1 1 2

Op de foto: van links naar rechts: Carola Deurwaarder, Ria Reinders, Reinier van Kuyk, Tineke van Kuyk, Karin Oostinga, Jacques Jullens 

Een SAB is iets wat ons leven blijvend beïnvloedt, als patiënt of als partner van een patiënt. Negatief, maar zeker ook positief. Die positiviteit hebben we gebruikt om in 2015 het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) op te richten. Een patiëntenplatform waarin we samen met o.a. professoren, (revalidatie-)artsen en hulpverleners al deze patiënten een stem willen geven. Niet alleen om gehoord te worden door de wereld om ons heen, maar ook om elkaar onderling te helpen. Met verhalen, ervaringen, tips en (h)erkenning.

Prof. dr. Rinkel, dr. Vergouwen en dr. Greebe zijn verbonden aan het platform als medische vraagbaak. We hopen in de toekomst meerdere artsen van meerdere ziekenhuizen aan ons te binden. Daarop heeft een aantal artsen al positief gereageerd.

 

Doelstellingen Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP)

  1. Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase
  2. Inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering
  3. Stimuleren en voortzetten wetenschappelijk onderzoek
  4. Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s

 

Carola Deurwaarder: "Mijn hersenaneurysma is in 2010 tijdens mijn werk als journaliste bij toeval ontdekt. Sindsdien is hij niet gegroeid en omdat ik verder ook nergens last van heb, is er dus eigenlijk niets aan de hand. Toch heeft deze ‘tijdbom’ een grote impact (gehad) op mij, mijn man en onze vier kinderen. Via de website van het platform wil ik lotgenoten en de mensen om hen heen gerichte informatie geven. Erover lezen en de verhalen van anderen herkennen heeft bij ons erg geholpen." Update: "In november 2016 is mijn aneurysma toch nog onverwacht geknapt. Gelukkig gaat het goed met me en hoop ik over een tijdje volledig herseld te zijn. Ik heb heel veel geluk gehad en ben me hierdoor nog meer bewust van de noodzaak van informatie en onderzoek!”

Karin Oostinga: "Op 15 december 2013 is mijn hersenaneurysma gesprongen, zomaar uit het niets. Ik heb mijn man nog kunnen waarschuwen en daarna weet ik niets meer. Eenmaal weer een beetje op de been, ben ik er alles over gaan lezen. Toch heeft die kennis mij niet helemaal gebracht wat ik zocht. Ik ben goed opgeknapt en geniet weer van ons gezin, maar mijn leven is niet helemaal meer hetzelfde en ik vind het fijn om daar met anderen over te praten. Het platform biedt die kans."

Ria Reinders: "Na mijn hersenbloeding in maart 2013 hebben de artsen mij en mijn gezin een tweede helft gegeven. Drie keer een geslaagde operatie in een bijna onmogelijke medische situatie. Maar er is nog veel terrein te winnen. Daarom hoefde ik niet lang na te denken toen ik gevraagd werd mee te werken aan dit mooie initiatief: het Hersenaneurysma Patiënten Platform oprichten. Heel waardevol voor (ex) patiënten en voor mij een kleine wederdienst."

Reinier van Kuyk: "Voordat mijn vrouw tijdens onze vakantie in Zuid-Afrika 2x een SAB kreeg, had ik nog nooit van een hersenaneurysma of SAB gehoord. In Kaapstad zijn we fantastische geholpen en na onze terugkeer in Nederland ook. Ik vond dat ik iets moest doen om aneurysma's meer bekendheid te geven. Ook moet er meer onderzoek komen naar aneurysma's en SAB's. Toen ik de folder van HPP in het UMC las besloot ik mij in te zetten voor dit platform. En dan heb ik ook nog te maken met zulke lieve medeplatformers!"

Jacques Jullens: "In oktober 2015 werd mijn vrouw uit het niets langs de lijn op het sportveld onwel. In no-time reden we per ambulance naar het UMC, waar mijn vrouw de diagnose SAB kreeg. Zoals zovelen hadden wij hier nog nooit van gehoord en ik kon er relatief weinig over vinden. Toen vervolgens in april 2016 dit platform de eerste patiëntendag organiseerde en er vrijwilligers werden gevraagd, hoefde ik niet lang na te denken: ik zet me in!"

 

ANBI: Alle informatie over onze ANBI - Stichting vindt u via deze link

 

Help mee elkaar te helpencover boek Subarachnoidale bloeding Paut Greebe klein

Deze site zal steeds meer aangevuld gaan worden met persoonlijke ervaringen van patiënten, hun omgeving (partners, vrienden, kinderen) maar ook van hulpverleners. Het is zeker niet de bedoeling om elkaar medische hulpverlening te geven: dat laten we graag over aan hen die daarvoor opgeleid zijn. Maar tips en ervaringen zijn meer dan welkom!

Help mee elkaar te helpen. Voelt u de behoefte om iets te delen? Stuur uw mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we zullen er zeker naar kijken. Wie weet leest u uw verhaal dan terug op deze site!

 

Boekje bestellen?

Het boekje 'Subarachnoidale bloeding, van Aneurysma tot Zorg na' is geschreven door Dr. Paut Greebe. U kunt het binnenkort bestellen via deze site. De kosten zijn minimaal € 10,- (excl. verzendkosten). Wilt u meer geven, dan zijn we daar erg blij mee, want de gehele opbrengst van dit boek inclusief dat wat u meer dan € 10,- geeft, zal ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar subarachnoïdale bloedingen en aneurysma´s. Kijk bij 'Doneer' hoe u kunt bestellen. Daar vindt u ook meer informatie over (de inhoud van) het boekje.