17 april 2016
Ervaringsverhaal van Jacques, echtgenoot van Bianca die in oktober 2015 werd opgenomen met een SAB.Morgen is het precies een half jaar geleden dat Bianca met spoed werd opgenomen in het UMC Utrecht met een Sub Arachnoïdale Bloeding (SAB)… Ik neem jullie even mee terug naar 18 oktober 2015…
’s morgens moest ik eerst met Femke naar Nijmegen voor de hockey. Hoewel Femke net 4 dagen haar voet uit het gips had, nadat haar enkelband gescheurd was, gingen we natuurlijk wel mee met haar hockeyteam om aan te moedigen. Na de wedstrijd gingen wij rechtstreeks naar WMHC, de hockeyclub in Wageningen waar onze zoon Thijs speelt. Femke en ik zouden dan nog net de tweede helft kunnen zien van heren 1.
Bianca zag er zoals gewoonlijk weer fantastisch uit die dag, en ging die 18e oktober met haar eigen auto naar Wageningen om daar de hele wedstrijd van Thijs zijn team te aanschouwen.
Femke, teamgenoot Demi die met ons mee was, en ik kwamen ongeveer om 15.25 aan op de club in Wageningen. De heren van WMHC hadden net de eerste helft erop zitten en zaten in de kleedkamer de wedstrijd te bespreken. Bianca stond bij het veld en ik seinde naar haar of ze ook een kop koffie wilde hebben, waarna ik het clubhuis in ging om wat te eten en te drinken te halen. Na een paar minuten was ik bij haar, en net toen ik de laatste hap van mijn broodje had weggewerkt, keek Bianca enigszins verward in mijn richting terwijl ze met haar handen naar haar voorhoofd greep:
“Ik word niet lekker” waren de laatste woorden voordat ze ineenzakte. In eerste instantie dacht ik nog aan een “gevalletje hoofd tussen te knieën”, maar toen ze ook begon over te geven en luid te snurken, begreep ik al snel dat hier iets meer aan de hand was. Gelukkig was er snel EHBO bij ons, want hoe bijdehand je soms ook kunt zijn, ik wist in dit geval niet eens meer hoe ik de stabiele zijligging moest toepassen. Misschien niet gek als het je eigen vrouw betreft, maar toch… Om 15.31 uur heeft Femke 112 gebeld en hoewel de ambulance niet meteen op de juiste plaats wist te komen, was het handelen uiterst professioneel, en waren we om 16.15 uur in het UMCU…
Over haar 3 weken durend verblijf in het UMCU, operatie en herstel hebben jullie in de voorgaande verslagen kunnen lezen. Stuur een mail of PB, voor als je dit gemist hebt en het toch wel eens wilt lezen.
En dan een half jaar later, hoe gaat het dan? Ik heb er regelmatig iets over geschreven, en eigenlijk raak je niet uitgepraat als het zo dichtbij komt. Toch wil ik jullie proberen uit te leggen met alle informatie van de laatste paar weken hoe het gaat. Want vooral de niet zichtbare letsel maakt het heel begrijpelijk moeilijk voor de buitenwereld om in te schatten hoe het werkelijk met Bianca gaat. Ook omdat Bianca altijd straalt en iedereen met een betoverende glimlach te woord staat of groet, maakt het lastig om een goed idee van haar welzijn te beoordelen. Ook voel ik mij altijd enorm te kort doen als ik maar in één zin zou moeten uitleggen hoe het gaat met Bianca, of sterker nog, Bianca zelf moet echt naar woorden zoeken om enigszins samengevat te kunnen vertellen hoe het met haar gaat…
Waar ik al vaker over geschreven heb zijn de bekende verschijnselen na een SAB, zoals vermoeidheid, teveel aan prikkels en concentratieproblemen. Ook Bianca houdt hier last van, en daarom zijn we op advies van de revalidatie-arts een traject met de ergotherapeut ingegaan, en hoewel de ergotherapeut geen pasklare antwoorden heeft, omdat ieder individu ook echt een individu is, zijn de handreikingen die we krijgen wel heel waardevol. Ik zal hieronder even “kort” proberen samen te vatten wat er met je brein gebeurt na een SAB.
Zoals jij en ik normaal gesproken goed in ons vel zitten filteren onze hersenen 80% van alle prikkels. Dat dit veel energie kost blijkt wel uit het feit dat onze hersenen 30% van onze energiehuishouding voor haar rekening neemt. Bij Bianca werkt echter dit filter op dit moment (nog) niet zoals bij jou en mij, en wordt misschien maar de helft gefilterd van alle prikkels die tot haar komen.
Na het filter komt alle overgebleven informatie in ons werkgeheugen, maar dit werkgeheugen heeft maar een beperkte capaciteit. Zie het als een emmertje die gevuld kan worden met informatie. Bij jou en mij is dit emmertje aan het begin van de dag in een gezonde situatie zo goed als leeg, wordt gevuld met informatie, wisselt gegevens uit met het lange termijn geheugen, en wordt op een rustig moment weer geleegd. Ook zorgt het werkgeheugen ervoor dat we meerdere dingen tegelijk kunnen doen. Ook zijn onze hersenen eigenlijk de hele dag bezig om zoveel mogelijk taken op de automatische piloot uit te voeren, want dit kost de minste energie.
Omdat bij Bianca haar filter verstoord is en er daardoor veel meer informatie in haar werkgeheugen komt, zit haar emmertje van het werkgeheugen altijd wel voor een deel gevuld, en is het emmertje dus ook veel sneller vol dan bij jou en mij. Meerdere dingen tegelijk doen, kost nu ook veel meer energie, want de hersenenen zijn in een gezonde situatie er alleen maar op gebrand om zoveel mogelijk op de automatische piloot te doen, omdat dit de minste energie kost. Nu dit dus ook verstoord is, draagt dit ook niet bij aan een positieve energiehuishouding.
Op het moment dat het emmertje dan overstroomt krijgt ze dus ook allerlei klachten zoals vermoeidheid, vergeetachtigheid, last van de prikkels, korter lontje, concentratieproblemen enz enz.De zoektocht die we dan nu ook begonnen zijn, is zoeken naar een ritme waarbij ze minder snel het emmertje gevuld krijgt, en zoeken naar een modus waarbij het emmertje weer sneller geleegd wordt. Ik kan jullie vertellen dat dit een zoektocht is, maar zeker niet een onmogelijke. Overdag 6 km wandelen is geen probleem, ’s avonds echter niet meer dan 4 km, anders stroomt de emmer over. Alleen even blad ruimen in de tuin is na 10 minuten genoeg geweest. Rustig alles aanschouwen in een wat drukke omgeving gaat steeds vaker beter, maar actief deelnemen aan een gesprek kan echt snel teveel zijn. Een tijdschrift doorbladeren gaat prima, maar een boek lezen is van een hele andere orde. Een app sturen naar mij met bijvoorbeeld een vraag gaat goed, maar als iemand per app aan haar vraagt hoe het gaat, dan moet ze daar wel een dag over nadenken hoe ze dit gaat verwoorden.
De ergotherapeut heeft een prachtige handreiking meegegeven in de vorm van een boekje: “Niet rennen maar plannen”
En dat is wat Bianca moet gaan ondervinden de komende periode. Waarvan raakt je emmertje snel vol, maar waarvan gaat het emmertje weer leeg? Allemaal vragen waarbij ondervinding de beste leerschool is. Uiteindelijk heeft ze geen schade opgelopen waardoor ze problemen heeft, maar moet ze leren omgaan met de beperking van de energiehuishouding van voornamelijk haar werkgeheugen. Wat we afgelopen week geleerd hebben, is dat trainen van je hersenen in dit geval zinloos is, want je hersenen functioneren prima, alleen de verwerking staat onder druk.
Wat hierbij ook nog komt kijken is hoe je met je voorraad energie moet omgaan. Wanneer ze ’s morgens met een volle accu opstaat was ze altijd geneigd om echt alles uit die dag te halen, maar dan was de accu in de loop van de dag ook echt weer leeg. Alleen een lege accu laadt niet op, en heeft ze hier een dag, of soms zelfs meerdere dagen last van. De accu mag eigenlijk nooit leeg. Ook gaan slapen met een gedeeltelijk gevulde accu levert een betere nachtrust op, waardoor de accu ook weer beter laadt, en je de volgende dag ook weer meer energie hebt. Maar hier geldt ook weer voor, waar gaat je accu van leeg, en waardoor laadt deze weer op. Dat is voor ieder individu weer anders. Waar de één energie van krijgt, kost voor de ander juist energie. Van bewegen krijg je energie, terwijl sporten juist weer energie kost, nou vindt daar maar eens je weg in…Zoals nu wel duidelijk is, is dat de niet zichtbare beperking ook het meest lastige is om mee om te gaan, want ze wil zo graag weer het leven van een half jaar geleden terug, en dat gaat nu even niet zo gemakkelijk, maar is absoluut niet onmogelijk! De tijd zal het leren, de tijd moet ze ook nemen, en de tijd is er ook!
Gelukkig wordt Bianca door haar omgeving niet vergeten na een half jaar. Regelmatig wordt ze op sleeptouw genomen voor een wandeling, gaan we gedoceerd en gepland op visite en zijn we heel blij dat door onze omgeving ook wordt begrepen dat wanneer ze even stil is, dit geen uiting van de sfeer is, maar dat ze even onbewust weer in de spaarstand gaat, waardoor ze langer kan genieten. Bianca heeft niet aan interesses ingeleverd, maar wel aan de manier waarop ze met de energie die het kost moet omgaan. Ze kan heerlijk naar de hockeywedstrijden van Femke en Thijs kijken, maar gaat nu niet uitgebreid op een groepje afstappen om deel te nemen aan een gesprek. Ook dit betekent nu natuurlijk niet dat er geen interesse is, of dat ze geen zin heeft om te praten, maar het is weer die spaarmodus waarmee ze om moet gaan.
Om begrip te krijgen voor haar situatie is het belangrijk dat iedereen weet wat er aan de hand is, als je niets verteld is het ook moeilijk om te begrijpen waarom ze soms wat minder enthousiast reageert dan voor een half jaar geleden, vandaar dat we ook proberen om gepast openhartig te zijn over haar welzijn.
Dit betekent ook niet dat je niet aan haar mag vragen hoe het gaat, integendeel! Maar gelukkig begrijpen de meeste mensen dat een intensief gesprek of eigenlijk een te lang gesprek net even teveel energie kan kosten. Even een knuffel en een hart onder de riem doen haar zeker heel erg goed, net als een keer een wandeling, want afgelopen week heeft ze zelfs een keer 8 km gewandeld met vriendin Anita, weliswaar met een gezellige lunch halverwege, maar dat maakte de 8 km ook weer mogelijk.
Inmiddels is er sinds kort ook een patiëntenplatform opgericht voor mensen die een hersenaneurysma en/of een sub arachnoïdale bloeding hebben gehad. Natuurlijk is dit platform ook een geweldig initiatief voor bijvoorbeeld de partners omdat natuurlijk niet alleen de patiënt met vragen zit. Als je het meer wilt weten over deze aandoeningen moet je zeker de website bezoeken, https://hersenaneurysma.nl of like vast de FB die in oprichting is, www.facebook.com/hersenaneurysma
De introductie van het platform ging samen met het eerste exemplaar van een heel handig boekje over dit onderwerp, geschreven door Paut Greebe, een gespecialiseerde verpleegkundige op dit gebied. Ik wil iedereen die ook maar een beetje geïnteresseerd is in dit onderwerp aanmoedigen om dit boekje te kopen. Het kost slechts 10 euro, en de opbrengst komt ten goede aan broodnodig onderzoek.Hoewel ons leven het afgelopen half jaar danig op zijn kop is gezet heeft het toch ook weer tot meerdere positieve dingen geleid. Tijdens de eerste patiëntendag raakte ik dermate positief geprikkeld, en voelde ik met de minuut steeds meer behoefte om iets voor dit platform te gaan betekenen. Binnenkort heb ik mijn eerste gesprek om te kijken wat ik kan gaan betekenen voor dit bijzondere platform. Zeker zal ik een deel van de social media op mij nemen, maar wellicht komt er nog meer. Het platform staat nog in de kinderschoenen, heeft de steun van de beste neurologen op dit gebied, en zal landelijk worden uitgerold, en daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen…
Aankomende week wordt Bianca gekeurd door een neuroloog van het CBR, en krijgt ze na alle waarschijnlijkheid haar rijbevoegdheid weer terug, dat zal echt niet omslaan in de 24 uur van Le Man, maar het gevoel van onafhankelijkheid weer terug hebben is toch weer een stapje vooruit.
Vandaag stonden we weer in Wageningen bij WMHC, dezelfde plek, dezelfde tijd, maar met een andere blik, zeker in elkaars ogen. Zonder veel te hoeven zeggen begrepen we allebei dat we er nu een half jaar later heel anders voor hadden kunnen staan, en wat als…
Ik loop nog even een stukje door om nog even een paar actiefoto’s te maken van de wedstrijd van heren 1, kijk nog even achterom zoals ik zo vaak nog doe, en geniet van haar warme lieve blik en haar geduld voor een kort gesprek langs de lijn. Intussen inventariseer ik of het niet mooi genoeg is geweest voor vandaag.
Hoewel ze iets minder uitbundig staat te kijken dan voor haar SAB, zie ik dat ze geniet en zie ik de blik waar ik zo van hou; haar onuitwisbare uitstraling en haar spontane lieve lach…
Nog een kwartiertje, dan gaan we lekker naar huis, die derde helft komt wel weer…
X
