Ingrid is geboren in 1962. In 2019 krijgt ze onverwacht een subarachnoidale bloeding als ze alleen thuis is. Twee jaar later vertelt ze haar eigen verhaal.
Ingrid: “Mijn man attendeerde mij een paar maanden geleden op een verhaal in de Telegraaf. “Lees dit eens even lieverd,” zei hij. ”Je zal dingen herkennen en meevoelen, ze zullen je steunen in wat er met jouw gebeurt en ze zullen bevestigen dat jij géén DOMMIE OF KNEUS bent,” zei hij vol liefde… Ik las het verhaal over een vrouw, toen 52, met een hersenaneurysma, die samen met twee lotgenoten de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform heeft opgericht.
Mijn eigen verhaal
Mijn verhaal begint op 10 April 2019. Ik ben samen met mijn beste vriendinnen uit eten. De mannen kijken samen voetbal. Het is een avond als vanouds, gezelligheid, gelachen en heerlijk gegeten. We nemen afscheid van elkaar voor het restaurant en samen met mijn ene vriendin rijden we op de fiets naar huis ( 5 minuten). Ook daar zeg ik mijn vriendin gedag, zet mijn fiets weg en ga ons huis binnen. Na een kleine 5 minuten wordt ik helemaal uit het niets misselijk en krijg ik buikpijn. Het eerste waar ik aan denk: ‘Oeps, iets verkeerds gegeten’.
Kom naar huis!
Ik beland op het toilet en daar begint het: overgeven. Emmers vol. Ook mijn darmen houden het voor gezien… Ik pak mijn telefoon die op het toilet ligt en bel direct mijn man. ”Wil je naar huis komen het gaat niet goed met mij.” Daarna krijg ik vreselijk pijn en steken in mijn achterhoofd. Ik weet nog dat ik gesmeekt heb of dit kan stoppen. Ik heb het gevoel dat links en rechts verwisseld zijn, dus ik sla op mijn armen. Ik weet nog dat mijn man is binnengekomen, maar verder: één groot zwart gat.
Een hersenbloeding
Wanneer ik weer bij kom zie ik mijn man boven me met nog wat vreemde gezichten. Ik zie tranen in zijn ogen en hij zegt zachtjes: ”Rustig maar, iedereen is hier bij jou. Je bent in het ziekenhuis en alles wordt goed verzorgd. Je hebt een bloeding in je hoofd gehad, hebben ze net gezien.” Ik snap er niet veel van. Ik wil me bewegen maar dat gaat niet. Ik heb hoofdpijn, zo’n vreselijke hoofdpijn en ben zo vreselijk moe. Ik word verschoond want het loopt er aan alle kanten uit. Wanneer ik weer wakker schiet, word ik een glazen kamer ingereden. Overal aan mij zitten snoeren en er staan allemaal mensen aan en rond mijn bed.
De dag erna
Op donderdag 11 April is er weer volop drukte rondom mij. Iemand legt opnieuw weer heel lief uit waar ik ben en wat er gebeurd is gisteravond en vannacht. Met vlagen ben ik ‘wakker’ en hoor ik gepiep (bleek een infuus). Een verpleegkundige legt uit dat ik een katheter krijg. Het enig wat ik weet is dat ik moe ben. Zo vreselijk moe en mijn hoofd klapt van de hoofdpijn. Ik kan me niet meer herinneren of ik bang of angstig ben geweest. Ik heb wel mijn vader, neef en ex man gezien, maar die zijn allemaal overleden!?!
‘Het is mis‘
Die ochtend komt mijn man spullen brengen. Ik herken hem. Hij heeft tranen en die heeft hij nooit. ‘Het is aardig mis met je hoofd en lichaam,’ zegt hij. Aan het eind van de dag word ik opgehaald voor wat later een angiografie blijkt te zijn. Ook tijdens dat onderzoek val ik vaak weg. Ik schik wakker van de arts, die komt vertellen dat het klaar is en dat ik het heel goed heb gedaan. Van de tafel word ik weer in mijn bed gelegd en later mijn glazen kamer binnengereden. Ik ben kapot.
Veel verwarring
Heel kort komen de meiden, man lief en mijn broer en schoonzus afwisselend, maar ik kan niet veel meer uitbrengen dan: ‘Dag. Hallo en dag’. Die eerst nacht moet ik huilen, wat is er allemaal met mij? Draaien naar links of rechts op mijn zij lukt niet. Ook omhoog komen niet. Ik kan niet slapen en luister naar de bedrijvigheid op de afdeling. Wat komt alles binnen zeg, wat gebeurt er in mijn hoofd? De dagen erna is een komen en gaan van specialisten, disciplines van fysio tot ergotherapeut en logopediste. Uit het onderzoek is gebleken dat er een flinke bloeding in mijn hoofd zit, hoe en waar de bloeding is begonnen kan nu niet worden vastgesteld omdat er nog teveel bloed in de weg zit. Over 2 weken opnieuw een angio en tot die tijd hier blijven. Ik word aan alle kanten getest. Welke dag is het? Welke datum? Welk jaar? Waar ben je? Hoe heet onze Koning?
Geen eetlust
De fysiotherapeut probeert me neer te zetten, maar ik val om. De ergotherapeut komt uitleggen wat ze allemaal gaat/wil doen. De logopediste test mijn spraak. Mijn reukvermogen heeft een enorme klap gehad, alle luchtjes komen kei en kei hard binnen. Hierdoor word en ben ik vaak misselijk en gaat eten slecht.
Nieuwe afdeling
Na een week mag ik van de Neuro-care afdeling naar de gewone afdeling Neurologie. Daar wordt mijn lichaam weer op de proef gesteld: nieuwe prikkels, andere geluiden, ander licht. Een komen en gaan van bezoek 4 uur lang bij mede patiënten (flexibele bezoektijden tussen 15:30 en 19:30 uur). De volgende slapeloze nachten komen voorbij. In plaats van vooruitgang ga ik me steeds slechter voelen. Inmiddels ben ik wel zover dat en me wat op kan trekken aan een bovenrand van mijn bed, een MIJLPAAL. Een verpleegkundige leert mij een trucje met het verstelbare bed zodat ik recht op kant zitten en met goed vasthouden zelfs met mijn benen kan bungelen buiten het bed. Wat voelde ik me TROTS!
Huilbuien
Ik heb vaak huilbuien omdat dingen niet lukken en ik zo moe ben. Mijn lieve man vindt het genoeg geweest met alle ellende en spreekt met de arts. Samen komen ze me vertellen dat ik slaapmedicatie ga krijgen om nu eindelijk na 2 weken te kunnen slapen. De uitleg van de arts is helder omdat ik niet slaap wordt mijn lichaam, wat al vecht en probeert te herstellen nog vermoeider en ging ik alleen maar achteruit ipv vooruit. Ik voel me dom en opgelucht tegelijk: waarom heb ik hier gewoon niet om gevraagd?
Eindelijk vooruitgang
Wat slaap nogal niet uitmaakt in je proces! Door goede nachtrust met slaapmedicatie ga ik er goed vooruit. Na een paar dagen loop ik mijn eerste stapjes met een speciale loop ondersteuner (naam even kwijt) waar ook mijn infuus op mee kan. Mijn oriëntatie is slecht en wanneer er andere mensen in de buurt komen of langs lopen ben ik mijn oriëntatie helemaal kwijt dus verpleging en fysio moeten helpen en bijsturen. Maar: ik LOOP!
Zelf douchen
Ik zit in de rolstoel aan tafel en de fysio neemt mij voor de eerste keer mee naar de oefenzaal. Lopen tussen 2 bruggen, lopen terwijl de fysio mij vasthoudt. Trotse momentjes hoe vermoeid en kapot ik ook ben na een half uur. We zijn weer een paar dagen verder als ik voor het eerst alleen onder de douche mag zitten op de badstoel. Hoe lekker! De neuroloog is super tevreden met mijn stappen. Ik heb wel vreselijk zenuwpijnen in mijn benen, waardoor zitten soms onmogelijk blijkt. Dit blijkt normaal in het proces doordat je zenuwen langzaam proberen ‘te ontwaken’ en te herstellen.
Helaas pindakaas
Op 25 April krijg ik opnieuw een angiografie, de bloeduitstorting is nog steeds zichtbaar, wel geeft de arts aan het aneurysma (waaruit de bloeding is ontstaan) niet te kunnen traceren. Hij legt daarbij uit dat er nog met een MRI gekeken gaat worden om zo beter inzicht te krijgen. Ook geeft hij aan dat er binnen de SAB- patiënten ook de ‘helaas-pindakaas-gevallen’ zitten: de categorie mensen waarbij de plek nooit gevonden zal/kan worden. De MRI zal hier verder uitsluitsel over geven. Ik word in het specialistenoverleg nog verder besproken geeft hij aan. Morgen komt hierover uitsluitsel. In de ochtend van 26 April krijg ik gelijk de MRI waarover gesproken is. Rond het bezoek komt de zaalarts met ons praten en vertelt dat ook op de MRI de plaats van de bloeding niet meer was terug te herleiden. Ik wist niet of ik nu blij of niet blij moesten zijn hiermee.
Even naar huis
Omdat ik zulke grote stappen maak (letterlijk en figuurlijk) wordt besproken of mijn interne revalidatieplek kan worden omgezet naar een externe plek, waarbij ik dagdelen ga revalideren. Ik mag zelfs voor 24 uur even een nachtje thuis slapen. Manlief maakt alles in gereedheid voor mijn komst, speciale handgrepen. Aan het eind van zaterdag mag ik om 19:00 uur naar huis. De rit naar huis valt me zwaar maar ik heb er alles voor over. Stapje voor stapje vanuit de auto naar binnen en dan ben ik gesloopt! Maar wat voel ik mezelf gelukkig dat ik thuis ben, de tranen lopen. Zondag geniet ik van alle kleine dingen en elk stapje dat ik zet. Maar om 18:30 uur is het tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis. Tranen rollen, want ik weet wel waar ik het liefst wil zijn.
Definitief naar huis!
Terug in het ziekenhuis staat de verpleging klaar om te helpen, maar wat ik thuis kon en deed, wil ik hier ook laten zien. Ik straal en voel me blij. De verpleging kijkt met een brede glimlach toe. Moe maar voldaan val ik in slaap. Maandagochtend komt de zaalarts binnen om te vragen hoe alles is verlopen. Ik vertel hoe blij ik was thuis en hoe fijn het was. Ze gaat dit meenemen in het artsenoverleg die ochtend. Na de lunch komt ze terug en verteld mij dat ik s avonds DEFINITIEF mee naar huis mag, met adviezen, een berg aan medicatie en afspraken voor de poli. Dat geluksmoment vergeet ik nooit!
Niets is meer gewoon
Na bijna drie weken ziekenhuis mag ik thuis verder aansterken EN: extern revalideren! Thuis is alles opnieuw wennen, het gaat allemaal in een slakken tempo. Na een douchebeurt met hulp ben ik kapot. En als snel blijkt dat GEWOON niet meer VANZELFSPREKEND is. Het wachten nu is op de oproep van Basalt revalidatie in Leiden voor de intake. In die wachttijd moet ik wel naar de fysiotherapeut om niet achteruit te gaan.
Intake bij Basalt
Op 7 mei krijg ik de uitnodiging voor de intake met de revalidatie arts. Samen met mijn man gaan we hier heen. Hij is mijn steun en toeverlaat, hulpje wanneer ik niet uit mijn woorden kom. Het gesprek met de arts verloopt rustig, er volgen allemaal korte onderzoekjes en testjes. Het ligt in het plan om mij zo snel mogelijk te laten beginnen omdat hoe ‘verser’ de SAB is hoe meer resultaat er te behalen is. Op de terugweg naar huis ben ik gesloopt en is mijn bed het eindstation.
Start revalidatie… of toch niet?
Op 21 mei is het D-Day. Mijn revalidatie gaat starten. Ergotherapie en Fysiotherapie zijn mijn eerste onderdelen. Twee hele lieve therapeuten zullen mij gaan begeleiden voor hun therapie, die nu voorlopig bestaan uit testen. Op 28 Mei heb ik mijn eerste afspraak met de CVA verpleegkundige die mij ook zal begeleiden vanuit het ziekenhuis. Ik klaag over onophoudelijke hoofdpijn. Er volgt een stroom van informatie en een boekje waarin ik dingen zelf rustig kan teruglezen. Tot slot wordt mijn bloeddruk gemeten en dan schrikt iedereen! Deze is zo verschrikkelijk hoog: ze wil dat ik direct contact leg met de huisarts omdat ze geen mogelijkheid heeft om de neuroloog te bellen. De huisarts schrik van de eerste meting maar wil even afwachten of het nog iets zakt. We besluiten ook de revalidatie waar ik naar toe moet op de hoogte te brengen, deze sturen mij gelijk weg, terug naar de huisarts.
In de ambulance
De volgende meting daar is zo hoog, dat de huisarts direct de ambulance belt op verdenking van weer een nieuwe bloeding. Met toeters en zwaailicht ga ik op weg naar het ziekenhuis. Tijdens de rit stijgt mijn bloeddruk naar 210/140 mijn hoofd klapt bijna uit elkaar. Aangekomen in het ziekenhuis staat er een team van artsen klaar en ga ik direct in de scan. Infusen worden geprikt. Bloeddrukbanden aangelegd, stickers geplakt op borst en hals. Dit keer ben ik volledig bij mijn positieven, een verpleegkundige herkent mij en mijn man nog van die bewuste 10 April. Voor mij is er geen enkele herkenning, maar wel het besef dat ik toen helemaal weg ben geweest. Ik heb een zwart gat ik mijn verhaal.
Geen bloeding
Al redelijk snel wordt ik gerust gesteld dat er geen nieuwe bloeding is te zijn. Het ingestroomde infuus met pijnstillers tegen de hoofdpijn biedt verlichting. Na een paar uur mag ik weer naar huis. Oorzaak: onbekend. Nog één keer krijgt ik zo’n aanval met hoge bloeddruk en hoofdpijn en beland ik weer op de SEH. Dan blijkt al snel dat de medicatie de boosdoener is. Het blijkt een uitproberen te zijn van de juiste bloeddrukverlagers bij elke patiënt.
Blijvende schade
Tijdens mijn revalidatie wordt er een NPO afgenomen. Vanwege mijn beperkte belastbaarheid word ik over 3 afspraken elke keer een uur lang onderworpen aan diverse testen. Kapot ben ik elke keer opnieuw. Wanneer na 2 weken de uitslag binnen komt, valt het zwaard voor mij. Mijn korte termijn geheugen is aangetast, multi-tasken of meerdere dingen te gelijk doen een groot probleem, belastbaarheid moeilijk, enz. enz. Een verwacht resultaat? Ja, dit zat na alles wat ik zelf ervoer wel dik in. Eindconclusie: ik heb BLIJVENDE hersenschade door de SAB.
Huilen en weer opkrabbelen
Ik heb gehuild bij de Neuropsycholoog, wat een verdrietige uitslag. Je hoopt altijd anders, maar dit kwam binnen! De weken van revalidatie komen en gaan. Ik neem afscheid van een aantal disciplines (de logopedie, de fysiotherapie). Met fysiotherapie heb ik de grootste stappen gezet en ik heb opnieuw leren fietsen, wat mij een heel dankbaar en gelukkig mens maakt. Bij de ergotherapie krijg ik heel veel mooie handvatten en tools om mijn dag zo aangenaam mogelijk te maken. Ik ben erg overgevoelig voor licht en geluidsprikkels, blijkt. Maar dankzij de GOUDEN tip draag ik nu een zonnebril en oordopjes.
Tranendal
De neuropsycholoog, echt een lieverd, zaagt me soms in tweeën met haar gesprekken en levert veel tranen op. Het is, zoals ze uitlegt, onderdeel van de methode die ze gebruikt om mij te helpen. Ik moet leren mezelf niet naar beneden te halen, mezelf niet een slechte vrouw, moeder, oma te voelen door deze gebeurtenis, mezelf niet dom te vinden (omdat ik dingen slecht kan onthouden of gewoon niet meer weet). Dit gaat gepaard met vallen en weer opstaan, boosheid en veel verdriet. Maar hoe dan ook ik blijf er voor vechten!
Einde van de revalidatie
Mijn revalidatie komt, na 8 maanden ten einde. Dankzij en met hulp van een logopediste, fysiotherapeute, ergotherapeute, maatschappelijk werk en neuropsycholoog ben ik waar ik nu sta. Er is nog wel wat werk te doen maar dat gebeurt elders en niet meer in een revalidatie programma. Ik blijf nog één jaar onder controle bij de preventie medewerkster van het revalidatie centrum waar ik was. Op gezette tijden zal ik daar terugkomen en zullen ze toch nog een oogje in het zeil houden en ingrijpen waar nodig. Mijn baan als cateringmedewerkster ben ik inmiddels kwijt. Mijn contract werd niet verlengd omdat er nog geen zicht was op werkhervatting. Ook dit was een klap. Maar ik ben dankbaar voor alles wat ik aangeleerd heb gekregen, de mensen om me heen die me helpen, begrijpen, steunen en van mij houden zoals ik nu ben. En ik ben dankbaar dat ik er gewoon nog ben!
Coronastress
Inmiddels leven we in 2021, waar de corona om zich heen slaat, Ik ben uiteindelijk afgekeurd en ontvang een IVA uitkering. Mijn man, horeca ondernemer, vecht voor het bestaan van zijn eigen bedrijf. Een zware onzekere tijd. Lichamelijke en geestelijk geeft dit heel veel stress en angst bij mij. Alles lijkt 10x zoveel moeite te kosten, de vermoeidheid in mijn lichaam speelt mij parten. Gelukkig nog hele goede begeleiding vanuit het revalidatie centrum (die mij nog volgen tot ergens in Juli ’21) en een hele fijne neuropsychologe waar ik nog onder behandeling ben voor extra hulp, inzichten en adviezen. Ik probeer het positieve uit elke dag te halen, even een stukje wandelen, een stukje op de fiets. Genieten van een mager zonnetje, kortom genieten van de hele kleine dingen om mij heen.
Wat de toekomst brengt weet ik niet. Misschien maar beter.
Positief blijven en eruit halen wat er nog uit te halen is.
Dankbaar zijn, want er is maar één ding belangrijk: je gezondheid. Dat is echt het allergrootste goed!”