ANBI gegevens 2022
Naam van de instelling:
Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform. Afgekort HPP.
Het RSIN/fiscaal nummer ANBI:
857256853
Banknummer:
NL06RABO00317103229
t.n.v. Stichting hersenaneurysma patiëntenplatform.
Contactgegevens:
Mw. C. Deurwaarder
Bekenlaan 66
3448 XD Woerden
Doelstelling:
Het beleidsplan van SHPP is gebaseerd op de vier doelstellingen die SHPP kent:
1. Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase.
2. Inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering.
3. Stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek.
4. Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s.
Beleidsplan:
Beleidsplan Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform 2017
Om deze doelstellingen te verwezenlijken wil het SHPP op de volgende terreinen actief zijn:
Ad 1. Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase.
Iedereen, niet alleen de patiënt, maar ook de partner, het gezin en de omgeving, krijgt het liefst specifiek op zichzelf gerichte informatie. In de toekomst willen we daarom een vraagbaak voor en door patiënten oprichten voor mensen die een aneurysma hebben en/of SABpatiënten die in hun herstelfase zitten. Bijvoorbeeld door uitbreiding van de website (naar een interactieve site), onze Facebook pagina, het forum. Daarnaast willen we ervaringsdeskundigen trainen in gesprekken waarin we elkaar kunnen helpen. Want iedereen reageert anders na een bloeding of na de melding dat je een aneurysma hebt. In eerste instantie gaan we dat informeren via de website en de folder doen. We gaan daarbij niet in op medische vragen – we zijn geen artsen – maar we kunnen wel onze eigen ervaringen delen. We zijn namelijk wel ervaringsdeskundigen( bestuursleden van het SHPP hebben te maken gehad met een SAB). Het delen van moeilijke, maar ook mooie ervaringen kan helpen bij het herstel. We hebben allemaal onze eigen, specifieke problemen waar we tegen aan lopen als we weer naar huis gaan. Want het heeft nogal een impact. Ondanks de kleinere of grotere fysieke beperkingen die er kunnen zijn, pakt iedereen zijn of haar leven op zijn eigen manier weer op. En dat geldt ook voor de partners of omgeving. Er is vaak veel gebeurd en dat moet voor iedereen een plekje krijgen. En daarin kunnen we elkaar helpen. Iedereen is uniek en heeft een eigen ervaring, andere klachten. De juiste mensen bij elkaar brengen in zo’n vraagbaak of in een telefonisch gesprek, zodat we elkaar kunnen helpen om weer verder te leven.
Ad 2. Inbreng van patiënten ervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering.
Met de inbreng van patiënten ervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering willen we met onze ervaringen als patiënt de zorg voor andere patiënten verbeteren. Zet een paar patiënten bij elkaar: waar gaat het gesprek over? Over wat we meegemaakt hebben en over wat er goed of fout ging tijdens onze weg naar herstel. Juist die informatie is essentieel om de zorg te kunnen verbeteren. Natuurlijk meten huisartsen, ziekenhuizen, verpleegafdelingen en revalidatieklinieken allemaal hoe hun zorg ervaren wordt. Maar helaas zijn die instrumenten lang niet altijd op elkaar afgestemd en gebruikt iedereen zijn of haar eigen meetinstrument. Daarom willen wij het liefst hersenaneurysma- en SABpatiënten met elkaar laten communiceren, bijvoorbeeld via onze website. Zodat we de positieve ervaringen kunnen delen en de negatieve ervaringen zo kunnen bundelen dat niet alleen een zorgverlener, maar ook onze partners of omgeving er wat mee kan. Dankzij de behoeftes, emoties, indrukken, gevoelens en ervaringen van patiënten kunnen we een inspiratiebron zijn en handvatten geven om de zorg voor patiënten met een hersenaneurysma of SAB (en hun omgeving) te verbeteren of hervormen.
Ad 3. Stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek.
Om het stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek actief te verwezenlijken richten we ons op:
– Het verwerven van geldmiddelen voor klinisch-wetenschappelijke onderzoek. Hiervoor staan we in nauw overleg met de medische staf van de afdelingen Neurologie van de UMC’s in Nederland.
– Het uitbrengen van adviezen door (ex-)patiënten en hun naaste verwanten bij projectvoorstellen voor wetenschappelijk onderzoek. Het opstellen van een toekomst gerichte onderzoek agenda valt hier ook onder.
Ad 4. Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s.
Bij het bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s staat voorop dat de aandoening een begrip moet worden bij het grote publiek. Om dat te bereiken hebben we een aantal speerpunten:
– de door ons opgezette Nederlandstalige website: www.hersenaneurysma.nl verder uitbreiden.
– Het verspreiden van de folder bij UMC’s en huisartsenpraktijken.
– Het schrijven en plaatsen van (een) artikel(reeks) over ongebarsten aneurysma’s en subarachnoïdale bloedingen, de preventie- en herstelmogelijkheden in breed gelezen tijdschrift(en) en kranten.
– Het organiseren van meerdere patiëntencontactdagen per jaar voor mensen met een hersenaneurysma of SAB.
– Fondsenwerving voor bovenstaande communicatie-activiteiten.
Bestuurssamenstelling:
- Voorzitter
- Secretaris
- Penningmeester
- Lid 1
Namen van de bestuurders
- Carola Deurwaarder; voorzitter
- Karin Oostinga; secretaris
- Thijs Jullens: penningmeester
- Femke Jullens; lid1
Het beloningsbeleid
- Bestuursfuncties zijn onbezoldigd, wel hebben bestuursleden recht op vergoeding van gemaakte kosten.
Een verslag van de uitgeoefende activiteiten in 2022
- Verdere ontwikkeling van de website
- Na Corona weer patientenochtenden georganiseerd
- Bijdrage geleverd aan diverse medische wetenschappelijk onderzoeken
- Bijdrage geleverd aan de website Thuisarts mbt uitleg hersenanuerysma en SAB
Bijdragen aan:
- HPP zet zich in bij het aanboren van middelen ter financiële ondersteuning bij het wetenschappelijk onderzoek
Activiteiten 2023
- Verspreiding nieuwsbrief.
- Verdere uitbreiding communicatie met onze doelgroep door uitbreiding van de website.
- Patiëntendagen organiseren.
- Deelname aan diverse medische wetenschappelijke onderzoeken