Onze eerste Patiëntenmiddag

Zaterdagmiddag 9 april 2016 was het zover: onze eerste Patiëntenmiddag ging van start. In een mooie collegezaal in het Utrechtste UMC traden de 4 oprichters van het Hersenaneurysma Patiënten Platform voor het voetlicht. Om ruim 280 patiënten en hun introducé’s te informeren over de oprichting van “hun” Platform. Ze zijn alle 4 “ervaringsdeskundig” met het ontstaan van Hersenaneurysma en de daaruit voortkomende Subarachnoïdale Bloeding. Vol overtuiging presenteerden zij zich zelf en de 4 doelstellingen van hun Platform:

  • Informeren van patiënten en hun naasten in ziekte- en herstelfase,
  • Inbreng van patiëntervaringsdeskundigheid in de zorgverbetering,
  • Stimuleren en voortzetten wetenschappelijk onderzoek,
  • Bevorderen van preventie en kennisuitbreiding door informatie over Aneurysma/SAB’s te verspreiden.

 

Maar daar bleef het niet bij. Stafleden van de Neurologie-afdeling van UMCU en de hoogleraar Revalidatie gaven zeer informatieve presentaties over:

  • ‘Restverschijnselen, handvaten in de dagelijkse praktijk, post-revalidatie’,
  • ‘Een SAB: eens maar nooit weer?’
  • ‘Hersenaneurysma’s: de erfelijke component’,
  • ‘Een bij toeval gevonden hersenaneurysma: en dan?’

 

En last-but-not-least gaf een staflid een korte uitleg over het door haar geschreven boekje “Subarachnoïdale Bloeding, van Aneurysma tot Zorg na”. En overhandigde vervolgens een exemplaar aan de 4 HPP-oprichters. Een gebaar dat de oprichters zeer waarderen!

Natuurlijk was er voldoende tijd om vragen stellen. En daar is ruim gebruik van gemaakt. Maar de grootste verrassing kwam toen wij het grote aantal ingevulde evaluatieformulieren doornamen. We hebben een gemiddeld rapportcijfer 8 gekregen. Een cijfer waarin de oprichters de best mogelijke stimulans vinden om hun werk voort te zetten!

In onderstaande presentaties vindt u uitgebreide informatie over het verloop van onze Patiëntenmiddag.