27 januari 2018 had de hpp een patientenmiddag georganiseerd in het Radboud in Nijmegen. Hieronder staat de evaluatie van het Radboud zelf.

 

Patiënten dag SAB 27-1-2018 georganiseerd door Hersenaneurysma Patiënten Platform


Op 27 januari 2018 kwamen circa 63 patiënten en partners naar een bijeenkomst in het Radboudumc georganiseerd door het Hersenaneurysma Patiënten Platform voor patiënten met een SAB. Patiënten die bij ons hebben gelegen tussen januari 2015 tot en met december 2106 werden uitgenodigd. Dit was de vijfde bijeenkomst georganiseerd door het HPP. Wij werden gevraagd deze middag te faciliteren met sprekers en de randvoorwaarden.


Jeroen Boogaarts (Neurochirurg), Edith Janssen (onderzoeker) Harriette Petersen (VS) en Frits Lem gaven een presentatie. In de pauze was een aantal van de patiënten verzadigd met informatie en ging naar huis. De middag werd afgesloten met kleinere praatgroepen waar per groep een ander onderwerp werd besproken. De mensen konden zelf kiezen waar ze over wilden praten. Zo was er bijv. een groep voor “partners van patiënten” en een groep voor “naar huis en dan?” Voor elke groep was een gespreksleider beschikbaar.


Enkele reacties van de gespreksleiders.


“Een eyeopener voor veel patiënten wat betreft hun klachten en revalidatieproces. Met name de erkenning en herkenning leek voor veel patiënten het belangrijkste. Ze vonden het fijn om te praten met mensen waarvan ze wisten dat die écht begrepen waar ze doorheen gingen, aangezien die hetzelfde hadden meegemaakt. Hoorde uit mijn groep dat, ondanks dat alles al vrij beknopt was, het info gedeelte toch wat te lang en te vermoeiend was.”

“Heel bijzonder om de verhalen te horen van de patiënten en vooral ook de partners. De impact die het heeft op de familie, ook na soms een lange tijd na de SAB, heb ik onderschat. Verder ook wat er binnenkomt aan informatie in het acute moment. Ik weet dat je daar altijd voorzichtig mee moet zijn, door vooral niet teveel mede te delen, het blijft toch niet hangen. Maar ik sprak een echtgenoot die heel weinig had meegekregen van alle uitleg in het begin, daarentegen had ik een patiënte die nog precies wist dat ik 2 jaar geleden een ELD had geplaatst”

“De bijeenkomst werd als zeer prettig ervaren. Vooral het contact met lotgenoten (zowel partners als patiënten) was heel positief. Ook het feit dat er de mogelijkheid was om dit naderhand in kleine groepjes te doen, was vanwege de prikkels prettiger. Patiënten vroegen zelfs al of er weer een volgende bijeenkomst georganiseerd zou worden”

“Ze vonden het positief elkaar hun verhaal te kunnen vertellen en herkenning te vinden op sommige punten. Ook zaken als revalidatie, nazorg en weer thuis bespraken ze.
Inhoudelijk waren er nog wel veel vragen (screenen familie; coil vs clip; nekrest; impactie zijn enkele voorbeelden)”.

Ook mensen uit andere delen van het land met een SAB of onbehandeld aneurysma hadden de bijeenkomst gevonden via de website van het HPP. Zij kwamen, net als veel van de ons bekende patiënten, met vragen naar de bijeenkomst waarop zo goed mogelijk antwoord werd gegeven door gespreksleiders en sprekers.


We kijken terug op zeer vruchtbare zinvolle bijeenkomst waarbij we door de reacties en opkomst gemotiveerd zijn dergelijke bijeenkomsten vaker te organiseren voor onze patiënten.