Beste medepatiënt of ex-patiënt,

Net als u hebben wij, drie patiënten, een hersenaneurysma en/of een subarachnoïdale bloeding gehad. Dat is iets wat ons leven blijvend beïnvloedt. Negatief, maar zeker ook positief. Die positiviteit hebben we gebruikt om de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) op te richten samen met twee partners van patiënten die een SAB hebben gehad. Een patiëntenplatform waarin we samen met o.a. professoren, neurologen, (revalidatie-)artsen en andere hulpverleners al deze patiënten een stem willen geven. Niet alleen om gehoord te worden door de wereld om ons heen, maar ook om elkaar onderling te helpen en te steunen. Met verhalen, ervaringen, tips en (h)erkenning.

 

Wilt u dat ook? Dan nodigen we u graag uit voor de patiëntenmiddag op zaterdagmiddag 6 oktober 2018 van 14.00-16.00 uur in het Erasmus MC te Rotterdam. Het programma vindt u in deze uitnodiging.

De vorige patiëntenbijeenkomsten in Utrecht, Groningen, Driebergen, Nijmegen en Leiden bleken een groot succes. Uit de evaluaties van die dagen is gebleken dat er veel behoefte is aan onderling contact. Daarom hebben we daar na de pauze ruim de tijd voor ingelast.

Uw komst naar deze middag - vergezeld door maximaal 1 introducé - is belangrijk. Meld u daarom per email aan met uw naam, adres, woonplaats en de naam van uw introducé die u vergezelt op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. In onze reactie staat de exacte locatie van de patiëntenmiddag in het Erasmus MC.

Voor deze middag vragen wij een kleine bijdrage van € 3,- pp, te voldoen bij binnenkomst.

 

Voor meer informatie over hersenaneurysma’ s en SAB kijkt u op www.hersenaneurysma.nl 

 

Mocht u op de hoogte willen blijven van de verrichtingen van het HPP of heeft u een ervaring die u graag wil delen, laat ons dat dan ook via dit mailadres weten. 

Met vriendelijke groet,

 

Namens Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform:

Carola Deurwaarder, Jacques Jullens, Reinier van Kuyk, Karin Oostinga, Ria Reinders, Femke Jullens

 

 

 

Programma Patiëntenmiddag 6 oktober 2018

Erasmus MC

 

13.30 uur Inloop

 

14.00 uur Opening

 

14.05 uur Korte presentaties HPP:

  • Wie zijn wij en wat zijn de toekomstplannen van de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform

 

14.15 uur  ‘Een SAB in het Erasmus MC’

      • ‘Korte introductie over de opvang van een SAB patiënt’, door Dr. Bob Roozenbeek, neuroloog
      • ‘Wat gebeurt er op de IC na een SAB?’ door Dr. Mathieu van der Jagt, neuroloog-intensivist

 

14.30 uur ‘Behandelmogelijkheden van een hersenaneurysma’

      • Dr. Ruben Dammers, neurochirurg
      • Dr. Ad van Es, neuro-interventieradioloog

 

 

14.45 uur        ‘Nacontroles en nazorg na een SAB’

      • ‘Nacontrole; wie, wat en wanneer?’, door Maaike Scheele, physician assistent
      • ‘Revalidatie na een SAB’, door het revalidatieteam

                                     

 

15.00 uur  Pauze

  • Aansluitend de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Daarvoor zullen meerdere ontmoetingsplekken gecreëerd worden, waar u onder begeleiding van een gespreksleider met elkaar kunt praten.
  • In en na de pauze zal het boekje “van Aneurysma tot Zorg na” van Dr. Paut Greebe te koop worden aangeboden voor €10. De opbrengst gaat naar onderzoek naar hersenaneurysma ‘s.

16.00 uur  Afsluiting

 

 

 

 

Plaats: 

Erasmus MC te Rotterdam. De exacte locatie ontvangt u na uw aanmelding.

 

 

 

 

Contactpersoon HPP:

Reinier van Kuyk, tel.: 06-15 07 17 31