreren. Het leert me ook om eens vaker op de rem te trappen en om nee te zeggen, de gesprekken verlopen aanvankelijk van mijn kant wat moeizaam, als Anja meegaat, gaat het beter. De vermoeidheid zal me het hele jaar voor de voeten lopen. Over het algemeen frustreert het me niet. Ik kan me er heel gemakkelijk bij neer leggen. Het is niet anders. Wel wordt het een eentonig verhaal als ik over m’n vermoeidheid praat.
Organiseren en plannen
Het werk wordt vanaf half maart weer opgepakt en gaat eigenlijk best goed. Ik doseer m’n werktijden. Ik merk dat het organiseren en plannen lastig en vermoeiend is, zeker als ik ook afspraken in het medisch circuit heb. Ik kan me goed concentreren op 1 ding tegelijk, bij meerdere ‘dingen’ gaat er iets mis. Ik gun mezelf rond het middaguur wat extra rust, zo ook om ‘s middags vroeg te stoppen met het werk. Op 14 april sluit ik op m’n eigen bedrijf de voorjaarswerkzaamheden af… ik ben als eerste in ons dorp klaar! Het niet autorijden tot 11 mei valt me heel erg mee. Anja is de chauffeur. Het meest lastig is te vragen om me ergens heen te brengen. Het trekkerrijden doe ik alleen als het niet anders kan, wel over de weg. Ook niet toegestaan, maar ik neem het risico. Het beperkt zich wel tot ‘het rondje om de kerk’. Voor de iets moeilijkere ritten en verder van huis, is er wel wat te regelen.
Allergisch voor antibiotica
In Maart doe ik de neuro-psychologische test. Erg zwaar, maar het geeft me inzicht in m’n geestelijke gezondheid. Na de eerste sessie hiervan op 11 maart gaan we langs op de afdeling waar ik zolang heb gelegen. We hebben een leuk en warm weerzien! Half april onderga ik een allergietest in het UMCG, ik blijk allergisch voor twee soorten antibiotica! Eind april ga ik weer door de scan. De coiling blijkt nog steeds goed z’n werk te doen, wel dreigt het een andere belangrijke ader wat te gaan blokkeren op termijn. Dit bericht beheerst het gesprek met Dr. Groen. Maar met de woorden: “Gaat u eerst maar naar huis en kom over een jaar maar weer terug”, weet hij me toch gerust te stellen. Behalve bungeejumpen en diepzeeduiken wordt me niks verboden. Oh ja… ik moet ook afvallen.
Afvallen is noodzakelijk
In 2016 geven we vorm aan ons ‘nieuwe’ leven. M’n levensstijl is drastisch veranderd. Geen pit-stopjes meer bij de snackbar en McDonalds en nagenoeg geen alcohol meer. De fles Cola wordt vervangen door water of spa rood. Ik leer mezelf dat er meer is dan eten en snoepen. Toch valt het me tegen dat ik niet meer kilo’s afval. We besluiten uiteindelijk in oktober om toch maar een diëtist in de arm te nemen. Er blijkt nog genoeg werk te doen! M’n bloeddruk is redelijk goed op orde.
Slaapapneu of ‘gewoon’ moe?
In het najaar slaap ik 2 nachten met een kastje. Anja heeft het vermoeden dat ik een slaapapneu heb. Iets wat de vermoeidheid zou kunnen verklaren. Er is niets aan de hand. Aannemelijk is dat de vermoeidheid toch de oorsprong vindt in de bloeding? Blijvend?
Anja en ik, samen en toch anders
We gaan er dit jaar gemiddeld eens in het kwartaal een weekend tussenuit; 2x naar Giethoorn, Edingburgh en het laatste weekend van oktober weer naar Liverpool. De eerste keer weer vliegen, naar Edingburgh, is een soort test die ik goed doorsta. De beleving tijdens de reis naar Liverpool is anders dan een jaar eerder al voel ik me wel veel fitter. Wat ook het hele 1 jaar na de bloeding een rol blijft spelen is het verschil in verwerkingsproces wat Anja en ik doormaken. Het maakt dat we elkaar niet altijd kunnen vinden in ons proces en verdriet. Ik wil het er het liefst zoveel mogelijk over hebben, wil graag zoveel mogelijk info, vooral over de momenten die ik niet heb meegemaakt of simpelweg ben vergeten. Anja wil het liefst alles wegstoppen en terug naar de onbezorgde periode van voor 11-11-15. ‘Het wordt nooit meer zoals het was’. Anja heeft misschien wel meer trauma te verwerken dan ik. Ze is erg alert op alles wat ik zeg en doe. Het is erg moeilijk voor haar om me weer ‘los’ te laten. Het op kamp gaan met de zorgboerderij en mij 3 nachten alleen te laten is heel lastig.
Ik ben een geluksvogel
Al met al beheerst het woord Aneurysma en het feit dat hij geknapt is, het jaar 2016. Het woord waar ik tot 11-11-15 nog nooit van had gehoord. Het heeft me bijna het leven gekost. Op een patiëntenavond begin november 2016 wordt dat met harde cijfers nogmaals bevestigd. Het grijpt me meer aan dan ik verwacht. Ik krijg meer en meer het besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad. Ook voor wat betreft hoe ik hersteld ben. Het emotioneert me ook steeds vaker. Wat als Anja niet wakker was geworden? Hoe had het gemoeten als ik niet meer had kunnen trekkerrijden of goed nadenken? Of dat ik naar een verzorgingshuis had gemoeten? Het doet me uiteindelijk besluiten om dit verhaal te gaan schrijven. Ik draag het op aan Anja, de hulpverleners van 11-11-15, waarvan ik nooit iemand persoonlijk heb ontmoet en heb kunnen bedanken en aan degene die bijgedragen hebben aan m’n herstel, zowel in woord als in daad!
Vanaf nu eten we op 11 november taart om te vieren dat ik weer een jaar bij heb. Ik heb er een verjaardag bijgekregen!