Op aanraden van maatschappelijk werk Zaans Medisch Centrum te Zaandam en de Nederlandse hersenstichting, is mij geadviseerd hetgeen mij is overkomen met u te delen, mogelijk dat andere patiënten hier iets aan kunnen hebben. Mijn naam is Glenda en ben recentelijk 54 jaar geworden.
Het was 23 maart 2023, eindelijk twee dagen vrij van mijn werk en tijd om vandaag eens even goed de badkamer grondig schoon te maken om er morgen met mijn dochter op uit te gaan.
Terwijl ik ijverig bezig was, voelde ik opeens een knak in mijn nek en kreeg daarbij een onbeschrijfelijke hoofdpijn.Ik realiseerde mij meteen dat ik een hersenbloeding had een SAB.En dit wist ik, omdat ik altijd heb gewerkt in de functie van verpleegkundige in het ziekenhuis en dit eerder heb gezien bij patiënten.
Ik ben voorzichtig naar de huiskamer gelopen en heb meteen 112 gebeld. Ik meldde dat ik een hersenbloeding had een SAB. Ik vroeg of er naast een ambulance ook politie mee kon komen, aangezien ik alleen thuis was, en niet wist wat sneller was, de hersenbloeding die om zich heen greep of de ambulance ter plaatse kwam. De dame van de centrale bleef met mij aan de lijn tot de ambulance was gearriveerd.
Ik kon gelukkig zelf nog de deur opendoen, de broeders kwamen binnen en de politie stond in de hal. Ik vertelde dat ik een knak in mijn nek voelde en een enorme hoofdpijn had. Ik voelde mij zo misselijk en begon direct te braken. Hierna weet ik niet veel meer.
Ik hoorde de ambu broeder opeens zeggen wij zijn over 6 minuten in het OLVG toen lag ik in de ambulance Ik had geen idee.
Eenmaal in het OLVG West aangekomen is er een scan gemaakt van mijn hoofd. Mijn dochter die door de politie was getraceerd op haar werk was ook ter plaatse. De scan wees uit dat het idd een SAB was echter was er geen Neurochirurg beschikbaar om te kunnen opereren. Er is contact gezocht met het AMC echter was het hier wachten op toestemming en dit liet op zich wachten. Ondertussen kreeg ik een waterhoofd, de druk was fors toegenomen in mijn hoofd. Na het lange wachten kwam er groen licht en zijn er 2 ambu,s gaan rijden naar AMC.
Er bleken nu 2 ambu vpk naast mij te zitten, maar ook dit kreeg ik niet mee. Mijn dochter die in de tweede ambulance zat heeft mij dit later verteld. In het AMC werd de scan opnieuw beoordeeld, en heeft de Neurochirurg i.o aldaar mijn dochter 25 jaar jong bijgepraat in de familiekamer, en wees haar op een zeer slechte prognose.
Er moest direct geopereerd gaan worden, de verwachting was dat ik anders binnen dat moment en binnen het uur kwam te overlijden. De operatie was gelukt, er werd vanwege de hoge druk in de hersenen een Externe Ventrikel Drain geplaatst.
De Neurochirurg liet mij in coma, omdat hij vermoedde dat er nog een bloedpropje ergens zat en niet wist waar deze zal gaan schieten in de longen, hart of hersenen. Ik lag op de IC, aan de beademing.
De volgende ochtend heeft de arts besloten om nogmaals een scan te maken en hierop werd gezien dat er nogmaals een bloeding was geweest, in het hoofd. Door de drain kon dit bloed meteen afgevoerd worden. En heeft de arts besloten over te gaan tot coiling via de lies. Ik bleef ondanks het stoppen van de medicatie in coma.
De toestand was slecht en kritiek en mijn dochter werd gewezen rekening te houden met een overlijden. Wonderwel kwam ik 2 dagen later uit de coma vandaan. En mocht 2 dagen daarna naar de braincare unit. Na diverse gefaalde drain challenges lukte het uiteindelijk om de drain te verwijderen.
Twee dagen later na het verwijderen van de drain werd ik enorm misselijk, ik kreeg van de verpleging een bakje om te spugen en zij trokken het gordijn om mijn bed dicht. Ik werd steeds beroerder en niemand die kwam kijken. Ik raakte in paniek, maar door de hoge druk werd ik verward. Gelukkig was de bezoektijd aangebroken en mijn dochter kwam, zij heeft direct van de verpleging geëist direct een arts te waarschuwen. De arts kwam en schrok, ik was verward en wederom had ik een hoge hersendruk, waarop de arts direct via mijn ruggenmerg hersenvocht heeft afgetapt. Met succes!!! Gelukkig ik knapte meteen op.
De arts bedankte mijn dochter voor haar snelle handelen, de verpleging dagdienst was naar huis gegaan zonder dit over te dragen. De volgende dag kreeg ik koorts en bleek dat ik drain meningitis had opgelopen, waarvoor ik 3 weken antibiotica door het infuus kreeg, Na !4 dagen op de braincare gelegen te hebben mocht ik naar de afdeling Neurologie.
Ik heb bijna een maand in AMC gelegen, de Neurochirurg noemt mij een medisch wonder. Ik ben toen overgeplaatst naar het ZMC te Zaandam waar ik nog 5 dagen heb gelegen voor de laatste giften antibiotica. Toen ik het Zaans Medisch Centrum mocht verlaten, ging ik over naar Heliomare in Wijk aan Zee voor een intensieve klinische revalidatie periode.
Een fantastisch revalidatiecentrum het voelde als een veilige en warme wereld. Zij boden naast de veiligheid ook structuur in de dag. Vaste eet momenten. Vaste rusttijden. S morgens om 8 uur ontbijten in een prikkelarme huiskamer, en met het dagprogramma in mijn hand volgende er gedurende de dag allerlei therapieën met rustmomenten tussen door. Deze therapieën bestonden uit: wandelen door de duinen, wandelen over het strand, zwemmen, fietsen, fitness. Creatieve therapie, muziektherapie, zelfstandig trainen,
Daarnaast had ik ook dagelijks ergotherapie, 2 x per week maatschappelijk werk, en 1 x per week naar de psycholoog. Tevens zat ik in een lotgenoten groep, ik vond hier verder geen herkenning in, er waren in de groep patiënten die belast waren met de gevolgen van een verwijderde hersentumor en herseninfarcten. Veel van de patiënten met een herseninfarct waren half zijdig verlamd, zaten in een rolstoel. Over het algemeen waren zij ook belast met andere klachten en ik vond hier op de moeheid hoofdpijnen enorme angst verder weinig herkenning in.
Dat maakte de weg die ik moest bewandelen ook wel eenzaam tijdens de opname. Ik had niet een medelotgenoot om mee te kunnen sparren die ook een SAB had gehad. Ik was blij als het vrijdag was, daar keek ik naar uit, dan mocht ik het weekend naar huis, mijn dochter kwam mij dan ophalen. Zo blij om weer samen thuis te zijn met onze dieren.
Wij hebben een close band en de heimwee door de weeks ervaarde ik als intens. De ergotherapie die ik kreeg leerde mij inzichten te geven, en leerde ik begrijpen dat het filter in mijn hoofd stuk was. Mijn hoofd was in het begin net een spons, alles was belangrijk, ik kon geen hoofd en bijzaken scheiden. Ik had geen idee hoe ik een tas in moest pakken, kleding in de kast moest leggen etc.
Paniek lag op de loer, en kon mijn gedachten niet snel ombuigen, zeker als er iets tussen door kwam. Duidelijk was dat mijn KTG en LTG niet waren aangetast. Mijn spraak, gehoor en zicht waren ook intact gebleven. De ergotherapeut gaf aan dat de informatie die ik kreeg wel begreep, maar ik moest soms even diep in mijn geheugen graven. Langzamerhand herstelde dit proces en kon ik steeds sneller reageren en handelen.
De nachten in Heliomare,, ik zag er zo tegen op, ik sliep slecht, ik had ook in het ziekenhuis geen tijd gehad om hetgeen mij was overkomen te kunnen verwerken, en s nachts was ik bang, bang om dood te gaan, immers stonden de artsen ook voor een raadsel, de prognose was zeer slecht had de arts continue aangegeven bij mijn dochter en des ondanks leefde ik nog steeds. Ik kreeg van de revalidatiearts temazepam voor de nacht voorgeschreven en dat deed mij goed. Op de dag was ik minder moe, en werd ik mentaal sterker.
Eind mei mocht ik met ontslag om poliklinisch te gaan revalideren in het ZMC alwaar ik nu nog steeds revalideer. Deze revalidatie bestaat nu nog uit ergo therapie, maatschappelijk werk en arbeidstherapie. Tevens maak ik ook deel uit van lotgenoten groepen, cognitie en vermoeidheid na NAH. Deze laatste groep is reeds afgerond.
De cognitie groep is 1 x per week, Tijdens deze therapie wordt er ingegaan op de werking van de hersenen. Oefenen wij met het trainen van het geheugen, herkennen van de defecten door het letsel veroorzaakt. Aandacht behouden, concentreren, leren voor je zelf op te komen, grenzen aan geven, dit alles, het vergt veel energie. In deze groep is een lotgenoot met ook een SAB. Wij herkennen dezelfde klachten die wij hieraan hebben overgehouden. Het is fijn om te kunnen sparren en om onze ervaringen te kunnen delen.
Inmiddels heb ik de rij test bij het CBR met succes behaald. Na de hersenbloedingen mocht ik een half jaar niet autorijden. Het geeft een boost, kleine succesjes zijn nu van onschatbare waarde.
Ik leefde voor dat ik werd getroffen door SAB altijd gehaast en onder hoge druk. Mijn leven was zorgen voor en om, dat was ook mijn werk, en daarnaast verleende ik jarenlang mantelzorg. Er bleef bijna geen tijd over om te genieten, want er was altijd werk wat op mij wachtte. Wanneer ik eens een dagje met mijn dochter wegging, oprecht genieten kon ik nooit, want mijn hoofd was altijd gevuld met taken die ik nog wel moest doen bij thuiskomst. Ik leefde in feite 48 uur in 1 dag.
En toen kwam SAB …. Ik heb echt voor de hemelpoort gestaan, echter bleven de poorten dicht, blijkbaar zat mijn taak hier op aarde er nog niet op. Ik heb gevochten gestreden met mijn dochter iedere dag aan mijn zijde. Wij vertellen elkaar altijd dat wij elkaar nooit in de steek laten en nu ook niet. En zo gebeurde ook.
Sinds 23 maart dit jaar zijn wij niet langer met zijn twee, maar kwam Sab ook in ons leven. Sab is sindsdien mijn nieuwe vriend, nee je ziet hem niet, maar hij is er wel. Tja zo werkt dat immers bij niet aangeboren hersenletsel. Immers ben ik nog steeds wie ik was, al draag ik nu een nieuwe jas.
Ik wandel veel met mijn hond. Genietend van de natuur, de bomen die hun bladeren verliezen. Het maakt mij blij. De wereld kleurt nu een prachtig schilderij. Ik leer mezelf op nieuw te ontdekken. Ik leer wat oprecht genieten is van het leven. Niets moet, alles mag.
Ik heb SAB geaccepteerd,
Omdat hij mij ook veel heeft geleerd. Rust is belangrijk in het leven. Sab leerde dat ik ook om mijzelf mag geven. Nee ik ben niet boos, ik ben niet verdrietig hetgeen mij is overkomen. Ik kan voor het eerst in mijn leven zeggen, dat ik nu volmaakt gelukkig ben.
Ik hoop dat ik met mijn verhaal een bijdrage heb kunnen leveren om lotgenoten een hart onder de riem te steken.
Hartelijke groet,
Glenda