ANBI 

 

ANBI gegevens

 

Naam van de instelling:

Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform. Afgekort HPP.

Het RSIN/fiscaal nummer ANBI:

857256853

Banknummer:

NL06 RABO 0317 103 229

Contactgegevens:

Mw. C. Deurwaarder

Bekenlaan 66

3448 XD Woerden

 

Doelstelling:

Het beleidsplan van SHPP is gebaseerd op de vier doelstellingen die SHPP kent:

1. Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase.

2. Inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering.

3. Stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek.

4. Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s.

 

Beleidsplan:

Beleidsplan Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform 2017

Om deze doelstellingen te verwezenlijken wil het SHPP op de volgende terreinen actief zijn:

Ad 1. Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase.

Iedereen, niet alleen de patiënt, maar ook de partner, het gezin en de omgeving, krijgt het liefst specifiek op zichzelf gerichte informatie. In de toekomst willen we daarom een vraagbaak voor en door patiënten oprichten voor mensen die een aneurysma hebben en/of SABpatiënten die in hun herstelfase zitten. Bijvoorbeeld door uitbreiding van de website (naar een interactieve site), onze facebookpagina, het forum. Daarnaast willen we ervaringsdeskundigen trainen in gesprekken waarin we elkaar kunnen helpen. Want iedereen reageert anders na een bloeding of na de melding dat je een aneurysma hebt. In eerste instantie gaan we dat informeren via de website en de folder doen. We gaan daarbij niet in op medische vragen – we zijn geen artsen – maar we kunnen wel onze eigen ervaringen delen. We zijn namelijk wel ervaringsdeskundigen. Het delen van moeilijke, maar ook mooie ervaringen kan helpen bij het herstel. We hebben allemaal onze eigen, specifieke problemen waar we tegen aan lopen als we weer naar huis gaan. Want het heeft nogal een impact. Ondanks de kleinere of grotere fysieke beperkingen die er kunnen zijn, pakt iedereen zijn of haar leven op zijn eigen manier weer op. En dat geldt ook voor de partners of omgeving. Er is vaak veel gebeurd en dat moet voor iedereen een plekje krijgen. En daarin kunnen we elkaar helpen. Iedereen is uniek en heeft een eigen ervaring, andere klachten. De juiste mensen bij elkaar brengen in zo’n vraagbaak of in een telefonisch gesprek, zodat we elkaar kunnen helpen om weer verder te leven.

Ad 2. Inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering.

Met de inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering willen we met onze ervaringen als patiënt de zorg voor andere patiënten verbeteren. Zet een paar patiënten bij elkaar: waar gaat het gesprek over? Over wat we meegemaakt hebben en over wat er goed of fout ging tijdens onze weg naar herstel. Juist die informatie is essentieel om de zorg te kunnen verbeteren. Natuurlijk meten huisartsen, ziekenhuizen, verpleegafdelingen en revalidatieklinieken allemaal hoe hun zorg ervaren wordt. Maar jammer genoeg zijn die instrumenten lang niet altijd op elkaar afgestemd en gebruikt iedereen zijn of haar eigen meetinstrument. Daarom willen wij het liefst hersenaneurysma- en SAB patiënten met elkaar laten communiceren, bijvoorbeeld via onze website. Zodat we de positieve ervaringen kunnen delen en de negatieve ervaringen zo kunnen bundelen dat niet alleen een zorgverlener, maar ook onze partners of omgeving er wat mee kan. Dankzij de behoeftes, emoties, indrukken, gevoelens en ervaringen van patiënten kunnen we een inspiratiebron zijn en handvatten geven om de zorg voor patiënten met een hersenaneurysma of SAB (en hun omgeving) te verbeteren of hervormen.

Ad 3. Stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek.

Om het stimuleren en voortzetten van wetenschappelijk onderzoek actief te verwezenlijken richten we ons op:

- Het verwerven van geldmiddelen voor klinisch-wetenschappelijke onderzoek. Hiervoor staan we in nauw overleg met de medische staf van de afdelingen Neurologie van de UMC’s in Nederland.

- Het uitbrengen van adviezen door (ex-)patiënten en hun naaste verwanten bij projectvoorstellen voor wetenschappelijk onderzoek. Het opstellen van een toekomst gerichte onderzoeksagenda valt hier ook onder.

Ad 4. Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s.

Bij het bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s staat voorop dat de aandoening een begrip moet worden bij het grote publiek. Om dat te bereiken hebben we een aantal speerpunten:

- de door ons opgezette Nederlandstalige website: www.hersenaneurysma.nl verder uitbreiden.

- Het verspreiden van de folder bij UMC’s en huisartsenpraktijken.  

- Het schrijven en plaatsen van (een) artikel(reeks) over ongebarsten aneurysma’s en subarachnoïdale bloedingen, de preventie- en herstelmogelijkheden in breed gelezen tijdschrift(en) en kranten.

- Het organiseren van meerdere patiëntencontactdagen per jaar voor mensen met een hersenaneurysma of SAB.

- Fondsenwerving voor bovenstaande communicatie-activiteiten.


Bestuurssamenstelling:

-       Voorzitter

-       Secretaris

-       Penningmeester

-       Lid 1

-       Lid 2

Namen van de bestuurders

-       Carola Deurwaarder; voorzitter

-       Karin Oostinga; secretaris

-       Ria Reinders-Smit; penningmeester

-       Reinier van Kuyk; lid1

-       Jacques Jullens; lid 2

 

Het beloningsbeleid

-       Bestuursfuncties zijn onbezoldigd, wel hebben bestuursleden recht op vergoeding van gemaakte kosten

 

Een verslag van de uitgeoefende activiteiten in 2016

-       Tweemaal een patiënten middag: in Utrecht en in Groningen.

-       Een website gemaakt.

-       Hulp gegeven bij boekverkoop.

                                                         

Een financiële verantwoording

-        Nog geen financiën bekend 

 

Jaarcijfers 2017

 Schermafbeelding 2018 05 17 om 16.11.04

Schermafbeelding 2018 05 17 om 16.11.12

 

 

Schermafbeelding 2018 05 17 om 16.11.18

Privacy Verklaring

 

Het Hersen Aneurysma Patiënten Platform (HPP)  is afhankelijk van donateurs, en andere belangstellenden voor het verwezenlijken van haar doelstellingen: 

 

  • Het informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase. 
  • Inbreng van patiëntenervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering 
  • Stimuleren en voortzetten wetenschappelijk onderzoek
  • Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding hersenaneurysma’s en SAB’s

 

 

Via deze pagina informeren wij u over de manier waarop wij omgaan met uw persoonsgegevens

 

Persoonlijke gegevens van donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, worden met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd.

 

Verwerking persoonsgegevens

 

Wanneer u een donatie doet, een bijeenkomst bezoekt, of anderszins contact heeft met de HPP, legt de HPP persoonlijke gegevens vast. Afhankelijk van de diensten of functionaliteiten die u van de HPP gebruikt, kunnen wij onderstaande persoonsgegevens van u verwerken:

  • Geslacht, voorletters, voornaam en achternaam
  • Adresgegevens
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres
  • Bedrijfsnaam en overige bedrijfsgegevens
  • Toestemming voor o.a. de e-nieuwsbrief
  • IBAN rekeningnummer
  • Informatie over uw machtiging (frequentie en hoogte bedrag)
  • Informatie die u zelf invult in een bericht in het contactformulier
  • Informatie zoals u die zelf geeft bij een vraag aan de HPP
  • Informatie verkregen uit enquêtes
  • Welke folders, brochures en/of producten u heeft aangevraagd

 

 

 

Gebruik van persoonsgegevens

Wij verwerken bovenstaande gegevens voor één of meer van de volgende doeleinden (mede afhankelijk van welke diensten of functionaliteiten u gebruikt):

  • Om uw donatie te verwerken, beheren en aan u te bevestigen;
  • Om uw bestelling van folders en/of brochures, producten of diensten te verwerken en u te informeren over het verloop ervan;
  • Om uw inschrijving als vrijwilliger te verwerken;
  • Om te weten te komen welke onderwerpen spelen en zo te bepalen welke producten of diensten wij zouden moeten aanbieden of deze meer kunnen afstemmen op de behoeften van onze relaties;
  • Om met u te communiceren door middel van het verzenden van e-nieuwsbrieven en/of post
  • Om u gepersonaliseerde nieuwsbrieven te versturen op basis van uw interesses;
  • Om uw vragen te beantwoorden via social media, e-mail, per post of telefonisch;
  • Om onze website te verbeteren, webstatistieken bij te houden en het delen via social media te faciliteren;
  • Om onze financiële administratie te beheren, zodat we kunnen voldoen aan financiële en fiscale (wettelijke) verplichtingen;
  • Om onze kwaliteit van dienstverlening te verbeteren, zoals het verkrijgen van inzicht in het functioneren van onze donateursservice en onze website.

 

 

Verstrekking aan derden

De HPP kan gebruikmaken van de diensten van derden om uw gegevens te verwerken in overeenstemming met dit privacy verklaring. Deze derde partijen treden hierbij op als verwerker voor de HPP en wij dragen zorg dat deze partijen voldoende waarborgen bieden ten aanzien van de technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen. Derde partijen die voor de HPP optreden als verwerker hebben een verwerkersovereenkomst met de Hersenstichting afgesloten waarin onder meer is opgenomen dat zij deze persoonsgegevens alleen zullen verwerken in opdracht van de HPP.

De HPP verkoopt uw persoonsgegevens niet aan derde partijen.

 

Beveiliging

De HPP draagt zorg voor een passende organisatorische, technische en fysieke beveiliging van haar systemen, waarin uw gegevens worden opgeslagen. Op deze wijze stellen we zeker dat uw gegevens alleen toegankelijk zijn voor personen die daar uit hoofde van hun functie bevoegd toe zijn en dat de gegevens alleen worden gebruikt voor de doeleinden waarvoor ze zijn verkregen en daarmee verenigbare doeleinden.

 

Bewaartermijnen

Persoonsgegevens worden niet langer bewaard dan nodig. De bepaling van de bewaartermijn is afhankelijk van het doel waarvoor de HPP de gegevens heeft verzameld en van eventuele wettelijke plichten om gegevens te bewaren.

 

Recht op inzage, correctie, verwijdering en uitschrijving

U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen, deze laten corrigeren, aanvullen of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail, voorzien van uw naam, adres, evt. telefoonnummer of e-mailadres.

Om uw identiteit te kunnen verifiëren, vragen wij u een kopie van uw legitimatiebewijs mee te sturen. Maak in deze kopie het burgerservicenummer (BSN) en uw pasfoto zwart. Dit ter bescherming van uw privacy. De HPP zal zo snel mogelijk, maar in ieder geval binnen vier weken, op uw verzoek reageren.

Uw gegevens kunnen door ons worden gebruikt zodat we u kunnen informeren over activiteiten. Dit kan gebeuren per post, e-mail of telefoon. In iedere e-mail of na elk telefoongesprek hebben we een mogelijkheid opgenomen om u uit te schrijven voor deze vorm van communicatie. U kunt ook een e-mail of brief sturen en duidelijk aangeven wat u wel of niet wenst te ontvangen.

 

 

 

Google Analytics

 

HPP maakt gebruik van Google Analytics om bij te houden hoe gebruikers de website gebruiken en hoe effectief de Adwords-advertenties van de HPP bij Google zoekresultaatpagina’s zijn.

De aldus verkregen informatie wordt, met inbegrip van het adres van uw computer (IP-adres), overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Lees het privacybeleid van Google voor meer informatie. U treft ook het privacybeleid van Google Analytics hier aan.

Google gebruikt deze informatie om bij te houden hoe onze website gebruikt wordt, om rapporten over de website aan HPP te kunnen verstrekken en om haar adverteerders informatie over de effectiviteit van hun campagnes te kunnen bieden.

Google kan deze informatie aan derden verschaffen en indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover deze derden de informatie namens Google verwerken. Het HPP heeft hier geen invloed op.

HPP heeft Google geen toestemming gegeven om via HPP verkregen Analytics-informatie te gebruiken voor andere Google-diensten.

 

Vragen

Heeft u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, dan kunt u deze richten aan:

HPP

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.